À mesure que votre enfant grandit, il peut faire face à de nouvelles opportunités et à de nouveaux défis dans la vie avec la fibrose kystique (FK). Il est également courant que les enfants aspirent à plus d'indépendance avec le temps. Vous pouvez prendre certaines mesures pour les aider à gérer la transition de l'enfance à l'adolescence et au-delà.
Examinons cinq façons d'aider votre enfant pendant cette période.
Éduquez-les sur leur condition
Pour aider votre enfant à développer son autonomie et ses compétences en matière de soins personnels, il est important de lui apprendre son état et les stratégies pour le gérer.
À mesure que votre enfant grandit, encouragez-le à assumer davantage de responsabilités pour ses propres soins. Par exemple, essayez de les aider à développer progressivement les compétences et la confiance en soi dont ils ont besoin pour:
- poser des questions et signaler les modifications de leurs symptômes lors de rendez-vous médicaux
- installer, utiliser et nettoyer l'équipement thérapeutique
- prendre des médicaments sans rappel de votre part
- parler à leurs amis de leur état
S'ils ont du mal à prendre les rênes, il pourrait être utile de prendre rendez-vous avec un coach, une assistante sociale ou un psychologue en compétences de vie. Ils pourront peut-être aider votre enfant à développer ses habiletés d'adaptation et sa confiance en soi.
Offrir une honnêteté compatissante
Vous serez peut-être tenté de soigner la condition de votre enfant. Mais une communication honnête est importante, en particulier à mesure que votre enfant grandit et commence à réfléchir davantage à son avenir.
Lorsque votre enfant exprime des peurs ou des frustrations, essayez de résister à la tentation de vous offrir un faux réconfort. Reconnaissez plutôt leurs sentiments et posez-leur des questions pour en savoir plus sur leurs pensées et leurs expériences. Invitez-les à vous poser des questions en retour, et soyez compatissants mais véridiques dans vos réponses.
Après avoir discuté de leurs sentiments, proposez-leur de les aider à réfléchir à des stratégies pour gérer les défis de leur vie. Dans certains cas, il peut être utile de demander l'aide d'un travailleur social, d'un psychologue ou d'un autre professionnel de la santé mentale. Votre enfant pourrait également bénéficier de l’adhésion à un groupe de soutien en ligne ou en personne pour les jeunes atteints de FK.
Donnez-leur du temps privé avec leur équipe de santé
Surtout à l'approche de l'adolescence, votre enfant pourrait profiter du temps passé seul avec les membres de son équipe soignante. Cela leur donnera la possibilité de développer des compétences en communication et en autogestion. Cela leur donnera également le temps de parler de sujets sensibles qu'ils ne voudront peut-être pas aborder devant d'autres personnes, tels que:
- sexe, sexualité et relations intimes
- conflits avec des membres de la famille ou des amis
- problèmes d'image corporelle
- alcool ou drogue
Dans certains cas, l'équipe de soins de votre enfant peut vous demander d'être présente pendant une partie de son rendez-vous avant de sortir de la pièce.
Finalement, votre enfant sera prêt à assister à ses rendez-vous. S'ils sont inquiets à l'idée d'assister à des rendez-vous sans vous, il pourrait être utile de s'asseoir ensemble et de lancer une liste de mises à jour et de questions qu'ils pourront discuter avec leur équipe de soins. Encouragez-les à rédiger une liste qu'ils peuvent emporter avec eux lors de leur rendez-vous.
Soutenir leur passage au collège ou au lycée
Votre enfant déménage-t-il dans un nouveau collège ou lycée? Pensez à prendre rendez-vous avec un administrateur scolaire avant le début de l'année scolaire pour discuter de leurs besoins en matière de santé.
Vous devrez peut-être demander des aménagements pour que votre enfant puisse:
- prendre des médicaments pendant les heures d'école
- éloignez-vous de la classe et accédez à un espace privé pour faire de la thérapie de dégagement des voies respiratoires
- sortir de la classe quand ils ont besoin d'assister à des rendez-vous médicaux
- rattraper les leçons et les travaux manqués en raison de rendez-vous médicaux ou de maladie
Pensez à demander à votre enfant d'assister à la réunion avec vous afin qu'il puisse apprendre à connaître l'administrateur de son école, développer ses compétences en matière de défense de ses intérêts et pouvoir exprimer ses préférences en matière de logement.
Aidez-les à se préparer pour le collège
Votre enfant a-t-il l'intention de fréquenter une école professionnelle, un collège communautaire ou une université? Vous pouvez les aider à réfléchir aux préparatifs qu’ils pourraient avoir besoin de faire.
Le moment venu, encouragez-les à prendre rendez-vous avec leur équipe de soins pour discuter des adaptations dont ils pourraient avoir besoin sur le campus. Les membres de leur équipe de soins peuvent les aider à planifier des aspects de leurs études et de leur situation de vie pouvant nécessiter des dispositions spéciales.
Si votre enfant décide de demander un logement sur le campus, il devra prendre rendez-vous avec une personne de son école pour discuter de son état et de ses besoins. Il est préférable d'établir un accord écrit qui répertorie toutes les dispositions spéciales ou le soutien que l'école fournira.
S'ils envisagent d'aller à l'école dans une autre ville, votre enfant doit contacter une équipe soignante des FC dans la région afin de pouvoir accéder à l'assistance médicale locale.
La livraison
Il est important de trouver un équilibre entre soutenir votre enfant et lui donner de la place pour grandir à mesure qu’il grandit. Il est essentiel de les informer sur leur condition et de les encourager à assumer une responsabilité croissante en matière d'autogestion, tout en continuant à leur offrir des soins empreints de compassion. Les membres de l'équipe soignante de votre enfant et d'autres professionnels de la santé peuvent vous aider à faire face aux défis tout au long du processus.
