Si votre proche est atteint d'hémophilie A, il lui manque une protéine appelée facteur de coagulation VIII. Cela signifie qu'ils peuvent être plus susceptibles d'avoir des saignements excessifs lorsqu'ils sont blessés ou qu'ils peuvent commencer à saigner sans avertissement ni explication.
La Fédération mondiale de l'hémophilie estime que 1 personne sur 10 000 naît avec une hémophilie A. Malgré la rareté de ce trouble sanguin, il est important de réaliser que votre proche n'est pas seul. Ils ont également de la chance d'avoir des gens qui se soucient d'eux et de leur état.
Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des meilleures façons de soutenir un proche atteint d'hémophilie A.
1. Encourager les activités sécuritaires
Lorsqu'un proche est atteint d'hémophilie A, il est parfaitement compréhensible de craindre pour sa sécurité lors de certaines activités. Certains exercices, tels que les sports de contact, sont considérés comme présentant un risque particulièrement élevé en raison des types d'hémorragies graves qui peuvent survenir. Vous pourriez être tenté de leur conseiller de s'abstenir de toute activité, mais cela pourrait avoir un impact négatif sur leur bien-être physique et émotionnel.
La Fédération mondiale de l’hémophilie dit que la marche, la natation et le cyclisme sont généralement des activités sans risque. Au lieu d'interdire tous les sports, aidez votre proche à trouver des moyens de se protéger des épisodes de saignements. Selon la gravité de leur hémophilie A, ils peuvent être amenés à prendre certaines précautions. Ont-ils besoin d'un équipement de protection? Doivent-ils prendre une injection de desmopressine (DDAVP) ou une perfusion avant l'activité? Soyez là pour soutenir votre proche sans entraver les activités qu'il peut pratiquer en toute sécurité.
2. Ayez des sacs de glace et des bandages à portée de main
Une façon d'aider votre proche à prendre des précautions lors d'activités à risque élevé est de disposer d'une trousse de premiers soins contenant ses médicaments. Les bandages conviennent parfaitement pour recouvrir une petite coupure ou une éraflure après avoir appliqué une pression afin de ralentir ou d'arrêter le saignement. Vous pouvez également avoir des blocs de glace sous la main pour traiter les bosses et aider à prévenir les ecchymoses.
3. Donner un coup de main (littéralement!)
Se faire couper avec l'hémophilie A nécessite souvent plus qu'un bandage et un câlin. Étant donné que votre proche n'a pas naturellement les capacités de coagulation nécessaires pour arrêter le saignement, il aura besoin d'une assistance supplémentaire. Vous pouvez aider en appliquant une pression sur la plaie avec de la gaze (cela est particulièrement utile dans les zones difficiles à atteindre du corps). Une fois que le saignement a cessé, appliquez un pansement sur la région pour protéger la plaie. Si le saignement ne cesse pas, amenez votre proche aux urgences et appelez son médecin.
4. Aidez à administrer des médicaments
Bien que la plupart des injections se fassent en cabinet, certaines personnes atteintes d'hémophilie A sévère peuvent avoir besoin de les effectuer à la maison. Si l'état de votre proche est moins grave, il peut être nécessaire de prendre le DDAVP lui-même en cas d'urgence ou à titre préventif. Apprenez à administrer ces médicaments au cas où votre proche aurait besoin d’aide. Demandez conseil à un médecin, ou même laissez votre bien-aimé vous montrer comment il en est capable.
5. Soyez un chauffeur
Entre les examens réguliers, les rendez-vous de traitement et la thérapie physique, votre proche peut être épuisé par toutes les routes. Vous pouvez aider en proposant de les conduire à leurs rendez-vous chaque fois que vous le pouvez. Cela peut aider votre proche à économiser son énergie afin qu'il puisse se concentrer sur ce qui compte le plus: se rétablir. De plus, si les articulations des genoux et des chevilles saignent abondamment, conduire une voiture peut s'avérer très difficile.
6. Restez informé
Vivre avec l'hémophilie A est difficile à gérer, et votre proche est probablement plus axé sur le traitement et la prévention que sur l'état de son état. Vous pouvez aider en devenant leur chercheur: existe-t-il de nouveaux traitements prometteurs à discuter avec leur médecin? Quels sont les effets secondaires de ces traitements? Les médicaments que prend votre proche fonctionnent-ils comme ils le devraient? Y a-t-il des essais cliniques en cours?
Vous pouvez également aider votre proche en l'accompagnant aux rendez-vous de son médecin. Offre de prendre des notes et prêter un soutien émotionnel. Votre proche vous indiquera ses limites lorsqu'il vous faudra l'attention.
À emporter
L'hémophilie A est une maladie chronique qui n'a pas de traitement curatif connu. Vous pouvez aider à améliorer la qualité de vie de votre bien-aimé en offrant un soutien moral et médical. Des soins appropriés peuvent aider à assurer une durée de vie normale. Ainsi, même si vous vous sentez impuissant face à la condition de votre bien-aimé, vous faites probablement beaucoup plus que vous ne le réalisez.
