La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie qui provoque des cicatrices dans les poumons. Finalement, les poumons peuvent devenir tellement cicatrisés qu'ils ne peuvent pas aspirer assez d'oxygène dans le sang. La FPI est une maladie grave qui provoque des symptômes tels qu'une toux persistante et un essoufflement. Une fois que la FPI a été diagnostiquée, la plupart des gens ne vivent que trois à cinq ans.
En raison des perspectives sombres, certaines personnes atteintes de cette maladie pourraient ne pas comprendre l'intérêt de se faire soigner. Ils pourraient craindre que les effets secondaires du traitement ne valent pas le peu de temps supplémentaire qu’ils pourraient gagner.
Cependant, les traitements peuvent aider à gérer les symptômes, améliorer la qualité de vie et éventuellement aider les personnes atteintes de FPI à vivre plus longtemps. Les nouvelles thérapies à l'étude dans les essais cliniques pourraient même offrir un traitement potentiel.
Si une personne proche de vous ne veut pas être traitée, voici ce que vous pouvez faire pour éventuellement changer d’avis.
Traitements IPF: comment ils aident
Pour faire valoir votre point de vue sur l’importance du traitement CIP, vous devez savoir quels traitements sont disponibles et comment ils aident.
Les médecins traitent la FPI avec ces médicaments, seuls ou en association:
- La prednisone (Deltasone, Rayos) est un stéroïde qui réduit l'inflammation dans les poumons.
- L'azathioprine (Imuran) supprime un système immunitaire hyperactif.
- La cyclophosphamide (Cytoxan) est un médicament de chimiothérapie qui réduit l'enflure des poumons.
- La N-acétylcystéine (acétadote) est un antioxydant qui peut prévenir les dommages aux poumons.
- Nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) préviennent la formation de cicatrices supplémentaires dans les poumons.
D'autres médicaments soulagent les symptômes de la FPI, comme la toux et l'essoufflement, qui peuvent aider votre proche à mieux se sentir et à se déplacer plus facilement. Ceux-ci inclus:
- médicaments contre la toux
- médicaments anti-reflux comme les inhibiteurs de la pompe à protons
- Oxygénothérapie
La réadaptation pulmonaire est un programme conçu pour aider les personnes atteintes de maladies pulmonaires telles que la FPI à mieux respirer. Ce programme comprend:
- conseils nutritionnels
- entraînement physique
- éducation sur la gestion de l'IPF
- techniques de respiration
- méthodes de conservation de l'énergie
- thérapie pour traiter les effets émotionnels de la vie avec la FPI
Lorsque la fonction pulmonaire se dégrade éventuellement, une greffe de poumon est une option. Obtenir un poumon sain d'un donneur pourrait aider votre proche à vivre plus longtemps.
Faire le cas pour le traitement
Pour convaincre votre bien-aimé qu'il devrait envisager de se faire traiter pour la FPI, vous devez engager une conversation. Prévoyez un moment pour que vous puissiez parler. Si vous pensez que d'autres membres de la famille ou des amis peuvent vous aider à faire valoir votre point de vue, invitez-les.
Avant de vous rencontrer, rassemblez des informations. Lisez à propos de l'IPF sur Internet et dans des livres. Parlez à un pneumologue - un médecin spécialisé dans le traitement de maladies pulmonaires telles que la FPI. Venez à la discussion avec une liste de sujets de discussion, y compris pourquoi le traitement est important et comment il peut aider votre proche.
Rendez-vous dans un endroit où vous ne serez pas distrait - par exemple chez vous ou dans un restaurant tranquille. Prévoyez suffisamment de temps pour avoir une vraie conversation. Vous ne voulez pas vous sentir pressé lorsque vous discutez d'une chose aussi importante.
Au début de la conversation, essayez de voir la situation du point de vue de l'autre personne. Imaginez à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie mettant sa vie en danger. Pensez à leur isolement.
Soyez doux et sensible dans votre approche. Insistez sur le fait que vous voulez aider, mais n’exprimez pas vos opinions. Gardez à l'esprit que de nombreux traitements contre la FPI peuvent être fastidieux - comme devoir traîner dans un réservoir d'oxygène - ou provoquer des effets secondaires - comme un gain de poids dû à la prednisone. Respectez les préoccupations et les hésitations de votre proche concernant le traitement.
S'ils se sentent désespérés, soulignez qu'il y a de l'espoir. Tout le monde avec cette condition est différent. Certaines personnes peuvent rester stables et relativement en bonne santé pendant de nombreuses années. Pour ceux qui connaissent une progression de la maladie, des essais cliniques sont en cours pour tester de nouveaux traitements qui pourraient améliorer leurs symptômes, voire même permettre de guérir.
Être impliqué
Une fois que vous avez eu la conversation, ne vous arrêtez pas là. Offre de participer activement aux soins de votre bien-aimé. Voici quelques choses que vous pouvez faire pour eux:
- Conduisez-les aux rendez-vous chez le médecin et prenez des notes pendant les visites.
- Ramasser les ordonnances à la pharmacie.
- Rappelez-leur quand ils doivent prendre des médicaments ou quand ils ont un prochain rendez-vous chez le médecin.
- Faites de l'exercice avec eux.
- Aidez-les à faire leurs courses et à préparer des repas plus sains.
Vivre avec une maladie chronique grave telle que la FPI peut être difficile. Offre de prêter une oreille attentive à votre proche quand ils se sentent dépassés. Montrez-leur que vous l'aimez et que vous êtes prêt à faire le nécessaire pour l'aider.
Si la personne hésite encore à se faire soigner, voyez si elle est disposée à rencontrer un conseiller ou un thérapeute - un professionnel de la santé mentale qui peut lui parler de certains problèmes. Vous pouvez également les amener à un groupe de soutien. Rencontrer d'autres personnes atteintes de FPI qui ont suivi un traitement pourrait contribuer à apaiser certaines de leurs préoccupations.
