Comme beaucoup d’enfants de son âge, Edi Mesa, âgée de 9 ans, jouait au parc de sa ville natale de Coachella en Californie en 2002.
"J'étais sur les barres de singe, et une fille a marché sur mon pouce," Edi se souvient. "Mais la blessure ne guérit pas."
Il s'est avéré qu'une tumeur s'était développée dans le pouce blessé. Edi a eu la tumeur enlevée, mais au cours des deux années suivantes, elle est revenue deux fois. Lorsque la troisième tumeur a été retirée, les médecins ont découvert qu'elle était cancéreuse.
"On m'a dit que j'avais un cancer du sarcome et que mon pouce devait être tranché," Edi dit. "Mais après avoir obtenu un deuxième avis, un nouveau médecin a pu prendre mon cas, opérer mon pouce et le sauvegarder."
Six mois après avoir découvert le sarcome, les médecins ont découvert que le cancer s'était déjà propagé aux poumons d'Edi. Heureusement, un essai de drogue auquel elle a participé a pu aider à stabiliser les tumeurs. Elle prend toujours le médicament aujourd'hui.
Des années plus tard, après une grave poursuite de bronchite accompagnée d'une pneumonie légère, Edi s'est présentée à l'hôpital. Là, les médecins lui ont dit qu'elle souffrait de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC).
La MPOC est une série de troubles pulmonaires progressifs qui détruisent lentement les sacs aériens dans les poumons, perturbant le flux d'air et rendant de plus en plus difficile la respiration. Cette maladie touche environ 24 millions de personnes, mais elle survient le plus souvent chez les personnes âgées de plus de 40 ans et chez les fumeurs ou les anciens fumeurs.
Edi n'avait que 21 ans et était un non-fumeur.
"Je n'ai pas fumé, donc c'est frustrant" explique-t-elle en expliquant comment les effets secondaires de son sarcome l'ont amenée à développer ce qu'on appelle une "maladie du fumeur"? beaucoup plus tôt que ce qui est typique. «Au fil des ans, chaque fois que je souffrais de pneumonie, de bronchite ou d’une infection des voies respiratoires supérieures (URI), mes poumons cicatrisaient de plus en plus."
Manquant
Partager sur Pinterest"Enfant, je ne pensais pas que j'étais malade," dit Edi. "Je pensais à tout comme un autre rhume ou une grippe."
Mais cela ne voulait pas dire qu'elle ne ressentait pas le fardeau de sa maladie. Edi ne pouvait s'empêcher de penser à la façon dont être malade signifiait rater une enfance plus typique - surtout compte tenu du fait qu'elle avait une soeur jumelle. Une soeur jumelle en bonne santé.
Parfois, je regarde ma sœur comme un double miroir. Je peux voir où j'aurais pu être ,? elle dit.
Quand ils étaient adolescents, Edi se souvient avoir conduit sa sœur et ses amis à la plage.
"Ils allaient tous se promener, parfois même faire des barbecues," Edi se souvient. "Mais j'allais m'asseoir dans un café et lire, parce que je ne pouvais pas les suivre, ni à quel point il faisait chaud et sec, ni la fumée du barbecue."
"Quand nous allions dans un club, je m'assoyais à une table et regardais tout le monde danser, ce qui était difficile," elle dit.
Aujourd'hui, la soeur d'Edi est également mère de trois enfants. Edi elle-même est médicalement incapable d'accoucher.
"Quand ma sœur est tombée enceinte pour la première fois, on ne m'avait pas dit que je ne pouvais pas avoir de bébé, alors je me suis demandé si je devais essayer." Edi se souvient. «Mais je savais que je ne pouvais pas risquer de tomber enceinte, voire de contracter une pneumonie, et de me perdre ainsi que le bébé. Maintenant, médicalement, je ne peux pas avoir d'enfants.
