L'atrophie musculaire spinale (SMA) est une maladie génétique. Il provoque des problèmes avec les motoneurones qui connectent le cerveau et la moelle épinière. Marcher, courir, s'asseoir, respirer et même avaler peuvent être difficiles pour les personnes atteintes d'AS. Les personnes atteintes de SMA ont souvent besoin d'une gamme d'équipements médicaux spécialisés.
Il n'y a actuellement aucun traitement pour SMA. Mais il y a eu beaucoup de nouvelles et passionnantes avancées technologiques. Ceux-ci peuvent offrir aux personnes atteintes d'AS une mobilité améliorée, de meilleurs traitements et une meilleure qualité de vie.
Exosquelettes imprimés en 3D
Le tout premier exosquelette pour enfants avec SMA est disponible depuis 2016. Il est maintenant possible d'imprimer un prototype tridimensionnel de l'appareil grâce aux progrès de l'industrie de l'impression 3D. L'appareil peut aider les enfants à marcher pour la première fois. Il utilise des tiges de soutien longues et réglables qui s'adaptent aux jambes et au torse de l'enfant. Il implique également une série de capteurs qui se connectent à un ordinateur.
Contrôles environnementaux
Les personnes atteintes de SMA sont moins mobiles. Des tâches simples comme éteindre les lumières peuvent être difficiles. La technologie de contrôle environnemental permet aux personnes atteintes de SMA de prendre le contrôle total de leur monde. Ils peuvent contrôler sans fil leur téléviseur, leur climatiseur, leurs éclairages, leurs lecteurs DVD, leurs haut-parleurs, etc. Tout ce dont ils ont besoin, c'est d'une tablette ou d'un ordinateur.
Certains contrôleurs viennent même avec un microphone USB. Les commandes vocales peuvent activer le service. Il peut également inclure une alarme d’urgence pour demander de l’aide en appuyant sur un bouton.
Fauteuils roulants
La technologie des fauteuils roulants a parcouru un long chemin. L'ergothérapeute de votre enfant pourra peut-être vous renseigner sur les options de fauteuil roulant électrique disponibles. Un exemple est le Wizzybug, un fauteuil roulant électrique pour les tout-petits. Le fauteuil roulant est conçu pour un usage intérieur et extérieur. Il est exploité avec des commandes simples.
Les tricycles adaptatifs sont une autre option. Ils permettent à votre enfant d'interagir avec ses pairs et de faire de l'exercice.
Comprimés
Les tablettes sont petites et faciles à gérer que les ordinateurs portables ou les ordinateurs de bureau. Ils sont personnalisables pour votre enfant. Ils peuvent également inclure la reconnaissance vocale, les assistants numériques (tels que Siri) et d’autres fonctionnalités. Ceux-ci peuvent être configurés avec des supports, des commutateurs, des stylets, des claviers accessibles et des commandes de bras mobiles.
Les accessoires pour fauteuils roulants vous permettent de monter un téléphone portable ou une tablette sur le fauteuil roulant.
Les tablettes donnent à votre tout-petit la possibilité d'explorer, même s'il ne peut pas beaucoup bouger. Pour les enfants plus âgés, une tablette peut signifier jouer d'un instrument comme une batterie dans un groupe d'école. Les applications pour instruments de musique peuvent même être connectées à un ampli pour que votre enfant puisse apprendre à jouer.
Logiciel de suivi oculaire
Un logiciel de suivi oculaire, comme la technologie développée par EyeTwig, offre une autre option pour l’interaction sur ordinateur. Il identifie et suit les mouvements de la tête de votre enfant à l'aide de l'appareil photo de votre ordinateur ou de votre tablette.
Vêtements d'assistance
Les orthèses intégrées aux vêtements, comme le Playskin Lift, sont moins volumineuses que les exosquelettes. Des inserts mécaniques dans les vêtements aident les enfants en bas âge à lever les bras. Les chercheurs ont trouvé la technologie peu coûteuse, facile à utiliser, fonctionnelle et confortable. De nouvelles versions améliorées de la technologie seront bientôt disponibles.
La livraison
Les appareils et les nouveaux médicaments comme ceux-ci n'améliorent pas seulement la qualité de vie des personnes atteintes d'AS. Ils leur offrent également une plus grande flexibilité pour prendre part à tous les aspects de ce que les gens pourraient considérer comme "normal". la vie.
Les conceptions d'exosquelette, les logiciels d'accessibilité et les nouveaux médicaments ne sont que le début des nouvelles avancées technologiques. Toutes ces améliorations peuvent aider au traitement du SMA et d'autres troubles musculaires.
Contactez votre équipe de soins SMA locale pour obtenir des informations sur la couverture d'assurance, les locations et une liste des organisations à but non lucratif susceptibles de vous aider. Vous pouvez également contacter directement la société pour savoir si elle propose des locations, un financement ou des réductions.
