En 2007, la bulle immobilière a éclaté et nous sommes entrés dans la crise des prêts hypothécaires. La finale? Harry Potter? livre a été publié, et Steve Jobs a présenté au monde le tout premier iPhone. Et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.
Bien que ce dernier ne puisse avoir aucune signification pour vous, il le fait pour moi. 2007 a été l'année où ma vie a changé. L'année au cours de laquelle j'ai commencé un nouveau voyage, apprendre à vivre avec toutes les conneries aléatoires que cette maladie peut causer.
J'avais 37 ans. Je suis marié depuis 11 ans. J'étais la mère de trois jeunes enfants et de deux gros chiens. J'aimais courir, nager, faire du vélo? tout ce qui implique d'être à l'extérieur. Dire que je menais une vie active serait un euphémisme. J'étais toujours en train de faire des choses et d'aller dans des endroits avec mes enfants.
Avoir ma mobilité physique détériorée si soudainement et radicalement était un obstacle énorme pour moi. Prendre la décision de finalement casser et d'utiliser une canne n'a pas été facile. J'avais l'impression de céder à la maladie. Le laisser gagner.
Heureusement pour moi, mon attitude depuis le tout début - grâce à mon médecin et à ses paroles étonnantes de sagesse - ne m'a pas permis de sombrer dans l'apitoiement sur moi-même longtemps. Au lieu de cela, cela m'a incité à rouler avec et à faire ce que je pouvais pour continuer ma vie telle que je la connaissais. Je pensais pouvoir faire les choses différemment, mais ce qui importait, c'était que je les fasse toujours.
Alors que je commençais à avoir du mal à suivre mes enfants et à les emmener sur les plages, les parcs, le camping et d'autres lieux de divertissement, le sujet de l'achat d'un scooter a été abordé. Je ne connaissais pas grand-chose à leur sujet, et les choix disponibles à l'époque ne semblaient tout simplement pas correspondre à ma vie. Pas hors route et assez robuste.
Une autre chose que je dois admettre qui a affecté ma décision était l’idée que je ne voulais pas que les autres me méprisent - au sens propre comme au figuré. Je ne voulais pas que les autres me voient en scooter et se sentent mal à l'aise pour moi. Je ne voulais pas de pitié, ni même de sympathie.
Cela me mettait également mal à l'aise de penser à m'asseoir sur le scooter et à parler à quelqu'un qui se tenait au-dessus de moi. Fou ou pas, ça ne semblait pas négociable. Alors, j'ai tardé à prendre un scooter et j'ai continué d'essayer de suivre le rythme de mes enfants avec ma fidèle canne, "Pinky".
Puis, un jour à l’école de mes enfants, j’ai vu un jeune étudiant atteint de paralysie cérébrale, qui alternait généralement entre ses béquilles et son fauteuil roulant, glissant dans le couloir en Segway. Mon cerveau a commencé à fonctionner. Il avait les jambes faibles et la spasticité musculaire, et l'équilibre était toujours un problème pour lui. Pourtant, il était là, zippant dans les couloirs. S'il pouvait le monter et que ça marche pour lui, est-ce que ça pourrait marcher pour moi?
La graine avait été plantée et j'ai commencé à faire des recherches sur le Segway. J'ai vite découvert qu'il y avait un magasin Segway situé au centre-ville de Seattle qui les louait occasionnellement. Quel meilleur moyen de savoir si cela fonctionnerait pour moi que de l'essayer pendant quelques jours?
Le long week-end que j'ai choisi était parfait, car je voulais vraiment assister à un certain nombre d'événements, notamment un défilé et un match des Mariners de Seattle. J'ai pu participer au défilé avec mes enfants. J'ai décoré la colonne de direction et le guidon de banderoles et de ballons, et je me suis bien intégré. super jeu de baseball aussi!
En bref, le Segway a fonctionné pour moi. De plus, j'ai vraiment aimé être debout et debout tout en me rendant à des endroits différents. Même immobile, parlant avec des gens. Et croyez-moi, il y avait beaucoup de discussions.
Dès le départ, je savais que ma décision de me procurer un Segway risquait de soulever des sourcils et de susciter quelques regards étranges. Mais je ne pense pas avoir prévu combien de personnes je rencontrerais et combien de conversations j'aurais en raison de ma décision d'en utiliser une.
Peut-être cela a-t-il quelque chose à voir avec le fait que le Segway peut être considéré comme un jouet - une manière frivole pour les personnes paresseuses de se déplacer. Ou peut-être que cela avait quelque chose à voir avec le fait que je n'avais pas l'air handicapée de quelque façon que ce soit. Mais les gens se sont certainement sentis libres de poser des questions, ou de questionner mon handicap, et de faire des commentaires - certains bons et d'autres moins bons.
