Voyager peut être un défi pour à peu près n'importe qui, mais jetez-y la sclérose en plaques et tous ses bagages, et vous risquez d'être épuisé et stressé avant même d'arriver à destination.
Mais avec un peu de travail préparatoire et de préparation, vous pouvez vous préparer à un voyage amusant et relaxant!
Partager sur Pinterest1. Choisissez votre mode de transport.
Voiture, bus, train, bateau, avion? En fonction de votre destination, vous aurez peut-être plusieurs solutions à envisager pour déterminer votre destination. Pendant de nombreuses années, nous allions à Sun Valley, dans l'Idaho, rendre visite à notre famille une ou deux fois par an. Pre-MS, nous avons toujours conduit là-bas. Mais après mon diagnostic, rester dans une voiture pendant plus de 12 heures n'était plus une option. Alors j'ai dû faire des changements et voler là-bas à la place. Essayez de garder à l’esprit ce qui fonctionnera le mieux pour vous et votre SP au moment de prendre votre décision.
2. Communiquez avec les entreprises que vous utiliserez lors de votre voyage.
Si vous prenez l'avion et que vous avez besoin d'un fauteuil roulant, contactez vos représentants et faites-leur savoir ce dont vous avez besoin dans les semaines qui précèdent le voyage. J’ai jugé préférable d’appeler juste après la réservation, puis quelques jours avant le voyage pour confirmer qu’ils avaient bien ces informations dans leur système. Cela aide à éviter les dégâts et garde ma panique aux abois. J'ai rapidement constaté que même lorsque ma marche est meilleure et que je n'utilise pas ma canne, une course folle dans un long concours pour essayer de faire un vol peut laisser mes jambes tirées pendant des jours. Ce n'est pas une bonne façon de commencer un voyage et n'en vaut vraiment pas la peine, alors j'ai appris à ravaler ma fierté et à me procurer un fauteuil roulant. De plus, nous avons rencontré des gens formidables qui poussaient ma chaise. Tout comme les chauffeurs de taxi et Uber, bon nombre des personnes occupant ces postes sont des personnes merveilleuses, compatissantes et aux histoires surprenantes. C'est toujours très amusant de discuter avec eux!
3. Mettez vos médicaments en ordre.
Assurez-vous que vous en avez assez et sinon, commandez ce dont vous avez besoin. Si vous voyagez pendant une période prolongée, il peut être nécessaire de trouver un moyen d'obtenir des recharges sur la route.
Appelez votre compagnie d’assurance pour savoir ce que dit votre politique sur l’obtention de médicaments en dehors de votre domicile. Lorsque je suis arrivé pour la première fois sur Avonex, qui est livré avec des accumulateurs de glace et qui est censé être conservé au réfrigérateur, j'ai emballé le médicament pendant trois semaines dans une petite glacière (avec de la glace) dans mon bagage à main. La deuxième année, je me suis rendu compte qu'ils pouvaient simplement expédier les fournitures à la maison de mes parents (notre destination). C'était là, prêt et en attente, quand je suis arrivé. Bien mieux que de glisser une glacière à travers le pays!
4. Déterminez un plan d’action si vous avez besoin de soins médicaux pendant votre voyage.
Nous espérons tous ne pas avoir d’urgence médicale lors de nos voyages, mais malheureusement, la nature aléatoire et imprévisible de la sclérose en plaques nous rend un peu plus vulnérables à ce type de situation. Faire un peu de travail préparatoire (et consulter votre médecin, votre compagnie d'assurance et les établissements où vous vous rendrez) peut faire beaucoup pour réduire le stress de se soucier de la situation. Cela peut s'avérer inestimable dans le pire des cas.
5. Emportez des vêtements et des chaussures appropriés.
Dans les jours qui précèdent votre voyage, consultez un site météo pour obtenir les prévisions et planifiez en conséquence. Le besoin de? Confortable? Les chaussures ont pris un tout autre sens pour moi après avoir reçu un diagnostic de SP. Je vivais pratiquement dans des tongs, mais je ne peux plus les porter. (Je ne peux pas sentir mes pieds pour savoir s'ils sont toujours allés ou non, et je me suis souvent retrouvé en train de manquer une chaussure.) Alors maintenant, vous me trouverez voyageant dans mes fameuses bottes ou dans une confortable paire de mandrins. Suite à la sclérose en plaques, j’ai commencé à ajouter des choses à ma liste: un chapeau à larges bords pour éviter le soleil et des souliers d’eau. (J'avoue que je déteste vraiment le look des souliers d'eau, mais ils m'aident à garder mes pieds engourdis à l'abri des rochers et des coquillages tranchants à la plage ou à la rivière.) J'ai récemment découvert le goût de refroidir les serviettes, aider dans toute situation où je pourrais surchauffer.
