Pas fatal, mais pas de cure
En ce qui concerne le pronostic de la sclérose en plaques (SEP), il y a à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle. Bien qu'il n'existe pas de traitement connu pour la SP, il existe de bonnes nouvelles concernant l'espérance de vie. Comme la SP n'est pas une maladie mortelle, les personnes atteintes de SP ont essentiellement la même espérance de vie que la population en général.
Regard sur le pronostic
Selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS), la majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques connaîtront une durée de vie relativement normale. En moyenne, la plupart des personnes atteintes de SEP vivent environ sept ans de moins que la population en général. Les personnes atteintes de SEP ont tendance à mourir des mêmes conditions, telles que le cancer et les maladies cardiaques, que les personnes non atteintes. Mis à part les cas de SEP sévère, qui sont rares, le pronostic de longévité est généralement bon.
Cependant, les personnes atteintes de SP doivent également faire face à d'autres problèmes susceptibles de nuire à leur qualité de vie. Même si la plupart d'entre eux ne deviendront jamais gravement handicapés, nombre d'entre eux présentent des symptômes douloureux, inconfortables et gênants.
Une autre façon d'évaluer le pronostic pour la SEP consiste à examiner comment les incapacités résultant des symptômes de la maladie peuvent affecter les personnes. Selon le NMSS, environ deux tiers des personnes atteintes de SEP sont capables de marcher sans fauteuil roulant deux décennies après le diagnostic. Certaines personnes auront besoin de béquilles ou d'une canne pour rester ambulatoire. D'autres utilisent un scooter électrique ou un fauteuil roulant pour les aider à faire face à la fatigue ou à des problèmes d'équilibre.
Progression des symptômes et facteurs de risque
Il est difficile de prédire l'évolution de la SP chez chaque personne. La gravité de la maladie varie considérablement d'une personne à l'autre.
- Environ 45% des personnes atteintes de SEP ne sont pas gravement touchées par la maladie.
- La plupart des personnes atteintes de SEP subiront une certaine progression de la maladie.
Pour vous aider à déterminer votre pronostic personnel, il est utile de comprendre les facteurs de risque pouvant indiquer un risque accru de développer une forme grave de la maladie. Selon la clinique Mayo, les femmes sont deux fois plus susceptibles que les hommes de développer la SP. De plus, certains facteurs indiquent un risque plus élevé de symptômes plus graves, notamment:
- Vous avez plus de 40 ans au début des symptômes.
- Vos symptômes initiaux affectent de nombreuses parties de votre corps.
- Vos symptômes initiaux affectent le fonctionnement mental, le contrôle urinaire ou le contrôle moteur.
Pronostic et complications
Le pronostic dépend du type de SEP. La SP progressive primaire (PPMS) se caractérise par un déclin constant de la fonction sans récidive ni rémission. Il peut y avoir des périodes de déclin inactif, car chaque cas est différent. Cependant, la progression continue se poursuit.
Pour les formes récurrentes de SEP, plusieurs directives peuvent aider à prévoir le pronostic. Les personnes atteintes de SP ont tendance à faire mieux si elles éprouvent:
- quelques crises symptomatiques au cours des premières années suivant le diagnostic
- un laps de temps plus long entre les attaques
- une récupération complète de leurs attaques
- symptômes liés à des problèmes sensoriels, tels que fourmillements, perte de vision ou engourdissement
- examens neurologiques qui paraissent presque normaux cinq ans après le diagnostic
Bien que la plupart des personnes atteintes de SP aient une espérance de vie proche de la normale, il peut être difficile pour les médecins de prédire si leur état s'aggravera ou s’améliorera, car la maladie varie tellement d’une personne à l’autre. Dans la plupart des cas, toutefois, la SEP n'est pas une maladie mortelle.
Que pouvez-vous attendre?
La SP affecte généralement la qualité de vie plus que la longévité. Certains types rares de SEP peuvent potentiellement affecter la durée de vie, mais ils constituent l'exception plutôt que la règle. Les personnes atteintes de SP doivent faire face à de nombreux symptômes difficiles qui affecteront leur mode de vie, mais elles peuvent être assurées que leur espérance de vie correspond essentiellement à celle des personnes non atteintes.
