Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques (MS), choisir un médicament modifiant la maladie est une décision importante. Ces médicaments puissants peuvent offrir des avantages majeurs, mais non sans risques sérieux.
Par exemple, plusieurs des médicaments modificateurs de la maladie les plus couramment utilisés dans la SEP peuvent compromettre le système immunitaire et amener les personnes infectées par le virus John Cunningham (JCV) à développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
Le JCV est un virus très répandu qui affecte plus de la moitié de la population mondiale. Bien que, dans la plupart des cas, il ne provoque aucun effet secondaire, il peut entraîner une LEMP chez certaines personnes touchées par la SEP. La LEMP est une maladie débilitante qui survient lorsque le JCV infecte la substance blanche dans le cerveau et attaque le revêtement protecteur de myéline autour des cellules nerveuses. Cela peut entraîner de graves troubles neurologiques, voire la mort.
Les personnes qui prennent ces médicaments sont-elles au courant de leur risque de développer une LEMP avant de commencer le traitement, ou même au courant de ce qu’est la LEMP?
Une enquête Healthline menée auprès de 1 715 personnes atteintes de SEP a révélé que moins de la moitié d'entre elles étaient au courant de l'existence de JCV et de PML.
Parmi ceux qui connaissaient JCV, près de 60% sous-estimaient sa fréquence.
Que sont le JCV et le PML?
JCV est assez commun. En fait, environ la moitié de la population l’a. La plupart ne le sauront jamais, car notre système immunitaire garde le virus sous contrôle.
Lorsqu'un système immunitaire affaibli permet au JCV de devenir actif, il peut entraîner une LEMP, une maladie cérébrale démyélinisante mettant la vie en danger. La LEMP a un taux de mortalité de 30 à 50% dans les premiers mois suivant le diagnostic. Les survivants ont souvent de graves handicaps.
Comprendre le JCV et le risque pour les personnes atteintes de SEP "
Le risque de LEMP est faible dans la population générale. Bien que peu important, le risque est plus grand si vous utilisez des médicaments immunosuppresseurs.
Actuellement, 14 médicaments modificateurs de la maladie sont utilisés pour traiter les formes récurrentes de SP. Trois liste PML comme un effet secondaire potentiel. Vous pouvez accéder aux informations sur les médicaments et aux avertissements des fabricants de médicaments pour plus d'informations:
- Gilenya (fingolimod), un médicament par voie orale
- Tecfidera (fumarate de diméthyle), un médicament par voie orale
- Tysabri (natalizumab), administré par perfusion
Comment pouvez-vous connaître vos risques?
Un test sanguin peut déterminer si vous avez des anticorps anti-JCV, ce qui peut vous aider à évaluer votre risque de développer une LEMP. Cependant, des résultats faux négatifs sont possibles. De plus, vous pouvez toujours contracter l’infection à tout moment sans vous en rendre compte.
Environ un tiers des personnes ayant participé à l'enquête Healthline ont été testées pour le JCV. Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 68% ont été testés pour le JCV, et 45% ont été testés positifs.
Le neurologue Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., directeur de la ligne de services en neurosciences de l'hôpital Ascension St. John Providence-Park, dans le Michigan, a déclaré à Healthline que le problème avait été mis au jour avec le lancement de Tysabri.
"Tout le monde était enthousiasmé par la réponse robuste du médicament offert aux patients atteints de SEP", il a dit.
Trois patients de l’essai clinique ont développé une LEMP, dont deux mortellement. Le fabricant a retiré le médicament en 2005.
Il a été constaté que le risque de LEMP était plus élevé chez les personnes qui avaient pris des médicaments immunosuppresseurs avant ou en association avec Tysabri, a expliqué Silverman.
Le médicament a été réévalué et remis sur le marché en 2006. Finalement, Gilenya et Tecfidera ont également été approuvés pour traiter la SP.
Les deux portent le même problème potentiel associé à la PML ,? dit Silverman. Cela peut arriver avec n'importe quel médicament immunosuppresseur. Nous, cliniciens, devons discuter de ce problème avec les patients et surveiller étroitement ceux qui risquent de développer une LEMP.
Silverman a déclaré qu’il n’existait pas de véritables recommandations pour la surveillance des patients atteints de SEP utilisant ces médicaments. Il effectue des tests d'imagerie et des tests d'anticorps anti-JCV au moins une fois par an et surveille de près les patients qui les prennent.
Savoir c'est pouvoir
Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 66% sont conscients du risque. Pourquoi choisissent-ils ces médicaments?