Une autre chose que je n'ai pas encore essayée, mais dont j'ai entendu parler, est un gilet rafraîchissant. Si et quand je reviens à la randonnée, ce sera un must!
6. Sélectionnez la bonne tenue pour votre mode de transport.
Personnellement, je privilégie toujours le confort. Bien avant que les célébrités ne se rendent compte que c’était dans leur sueur confortable qui rentrait dans les aéroports, je portais des pantalons de survêtement, des tongs et un t-shirt confortable lors de leurs déplacements en avion, en train, en bateau ou en voiture. Ces jours-ci, j'ai un autre must pour voyager - une couche. Bon, d'accord, pas une couche, mais les coussinets Poise sont devenus mon meilleur ami. Ils sont discrets (pas de jeans saggy, baggy skinny passe ici) et sont une bouée de sauvetage pour les moments où je me rends compte que mon cerveau a échoué à obtenir le mémo et je me trouve à faire pipi mon pantalon.
7. Investissez dans un bagage à main confortable.
Bien que mon équilibre et ma mobilité se soient beaucoup améliorés ces derniers temps, je n'ai certainement besoin de rien pour contrer cela. Je cherche donc des sacs qui répartissent uniformément le poids sur tout mon corps, que ce soit des sacs à dos ou des sacs à bandoulière. J'ai toujours des vêtements de rechange, des médicaments (je m'assure de toujours avoir au moins trois jours de vacances sur moi), une collation saine (je suis une ventouse pour les amandes), mon Bucky (pour me protéger des épaules et du cou raides) de rester assis pendant de longues périodes), une grande quantité d'eau (ce qui peut être risqué - encore une fois, les coussinets Poise sont une nécessité), une paire de contacts de secours (au cas où mes yeux commenceraient à avoir des problèmes avec mes lunettes), et un paquet de chewing-gum à mâcher pendant le décollage et l'atterrissage pour soulager l'inconfort de l'oreille.
8. Recherchez vos logements.
Faites une liste de ce dont vous avez besoin et recherchez où vous séjournerez. Bien que la plupart des informations soient disponibles en ligne, j’ai tendance à appeler des endroits.Parler avec un représentant et entendre ses réponses à mes questions me donne une meilleure idée de qui il est et de ce que sera mon expérience. Ce n'est pas toujours évident, mais au fil des ans, appeler et se faire des amis avec quelqu'un a eu de nombreux avantages et avantages. Questions que vous pourriez envisager:
- Est-ce accessible en fauteuil roulant?
- Ont-ils un gymnase / piscine?
- La douche / baignoire est-elle gérable?
- Si vous avez des restrictions alimentaires, seront-ils en mesure de les gérer?
Vous saurez ce qui fonctionnera et ne fonctionnera pas pour vous.
9. Considérer la mobilité.
De quoi avez-vous besoin pour vous déplacer et profiter de votre voyage? Si vous utilisez un fauteuil roulant ou un scooter, vous voudrez peut-être le prendre avec vous. Renseignez-vous auprès de la compagnie aérienne (ou d'une autre société de transport) pour connaître leurs politiques - j'ai appris à leurs dépens que voler avec mon Segway n'était pas une option. Ou, vous voudrez peut-être louer quelque chose à votre arrivée. Des sociétés telles que Scootaround et Special Needs at Sea proposent diverses options dans de nombreux sites. Certaines compagnies de croisières offrent également l'accès à des scooters à bord.
10. Trouvez des activités qui fonctionnent pour vous.
Le choix de chacun est différent. Que vous aimiez les grandes villes, le plein air ou aller à l'étranger, les activités ne manqueront pas. Savoir ce qu'ils sont et trouver comment les intégrer à votre vie (et à vos capacités) peut être un défi. Faire un peu de recherche avant le voyage peut vous préparer à des vacances réussies. Outdoor Sport & Leisure propose une liste d'activités et de ressources pour de nombreux endroits dans le monde. Reddit est une autre excellente ressource. Une recherche d'activités pour les personnes handicapées dans un lieu donné peut donner lieu à de très bonnes informations et à des recommandations géniales.
11. Préparez des projets, rencontrez des gens et amusez-vous.
Que vous voyagiez pour le travail ou pour les vacances, tout voyage est une occasion de s’amuser, de vivre une aventure et de rencontrer de nouvelles personnes. Faites un peu de recherche et voyez s’il existe des groupes locaux de SEP dans la région et organisez peut-être une rencontre avec d’autres SEP! Ou voyez si vous pouvez participer à un événement MS déjà programmé dans la région pendant le temps que vous visiterez. Après tout, ce n'est pas seulement l'endroit où vous allez, mais qui vous rencontrez pendant votre séjour!
Trouvez de nouvelles façons de faire de vieilles choses et de nouvelles choses à faire. Profitez au maximum de votre voyage!
Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou connectez-vous avec elle sur Facebook.
