L'atrophie musculaire spinale (SMA) affecte tous les aspects de la vie quotidienne. Il est donc important de pouvoir discuter des problèmes et demander conseil.
Rejoindre un groupe de soutien SMA peut avoir un impact positif sur votre bien-être émotionnel. C'est quelque chose à considérer pour les parents, les membres de la famille ou les personnes vivant avec SMA.
Voici quelques-unes des meilleures ressources en ligne pour l'assistance SMA:
Association de la dystrophie musculaire
La Dystrophie musculaire (MDA) est l’un des principaux sponsors de la recherche SMA. Le MDA propose également des groupes de soutien, certains spécifiquement pour SMA. D'autres sont pour les troubles musculaires en général. Ils discutent de la gestion du deuil, des transitions ou des traitements. MDA a également des groupes de soutien pour les parents d'enfants atteints de troubles musculaires.
Pour trouver un groupe de soutien, contactez votre personnel MDA local. Rendez-vous sur la page du groupe de support MDA et entrez votre code postal dans la section? Trouver MDA dans votre communauté? outil de localisation sur le côté gauche de la page.
Les résultats de la recherche incluront un numéro de téléphone et une adresse pour votre bureau MDA local. Vous pouvez également trouver un centre de soins local et les événements à venir dans votre région.
Un plus grand support en ligne est disponible via les communautés de médias sociaux de l'organisation. Retrouvez-les sur Facebook ou suivez-les sur Twitter.
Cure SMA
Cure SMA est une organisation de défense des droits sans but lucratif. Ils organisent chaque année la plus grande conférence SMA au monde. La conférence réunit des chercheurs, des professionnels de la santé, des personnes atteintes et leur famille.
Leur site Web contient de nombreuses informations sur SMA et sur l’accès aux services de support. Ils fournissent même aux personnes récemment diagnostiquées des paquets de soins et des paquets d'informations.
Il existe actuellement 34 sections de Cure SMA dirigées par des volontaires aux États-Unis. Les informations de contact se trouvent sur la page des chapitres Cure SMA.
Chaque chapitre organise des événements chaque année. Les événements locaux sont un excellent moyen de rencontrer d'autres personnes touchées par la SMA.
Contactez votre section locale ou visitez la page de l'événement Cure SMA pour rechercher des événements dans votre état.
Vous pouvez également vous connecter avec d'autres personnes via la page Facebook de Cure SMA.
Fondation Gwendolyn Strong
La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) est une organisation à but non lucratif qui sensibilise le monde entier à la SMA. Vous pouvez contacter d'autres personnes pour obtenir de l'aide via leur page Facebook ou Instagram. Vous pouvez également rejoindre leur liste de diffusion pour les mises à jour.
Le programme Project Mariposa est une de leurs initiatives. Grâce à ce programme, ils ont été en mesure d’accorder 100 iPad à des personnes atteintes de SMA. Les iPad aident ces personnes avec la communication, l'éducation et la promotion de l'indépendance.
Abonnez-vous à la chaîne YouTube du GSF pour recevoir des mises à jour sur le projet et regarder des vidéos de personnes avec SMA racontant leur histoire
Le site Web de GSF propose également un blog pour aider les personnes vivant avec SMA et leurs familles à se tenir au courant de la recherche SMA. Les lecteurs peuvent également en apprendre davantage sur les luttes et les succès de ceux qui vivent avec SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity a pour objectif de collecter des fonds pour la recherche et d’améliorer la qualité des soins dispensés aux personnes atteintes d’AMS. L'organisation est gérée par des bénévoles. Chaque année, ils organisent un bal pour collecter des fonds pour la recherche SMA.
Organisations en dehors des États-Unis
La Fondation SMA dispose d'une liste d'organisations SMA situées dans le monde entier. Utilisez cette liste pour rechercher une organisation SMA dans votre pays si vous résidez en dehors des États-Unis.
Visitez leur site Web ou appelez pour plus d'informations sur les groupes de soutien.
