MS est un truc effrayant. Il n'y a pas moyen de s'en sortir. Vous pouvez vous isoler dans la recherche médicale, vous armer d'objectivité et vous protéger du détachement, mais à la base, la SP est toujours un sujet effrayant.
La maladie elle-même est terrifiante, son impact sur la vie des gens est horrible et les traitements utilisés pour la combattre sont effrayants. Bien que j'essaie de garder un couvercle dessus, de temps en temps le couvercle s'ouvre un peu, et la peur s'installe, comme de l'eau sous pression par une brèche dans un barrage.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent vivre avec la conviction déconcertante qu’un ennemi non identifié ronge leurs cellules nerveuses, bouffant littéralement des trous dans leur cerveau. Nous parlons de? Lésions? et? myéline? et? matière blanche? et? matière grise.? Mais lorsque vous vous débarrassez de tout le jargon médical clinique, vous vous retrouvez avec des «trous dans le cerveau».
Notre cerveau est ce que nous sommes, le stock de toutes nos connaissances et le dépositaire de nos personnalités. C’est ce qui fait de nous des êtres humains, alors, de manière très réelle, la SP menace notre humanité même.
Par pure préservation de soi, nous faisons de notre mieux pour éviter que nos yeux se cachent derrière ces réalités, mais ce sont nos compagnons assidus, toujours juste un moment de vigilance qui nous empêche de nous faufiler et de nous gifler.
Le potentiel destructeur de la maladie sur les éléments fondamentaux de la vie de ses victimes est sans aucun doute effroyable. Les carrières peuvent s’éteindre, les relations brisées, les rêves et les attentes voués à l’abandon.
Au moment du diagnostic, la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques menaient une vie apparemment normale, poussées à demander de l'aide médicale soit par l'apparition progressive ou soudaine de symptômes, qui ne présentaient souvent rien de plus que ce qui semblait initialement être un simple hoquet dans le flux quotidien routine.
Bientôt, cependant, cette légère boiterie, cette vision floue ou cet engourdissement gênant finissent par être compris comme un présage inquiétant du possible cyclone physique à venir, dont les implications peuvent être accablantes quand on les regarde droit dans les yeux.
Les procédures et traitements médicaux associés à un diagnostic de SP sont également très inquiétants. Je me souviens distinctement de la secousse de peur que j'ai ressentie lorsque mon esprit a lentement déchiffré la phrase «ponction lombaire». signifier "robinet vertébral." Bien que je ne sois pas particulièrement claustrophobe, je connais de nombreuses personnes atteintes de SEP pour qui l’idée de rester coincée dans un appareil d’IRM pendant 90 minutes est une source de panique.
Les médicaments qui nous sont proposés ont des effets secondaires qui semblent parfois plus graves que la maladie elle-même. Qui parmi nous aime l'idée d'avoir le fonctionnement complexe de leur système immunitaire - ce produit mal compris et délicatement équilibré de millions d'années d'évolution - fondamentalement altéré par des composés chimiques dont les mécanismes ne sont pas complètement compris même par ceux qui les ont inventés?
Prendre au jour le jour
Comment alors ne pas s'effondrer en tremblant sous le facteur de peur de la sclérose en plaques? Bien sûr, chacun de nous réagit différemment et nous nous débrouillons tous à notre manière. Certains vont dans le déni profond, préférant simplement faire croire que tout va bien. D'autres, comme moi, choisissent de se mettre au diapason et de se plonger dans la recherche et les réalités de la maladie, parfois de manière obsessionnelle.
Nous finissons tous par apprendre à le faire jour après jour, souvent avec une forte dose d'humour à la potence. La plupart des gens atteints de sclérose en plaques que j'ai rencontrés sont assez marrants, sifflant devant le cimetière, déterminés à bien rire. au détriment de la maladie, levant un doigt moyen tranchant à la maladie et à l'univers qui l'a fournie.
Certains trouvent un réconfort dans la religion, d'autres s'en détournent. La plupart du temps, nous persévérons dans la société secrète, membres réticents d'une société secrète, dont les rituels et les comportements personnels restent inconnus des étrangers, aussi bien intentionnés soient-ils.
Nous nous adaptons, parfois quotidiennement, aux changements de circonstances internes, changements subtils qui ne sont pas si subtils pour ceux qui les traversent, mais qui semblent souvent incroyablement invisibles aux yeux de ceux qui sont à l’extérieur.
Heureusement, j'ai constaté que dans presque tous les cas de SEP, l'anticipation est bien pire que la réalité. Ce tapotement rachidien, dont la peur m'avait éclairé de peur, n'était vraiment pas grave.
Je sais qu'il y a d'autres personnes en désaccord, qui ont eu des difficultés avec leurs ponctions lombaires. Mais pour une raison quelconque, la procédure ne me fait pas peur. Ce n’est pas que j’en recommande une comme activité de loisir, mais je préférerais avoir un robinet pour la colonne vertébrale plutôt que des travaux dentaires.
À la conquête du fauteuil roulant
La perspective d'abandonner ma carrière me remplissait de crainte, mais le moment venu, le sentiment accablant était celui d'un soulagement. La libération soudaine de la routine quotidienne m'a permis de me redécouvrir et de puiser dans des talents et des éléments de ma personnalité qui étaient restés endormis et négligés.
Si on m'avait dit il y a 10 ans que dans une décennie, je serais obligé de me servir d'un fauteuil roulant, j'aurais peut-être dit en toute honnêteté que je préférerais le suicide. J'ai eu du mal à obtenir cet appareil bien au-delà de ce dont j'avais besoin, et le jour où il a été livré et assis dans mon salon, je suis resté seul à le regarder pendant un certain temps, réfléchissant à ma nouvelle normalité avec un mélange de défaite et de ressentiment.
Mais la chaise infernale s'est avérée libératrice, mon billet de retour dans le monde, un vase de transformation qui a changé ma perception de moi-même et de ma situation difficile et m'a permis de poursuivre des passions créatives que la maladie avait volées pour de bon.
Et, à ma grande surprise, conduire la chose s’est avéré être (amusant, somnolent), sifflant devant les piétons effrayés dans les rues de New York, le débouché idéal pour le vilain enfant de 5 ans qui était enfermé à l’intérieur de moi, lié par les contraintes de l'âge adulte pendant trop longtemps.
Quand j'étais enfant, j'étais un petit garçon nerveux et anxieux, et ma mère me chantait souvent une chanson de? Le roi et moi? ça a marché comme ça: "Chaque fois que j'ai peur, je tiens la tête droite et siffle un air joyeux, ainsi personne ne soupçonnera, j'en ai peur." Maman avait ses propres problèmes et des raisons d'avoir peur, mais elle aussi a persévéré. Parfois, le seul moyen d'être courageux est de faire preuve de courage.
La sclérose en plaques est quelque chose d'effrayant, et la peur pourrait tout aussi bien figurer parmi ses symptômes. Mais la peur peut être vaincue et, chaque jour, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques que je connais en ligne et dans la vie réelle, je vois un courage tranquille qui est constamment mis à l'épreuve mais qui vacille rarement.
En fin de compte, nous vivons chaque jour du mieux possible - la SP et la peur qui en découle.
Cet article a paru à l'origine sur Kamikaze en fauteuil roulant.
Marc Stecker est l'auteur de Wheelchair Kamikaze et vit avec la sclérose en plaques depuis 2003.
