La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne.
"Maman, je dois te dire quelque chose qui s'est passé à l'école aujourd'hui," ma fille de troisième année m'a dit à dîner un soir. C'est vraiment important. Peut-on parler en privé ??
?Bien sûr,? J'ai répondu, pas sûr de ce à quoi s'attendre.
Plus tard, nous sommes entrés dans ma chambre, avons fermé la porte et nous nous sommes assis sur mon lit.
"Aujourd'hui, nous étions dans le laboratoire informatique et avions un test de mathématiques chronométré" elle a commencé. Je ne pouvais pas répondre aux questions. Je suis devenu très nerveux parce que nous étions chronométrés. Alors, je me suis approché de Mme G et je lui ai dit que je ne pourrais pas faire ça si j'étais chronométré.
Un sourire se répandit sur mon visage. À tout juste 8 ans, elle s'était défendue avec succès, ce que même beaucoup d'adultes sont incapables de faire.
"Je veux que vous sachiez que le fait de ne pas pouvoir passer un test chronométré fait partie de votre TDAH," J'ai expliqué.
Même si elle connaissait son diagnostic de trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH) depuis un an, je ne lui ai pas parlé de symptômes possibles qu'elle n'avait pas encore rencontrés. Pour moi, il était important qu'elle ne s'attende pas à se débattre avec quelque chose à cause d'un diagnostic. Mais si elle le fait, elle devrait comprendre pourquoi.
"Voulez-vous que je parle à votre professeur à ce sujet?" J'ai demandé.
?Non,? elle a répondu. ?J'en ai pris soin.?
?Êtes-vous sûr??
?Oui maman. Je l'ai manipulé.
Pourquoi je leur ai dit
Ma décision de parler à mes deux enfants de leur TDAH et d'autres diagnostics ne sera peut-être pas populaire. Mais cela leur a été bénéfique depuis l’âge préscolaire.
Mon fils vit avec un TDAH et un trouble de la coordination du développement, communément appelé dyspraxie. C'est un trouble neurologique, et la meilleure façon dont j'ai entendu parler de le décrire est la suivante: votre cerveau emprunte la route panoramique pour fournir des informations à votre corps. Les effets de la dyspraxie sur les enfants varient, mais pour mon fils, ce sont sa parole, sa force générale motrice, sa planification motrice fine et ses capacités d'écriture manuscrite qui sont affectées.
Quand il n'était qu'un bébé, il ne pouvait pas ramper. Au lieu de cela, il se traîna sur les fesses. Grâce à des services d'intervention précoce, un thérapeute physique lui a appris à ramper, puis à marcher, à sauter, à sauter - toutes les choses que la plupart des enfants apprennent à faire par eux-mêmes.
Et comme il ne parlait pas du tout - pas de babillage, pas de son - alors est venue l'orthophonie. Je lui avais appris la langue des signes pour communiquer, et il l’a rapidement saisie. Vers 16 ou 17 mois, il a dit son premier mot, "up," basé sur une chanson que son orthophoniste lui a enseignée.
Lorsqu'il a finalement commencé à parler, il était encore très difficile à comprendre. Un enfant heureux et facile à vivre, j’ai jugé nécessaire de l’aider à comprendre que les autres avaient beaucoup de difficulté à comprendre ce qu’il disait. Alors, j'ai travaillé dur pour éliminer toute frustration qu'il avait quand on lui demandait de se répéter.
Je ne voulais pas que des accès de colère remplacent les rires. Nous discutions régulièrement de ses problèmes d'élocution, et à l'âge de 2 ans, il se répétait volontiers quand on le lui demandait et indiquait aussi ou pantomime ce qu'il essayait de dire.
À peu près au même moment, ma fille, âgée de deux ans et demi, a été diagnostiquée comme chercheuse sensorielle. Elle souffre également de dysrégulation émotionnelle, impossibilité de réguler ses émotions. Elle a commencé à suivre une thérapie physique et professionnelle pour l'aider à faire face à un faible tonus musculaire, ainsi qu'un enseignant itinérant en éducation spécialisée (SEIT) à son école maternelle afin qu'elle puisse apprendre à socialiser correctement avec ses pairs.