Une histoire en particulier est restée avec moi au fil des ans. J'étais dans un Costco avec mes trois enfants. Compte tenu de l'étendue de leur entrepôt, l'utilisation du Segway était un must. Avoir les enfants là-bas pour pousser le chariot et ramasser les choses a toujours facilité les choses.
Une femme qui m'a vu a dit quelque chose d'insensible - l'essentiel, "Pas juste, j'en veux un". Elle n'a pas réalisé que mes enfants étaient juste derrière moi, entendant tout ce qu'elle avait à dire. Mon fils, qui avait 13 ans à l'époque, s'est retourné et a répondu: «Vraiment? Parce que ma mère veut des jambes qui fonctionnent. Tu veux échanger??
Bien que je l'aie réprimandé à l'époque, en disant que ce n'était pas comme ça qu'il devrait parler à un adulte, je me sentais aussi incroyablement fier de mon petit homme pour avoir pris la parole en mon nom.
Je me rends compte qu'en choisissant un véhicule «alternatif» d'assistance à la mobilité, je me suis ouvert aux commentaires du monde, aux critiques et à la mauvaise compréhension de la situation.
Au début, c’était vraiment difficile de me faire remarquer et d’être vu sur le Segway. Même si je me suis trompé? Mojo? - le nom que mes enfants ont donné à mon? pour toujours? Segway - avec une pancarte pour handicapés et un support en PVC pratique pour ma canne, les gens ne croyaient souvent pas que le Segway était légitimement le mien et que j'avais besoin d'aide.
Je savais que les gens regardaient. Je les sentais regarder. Je les ai entendu murmurer. Mais je savais aussi à quel point j'étais plus heureux. Je pourrais continuer à faire les choses que j'aimais. Cela l'emportait de loin sur l'inquiétude de ce que les autres pensaient de moi.Alors je me suis habitué aux regards et aux commentaires et je ne fais que continuer à faire mon truc et à traîner avec mes enfants.
Bien que l'achat du Segway ne soit pas un mince achat - et l'assurance ne couvrait aucune partie du coût - il m'a rouvert autant de portes. J'ai pu aller à la plage avec les enfants sans avoir à me soucier de choisir un emplacement juste à côté du parking. Je pourrais encore promener les chiens. Je pourrais accompagner les sorties des enfants, continuer à faire du tutorat et faire la récréation à l'école de mes enfants avec facilité. J'ai aussi fait un fantôme effrayant flottant sur les trottoirs à Halloween! J'étais encore dehors et j'adorais ça.
Je n'étais pas le «vieux» moi-même, mais j'aime penser que le «nouveau» moi apprenait à maîtriser tous les symptômes et problèmes liés à la sclérose en plaques introduits dans ma vie. J'ai utilisé Mojo et ma canne Pinky quotidiennement, pendant environ trois ans. Avec leur aide, j'ai pu continuer à faire des choses qui ont été une grande partie de ma vie.
Je pense également que le fait de choisir un Segway comme moyen de mobilité, ce qui n’est pas particulièrement courant ni prévu, a permis de passer de bonnes conversations dans des conversations extraordinaires. En fait, j'ai laissé des dizaines de personnes s'essayer au parking, à l'épicerie ou au parc. Un an, nous avons même vendu aux enchères des manèges sur le Segway lors de la vente aux enchères de l'école pour mes enfants.
Je comprends tout à fait qu'un Segway ne soit pas la solution pour tous, et peut-être peut-être même pas beaucoup - bien que j'ai trouvé quelques autres MSers qui ne jurent que par les leurs. Mais j’ai appris par moi-même qu’il existe des options que vous ne connaissez peut-être pas et qui ne fonctionneraient pas.
Internet fournit d'excellentes ressources pour apprendre ce qui se passe. Le Centre d’aide à la mobilité dispose d’informations sur un certain nombre de choix. OnlyTopReviews fournit des critiques sur les scooters et les subventions pour la Croix-Rouge et l’Invalidité peuvent fournir des informations sur le financement des équipements d’accessibilité.
J'ai eu la chance de n'avoir besoin ni de ma canne, ni de Mojo ces dernières années, mais soyez assuré que les deux sont dissimulés, prêts à partir si le besoin s'en fait sentir. Il y a des moments où je pense que je ne peux absolument pas imaginer avoir à utiliser à nouveau le Segway. Mais ensuite, je me souviens: au début de 2007, j'avais pensé qu'il était impossible que je sois diagnostiqué de la SP. Ce n'était tout simplement pas sur mon radar.
J'ai appris que les tempêtes peuvent venir de nulle part, et c'est la façon dont vous vous y préparez, et comment vous y réagissez, qui dictera votre fair-play.
Mojo et Pinky vont donc passer du temps ensemble dans mon garage, attendant de donner un coup de main la prochaine fois qu'une tempête se précipitera.
Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou la contacter sur Facebook.
