L'atrophie musculaire spinale (SMA) affecte les muscles dans tout le corps, en particulier les muscles respiratoires, et conduit à une faiblesse des bras et des jambes. Rester actif dans ces conditions peut être difficile. L'activité physique aide à maintenir la santé des articulations et la respiration, et peut prévenir l'obésité.
Ne pas rester actif peut aggraver les symptômes de SMA. Le manque de mobilité peut entraîner:
- difficulté à rester debout
- contraction musculaire et contractures
- douleur articulaire
- mauvaise digestion
- difficulté à respirer
Voici quelques conseils sur la façon dont votre enfant peut rester actif malgré un handicap tel que SMA.
Manger sainement
Maintenir un poids santé. Une alimentation riche en fruits, en légumes, en protéines maigres et en grains entiers peut permettre à votre enfant de rester actif plus longtemps.
La nutrition est importante pour maintenir la masse musculaire et un certain degré de force. Un nutritionniste expérimenté ou un diététicien peut vous aider. Ils peuvent ainsi veiller à ce que votre enfant reçoive les vitamines, les minéraux et les nutriments nécessaires pour rester en aussi bonne santé que possible, ainsi que le nombre de calories nécessaire pour maintenir son poids.
Ne manquez pas les rendez-vous avec votre équipe de soins SMA
Il est important que vous et votre enfant tiriez le meilleur parti des visites avec votre équipe de soins SMA. Les ergothérapeutes et les physiothérapeutes aident votre enfant à effectuer des exercices de mouvement. Ces exercices peuvent aider à améliorer la flexibilité et la fonction.
Si les articulations de votre enfant ne se déplacent pas souvent dans toute leur ampleur, les muscles pourraient devenir tendus. Ceci s'appelle la contracture. Les contractures entraînent une gêne, limitent les mouvements et nuisent à la flexibilité.
Les ergothérapeutes et les physiothérapeutes peuvent également recommander l'utilisation d'orthèses. Les orthèses peuvent réduire l'inconfort des articulations et l'alignement incorrect, ainsi que les contractures. Ces thérapeutes peuvent également vous guider à travers des exercices de résistance et de musculation. Vous pouvez les réaliser à la maison avec votre enfant. Travailler avec votre équipe de soins SMA peut aider votre enfant à réussir.
Investir dans les nouvelles technologies
Les progrès réalisés dans le domaine des équipements médicaux et des outils informatiques ont permis aux personnes atteintes d’ASM de pratiquer elles-mêmes des activités physiques. Les fauteuils roulants, les attelles et les exosquelettes peuvent améliorer la mobilité. Ils peuvent également promouvoir une participation active à la maison et à l'école.
De nombreux sports adaptés aux fauteuils roulants, tels que le football ou le tennis, sont désormais possibles grâce à la technologie améliorée des fauteuils roulants. Les tricycles adaptatifs peuvent également aider un enfant à faire de l'exercice et à jouer avec ses pairs. De nombreuses communautés ont des organisations sportives adaptées.
La Dystrophie musculaire (MDA) a mis en place un programme national d’équipement destiné aux personnes qui n’ont pas les moyens d’acheter des fournitures. Ils peuvent vous prêter des fauteuils roulants et d’autres équipements médicaux en bon état. Contactez MDA pour demander des services ou pour en savoir plus.
Essayez l'aqua thérapie
La thérapie aquatique est une excellente activité physique pour les personnes atteintes de SMA. La flottabilité de l'eau aide à réduire la pression sur les articulations. Il prévoit également une plus grande amplitude de mouvement des bras et des jambes.
Des activités telles que souffler des bulles dans l'eau peuvent aider à renforcer les muscles respiratoires. Les exercices de résistance à la flottaison et les activités de saut peuvent améliorer la force musculaire. Marcher dans l’eau, aller de l’avant ou de l’arrière peut également renforcer les muscles.
S'inscrire au camp d'été
Les camps de vacances pour enfants handicapés sont un excellent moyen de participer à des activités amusantes avec d’autres enfants dans un environnement sûr. Les camps d'été de la MDA, par exemple, offrent aux enfants atteints de SMA et d'autres maladies la liberté de vivre des aventures comme l'équitation et la natation. Les enfants peuvent également nouer des amitiés avec d’autres enfants qui partagent les mêmes types de handicap.
Prévenir les infections respiratoires
Les personnes atteintes de SMA sont plus à risque de contracter des infections graves. Cela est dû au fait qu'ils ont des muscles respiratoires plus faibles. Rester actif est encore plus difficile si votre enfant a des infections respiratoires qui le rendent plus difficile à respirer.
Assurez-vous de travailler avec un pneumologue ou un pneumologue. Assurez-vous également que vous avez accès à du matériel médical approprié. Un équipement tel qu'un appareil d'assistance pour la toux peut prévenir les infections. Vous devez également éviter tout contact avec des personnes malades.
La livraison
Les limitations physiques causées par la SMA et d'autres problèmes musculaires ne signifient pas que votre enfant ne peut pas rester actif. Travailler avec des diététistes et des thérapeutes physiques et ergothérapeutes peut contribuer à la réussite. L’aquathérapie, les sports en fauteuil roulant et les camps d’été permettent aux enfants handicapés de participer à des activités amusantes à leur rythme, dans un environnement sûr et accessible.