Tandis que ses camarades pouvaient se calmer avec des activités plus calmes, comme lire un livre, elle se calait en tournant dans un cercle pendant plusieurs minutes, en s’effondrant contre les meubles ou en demandant un câlin très serré.
Elle savait qu'elle était différente. Et comme je l'ai fait avec son frère, je lui ai expliqué ces différences. À 3 ans, elle pourrait vous dire qu'elle était une chercheuse sensorielle et nécessaire sauter sur le canapé pour se sentir mieux. Cette compréhension lui a donné le pouvoir. Même si elle était trop jeune pour contrôler ses pulsions, sa capacité à exprimer ses besoins a contribué à réduire la colère des adultes face à certains de ses comportements.
Un peu d'aide de Harry Potter
Mes enfants ont maintenant 9 et 6 ans et tous deux ont reçu un diagnostic de TDAH.
Comme mes enfants ont été diagnostiqués, j'ai partagé la nouvelle avec eux, parce que je crois que comprendre leurs forces et leurs faiblesses les aidera à accepter et à défendre leurs droits. Bien que les deux personnes éprouvent une certaine anxiété générale liée à leur diagnostic, ce choix s’est avéré judicieux pour elles.
Pour ma fille, comprendre que son incapacité à se concentrer en classe, ses compétences organisationnelles insuffisantes et ses difficultés de régulation émotionnelle n'était pas sa faute - mais plutôt le résultat de la façon dont son cerveau fonctionne - a considérablement renforcé la confiance en soi. Alors qu'elle en apprend plus sur elle-même, elle comprend que si ces domaines peuvent constituer un défi, ils ne sont pas impossibles. Elle doit simplement travailler plus que les autres pour les atteindre.
Pour mon fils, récemment diagnostiqué, le TDAH était plus facile à comprendre et à accepter, mais nous avions tous deux besoin d'étudier la dyspraxie. Ensemble, nous avons étudié le trouble et discuté de ce que cela signifie pour lui, maintenant et à l'avenir.
Ce fut difficile pour lui au début. Il se sentait comme un paria avec ce diagnostic rare. Mais une fois qu'il a appris que Harry Potter lui-même - l'acteur Daniel Radcliffe, la célébrité qu'il admire le plus - a également la dyspraxie, sa vision a changé. Il reconnaît qu'il peut tout faire. Il doit simplement travailler plus fort que d'autres dans certains domaines de sa vie.
Faire face à la critique
Ma décision d'être ouverte avec mes enfants n'a pas toujours été populaire. J'ai été jugé et critiqué par d'autres.
Le jour où j'ai fini d'écrire cela, j'ai assisté à une réunion d'école pour entendre des mises à jour sur les services fournis à l'école par mon fils en raison de ses diagnostics. La responsable du programme a affirmé plus d'une fois qu'il "en savait beaucoup trop".
Des parents m'ont aussi dit que je ne devais pas compartimenter mes enfants à un si jeune âge. Et un psychologue pour enfants a expliqué que le fait de coller des étiquettes sur mes enfants les incite à se concentrer sur ce qui ne va pas avec eux, plutôt que sur ce qui est juste.
Et il y a eu aussi d'autres commentaires plus subtils d'autres parents, qui m'ont dit que leur enfant n'était pas assez vieux pour comprendre, ou qu'ils ne voulaient pas qu'ils sachent qu'ils étaient différents.
J'écoute toujours ce que chaque personne a à dire, en tenant compte de ses opinions, de ses conseils et de ses commentaires.
Mais ma propre expérience m'a montré qu'éduquer mes enfants sur leurs forces et leurs faiblesses avait en fait contribué à éliminer la stigmatisation fréquemment associée aux étiquettes et aux diagnostics. Cela leur permet de se défendre eux-mêmes.
Comme G.I. Joe a déclaré: "Savoir que c'est la moitié de la bataille." Je suis d'accord et mes enfants aussi.
Gia Miller est une journaliste indépendante basée à New York. Elle écrit sur la santé et le bien-être, les nouvelles médicales, la parentalité, le divorce et le mode de vie en général. Ses travaux ont paru dans des publications telles que Paste, Headspace, Folks, HealthDay, ESME, etc. La suivre Gazouillement.
