Je lutte contre le psoriasis depuis 20 ans. Quand j'avais 7 ans, j'avais la varicelle. Cela a été un déclencheur pour mon psoriasis, qui couvrait 90% de mon corps à l'époque. Le psoriasis est une expérience que j'ai vécue plus souvent que sans celui-ci.
Le psoriasis a joué plusieurs rôles dans ma vie
Avoir du psoriasis, c'est comme avoir un membre de la famille ennuyeux que vous ne pouvez pas éviter. Finalement, vous vous habituez à leur entourage. Avec le psoriasis, vous apprenez simplement à vous adapter à votre condition et à essayer de voir ce qu’il fait de bien. J'ai passé la majeure partie de ma vie à m'adapter à mon psoriasis.
D'autre part, j'avais parfois l'impression d'être dans une relation psychologiquement abusive avec le psoriasis. Cela m'a amené à croire que j'étais maudit et impossible à aimer, et cela contrôlait tout ce que je faisais et comment je le faisais. J'étais envahi par les pensées que je ne pouvais pas porter certaines choses parce que les gens me fixaient les yeux ou que je devais éviter d'aller ailleurs parce que les gens penseraient que j'étais contagieux.
N'oublions pas comment je me sentais? Sortir du placard? chaque fois que je rencontrais un ami ou un partenaire romantique potentiel pour expliquer pourquoi j’avais si peur d’assister à un certain événement ou d’être intime.
Il y avait aussi des moments où le psoriasis était mon tyran interne. Cela m'obligerait à m'isoler pour ne pas avoir mal aux sentiments. Cela a provoqué la peur de ce que les autres autour de moi penseraient. Le psoriasis m'a fait peur et m'a empêché de faire beaucoup de choses que je désirais faire.
Avec le recul, je me rends compte que j'étais seul responsable de ces pensées et j'ai permis au psoriasis de me contrôler.
Et puis c'est arrivé?
Enfin, 18 ans plus tard, après avoir consulté plus de 10 médecins et essayé plus de 10 traitements, j'ai trouvé un traitement qui fonctionne pour moi. Mon psoriasis a disparu. Malheureusement, le médicament n'a rien fait pour les insécurités que j'ai toujours traitées. Vous vous demandez peut-être: «Après toutes ces années passées à être couverts de psoriasis, de quoi devez-vous avoir peur maintenant que vous avez obtenu une autorisation de 100%? C'est une question valable, mais ces pensées persistent dans mon esprit.
Et si mon traitement cesse de fonctionner?
Je ne suis pas de ceux qui peuvent identifier un déclencheur. Mon psoriasis ne va pas ou ne va pas en fonction de mon niveau de stress, ce que je mange ou la météo. Sans traitement, mon psoriasis est présent 24 heures sur 24, sans aucune cause. Peu importe ce que je mange, mon jour, mon humeur ou qui m'énerve, c'est toujours là.
À cause de cela, je crains que le jour où mon corps s'habitue au traitement et qu'il cesse de fonctionner, ce qui m'est déjà arrivé une fois. J'étais sur un produit biologique qui a cessé de fonctionner après deux ans, m'obligeant à effectuer un changement. Maintenant, j'ai une nouvelle préoccupation: combien de temps ce médicament actuel fonctionnera-t-il jusqu'à ce que mon corps s'y habitue?
Je m'inquiète de mon état mental
Pendant la majeure partie de ma vie, je ne savais que vivre avec le psoriasis. Je ne savais pas ce que c'était d'avoir une peau claire. Je ne faisais pas partie de ces personnes qui n'ont pas rencontré de psoriasis avant l'âge adulte. Le psoriasis fait partie de ma vie quotidienne depuis ma plus tendre enfance.
Maintenant que ma peau est claire, je sais à quoi ressemble la vie sans psoriasis. Je sais ce que signifie enfiler un short et une chemise sans manches sans être regardé ni ridiculisé. Je sais maintenant ce que cela signifie de simplement prendre des vêtements dans le placard au lieu d'avoir à trop penser à avoir l'air mignon en dissimulant ma maladie. Si ma peau retrouvait son état antérieur, je pense que ma dépression serait pire maintenant qu'avant le médicament. Pourquoi? Parce que maintenant je sais à quoi ressemble la vie sans psoriasis.
Et si je rencontre quelqu'un de spécial?
Quand j'ai rencontré pour la première fois mon désormais ex-mari, j'étais couvert à 90% par la maladie. Il ne me connaissait que par le psoriasis et il savait exactement à quoi il s'était engagé lorsqu'il avait décidé d'être avec moi. Il comprenait ma dépression, mon anxiété, mon effritement, pourquoi je portais des manches longues en été et pourquoi j'avais évité certaines activités. Il m'a vu à mes points les plus bas.
Maintenant, si je rencontre un homme, il verra Alisha, exempte de psoriasis. Il ne sera pas conscient de la gravité de ma peau (à moins que je ne lui montre des images). Il me verra au plus haut point, et il est effrayant de penser à rencontrer quelqu'un alors que ma peau est nette à 100% lorsqu'elle peut potentiellement redevenir couverte de taches.
Comment les effets secondaires vont-ils m'affecter?
Auparavant, j'étais contre les produits biologiques car ils n'existaient pas depuis longtemps et nous ne savons absolument pas comment ils vont affecter les gens dans 20 ans. Mais ensuite, j'ai eu une conversation avec une femme atteinte de psoriasis et qui était sous traitement biologique. Elle m'a dit ce qui suit: «C'est la qualité de la vie, pas la quantité. Lorsque j’avais une maladie psoriasique, il m’était difficile de sortir du lit pendant des jours et, avec cela, je ne vivais pas vraiment.
Pour moi, elle a fait valoir un bon point. J'ai commencé à y penser davantage. Les gens ont des accidents de voiture chaque jour, mais cela ne m'empêche pas de monter dans une voiture et de conduire. Donc, bien que les effets secondaires de ces médicaments puissent être effrayants, je vis le moment présent. Et je peux dire que je vis vraiment sans les contraintes que le psoriasis m'a imposées.