Les liens de la famille
En tant qu'enfant, Edi dit qu'elle était plus que consciente de l'impact de sa santé sur le reste de sa famille: «En tant qu'enfant, la première chose à laquelle tu penses, c'est ta famille et tu veux faire tout ce qui pourrait aider. Je viens d'une famille hispanique, nous ne pensons donc pas à nous-mêmes, nous formons un tout et non pas un.
"Il était difficile de voir la tristesse que ma famille ressentait à cause de moi," elle dit.
Mais le sang est plus épais qu'une maladie. Edi et sa sœur, ainsi que leur frère, vivent toujours chez leurs parents. En travaillant ensemble, ils aident Edi à gérer son état et s’entraident pour faire face aux tribulations quotidiennes de la vie. Ils sont de la famille et ces liens ne se brisent pas facilement.
"Ma soeur est ma nourrice" dit Edi. «J'ai de la difficulté à bouger et à utiliser tout mon corps - je peux rester debout, mais c'est difficile - alors, chaque matin, elle me prépare le petit-déjeuner et m'aide.
À partir de là, une journée type implique la prise de deux médicaments nébuliseurs pendant environ 30 minutes, suivie de l’utilisation de son inhalateur. Elle s'habille ensuite et aide à surveiller sa nièce pendant que sa sœur nettoie ou se prépare pour la journée.
"Bien qu'il soit difficile de se faire des amis, car je ne peux aller nulle part et faire beaucoup de choses que font les gens de mon âge, j'ai trouvé des amis en ligne grâce au jeu," elle dit. «C'est bien de parler de choses différentes sans avoir à aller quelque part.
Elle a aussi un petit ami de trois ans.
Il est favorable. Il connaît tout de mon état, de tous les médecins et reste à l'hôpital avec moi quand je suis admis.
Le soir, une fois la famille rassemblée, ils dînent ensemble et discutent. Les soirées se terminent généralement avec Edi en train de jouer une partie de? Call of Duty? avec son papa.
Donner du sens à une attitude dure
Il y a quelques mois, Edi a appris qu'elle souffrait maintenant d'une maladie pulmonaire alvéolaire. Cela signifie que ses poumons ne filtrent pas le dioxyde de carbone comme ils devraient l'être.
"Maintenant, je me demande si je vais mourir à cause de la MPOC ou à cause de cela," Edi dit.
«Quand j'étais enfant, on m'a dit que je n'allais pas me rendre à 30. J'ai 25 ans. Ma santé continue de se détériorer et mon hématologue dit que je n'ai plus beaucoup de temps.
Comment se débrouille-t-elle?
D'une certaine manière, elle considère son état comme une simple pression sur le bouton d'avance rapide.
"Ma mère a récemment découvert qu'elle souffrait d'insuffisance rénale parce qu'elle ne maîtrisait pas son diabète, et la gravité de sa maladie l'a amenée à me demander comment je vis comme moi." dit Edi. Je lui ai dit: «Eh bien, je ne suis pas votre typique 25 ans.Je suis âgé de 9 ans à maintenant.
Edi dit qu'elle apprécie également le temps plus qu'elle ne le pourrait si elle n'était pas malade. "Je pense que tout le monde apprécie ce qu'ils ont, mais je pense qu'être malade jeune vous fait sortir des sentiers battus un peu plus que la moyenne," elle dit.
? Vous apprenez jeune qu'il y a des choses que vous devez abandonner. Si vous ne pouvez pas contrôler quelque chose dans la vie, vous vous arrêtez vraiment et vous vous demandez si cela vaut la peine de faire une poussée ou une hospitalisation.
Edi dit que la thérapie l'a aidée à comprendre les choses et qu'elle a comblé un vide dont elle ignorait qu'elle devait être comblée quand elle était plus jeune. "Je n'avais pas suivi de thérapie pendant mon enfance, alors j'ai longtemps gardé le silence sur beaucoup de choses dans mon esprit, mais beaucoup de choses reviennent à la surface avec le temps," elle dit. "J'ai admis que j'avais besoin d'aide et je vois régulièrement un thérapeute."
«La vie est beaucoup plus facile et plus amusante maintenant.