Silverman suggère que la principale raison est l'efficacité.
«Les médicaments modificateurs de la maladie d’origine améliorent probablement le taux de rechute d’environ 35 à 40%. Avec ces médicaments, l’avantage pourrait être d’environ 50 à 55% ou plus. Tysabri peut être encore un peu plus haut ,? il a dit.
"La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont relativement jeunes et actives dans la vie," il a continué. «Ils veulent la réponse la plus robuste, alors ils choisissent un médicament qui leur donnera ce genre de protection. Ils sont prêts à prendre le risque de le faire.
Pourquoi certaines personnes prennent le risque
Desiree Parker, âgée de 38 ans, de Williamsburg, en Virginie, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente en 2013. Elle avait initialement choisi Copaxone, mais avait opté pour Tecfidera plus tôt cette année.
"Je sais ce qu'est la LEMP, et je comprends le risque accru associé à l'utilisation de ce médicament, connaissance que j'ai obtenue en parlant avec mon neurologue et en lisant moi-même des informations sur le médicament," dit-elle.
«Je l'ai choisi pour un certain nombre de raisons, la principale étant qu'il ne s'agissait pas d'une injection ou d'une perfusion. J'avais beaucoup de mal à m'auto-injecter et j'en avais marre. «Je voulais un médicament par voie orale présentant le risque le plus faible et les effets secondaires les plus faciles à gérer.
Avant de prendre Tecfidera, Parker avait donné un résultat négatif aux anticorps anti-JCV.
"Je sais - cela ne signifie pas que je ne serai pas exposé au virus, et donc à la possibilité d'une LEMP," à l'avenir. "Si j'avais été testé positif, j'aurais probablement encore choisi l'un des médicaments par voie orale, bien que J'aurais été plus préoccupé par ce risque ,? a expliqué Parker.
«Mon neuro a dit que ce n’est que lorsque vous contractez une lymphopénie - un faible nombre de globules blancs - que vous êtes le plus à risque de développer une LMP si vous êtes infecté.Donc, je tiens plus à regarder cela que de subir constamment des tests de dépistage du virus ,? dit-elle.
Parker s'inquiète des effets à long terme que Tecfidera pourrait avoir sur son corps, mais s'inquiète davantage du ralentissement de la progression de la maladie.
Vix Edwards de Nuneaton, dans le Warwickshire, au Royaume-Uni, a été diagnostiquée comme souffrant de sclérose en plaques récurrente-rémittente en 2010. À peine 18 mois plus tard, son diagnostic a été modifié pour devenir une SP progressive secondaire avec des rechutes. Elle a essayé Copaxone et Rebif, mais a continué à rechuter au moins une fois par mois.
Après mûre réflexion, elle passa à Tysabri. Elle a été informée du risque de LEMP par son infirmière atteinte de SP, qui l'a expliqué en détail au téléphone, de nouveau en personne et par courrier.
"Je ne suis pas trop inquiet à propos de la LEMP, principalement parce que les chances que je puisse la contracter sont bien moins grandes que les chances de récidive sans Tysabri," Edwards a déclaré à Healthline.
À ce jour, elle a eu 50 perfusions sans rechute.
Selon Edwards, il n’est peut-être pas standard au Royaume-Uni, mais elle est testée pour le JCV tous les six mois.
Marge d'amélioration
Parker et Edwards reconnaissent que leurs praticiens leur ont fourni les informations nécessaires avant de commencer à prendre des médicaments. Ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Plus du quart des personnes interrogées prennent un médicament qui augmente le risque de LEMP. Un tiers de ceux-ci ignorent les risques ou en sont mal informés.
"C'est incompréhensible," dit Silverman. Selon toutes les estimations, ces médicaments sont des armes à feu à risque élevé. Fixer la LEMP est un endroit inconfortable. Je me sentirais très, très compromis si je n'avais pas une longue conversation avec un patient sur les avantages et les risques potentiels liés à leur utilisation.
Parker estime que les patients devraient également mener leurs propres recherches sur chaque option de traitement et décider des critères de sélection les plus importants.
Silverman est d'accord, mais insiste sur la nécessité de rechercher des sources fiables lors de recherches en ligne.
Il encourage la participation active à des groupes de soutien tels que la Société nationale de la sclérose en plaques, en particulier les réunions en face à face avec les sections locales.
"Ils aident à diffuser de bonnes informations pouvant guider les patients vers les bonnes questions à poser à leur médecin", dit Silverman.
