Il y a onze ans, à l'âge de 57 ans, mon OB-GYN m'a appelé pour me dire qu'une mammographie de routine avait montré des calcifications suspectes.
Pour une raison quelconque, je n'ai jamais pensé que j'étais le genre de personne à avoir un cancer du sein. J'ai été relativement en bonne santé toute ma vie et aucun membre de ma famille n'a jamais eu le cancer du sein. Cela semblait être le genre de chose qui est arrivée à d'autres personnes, pas à moi.
J'ai commencé la biopsie stéréotaxique du sein avec la certitude que c'était une erreur, un faux positif. Mais ensuite le médecin m'a annoncé la nouvelle: j'ai eu un cancer du sein. En regardant en arrière, il y a quelques choses que j'aurais aimé faire différemment depuis le début.
Voici trois choses que j'aimerais savoir quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein HER2-positif.
1. Un diagnostic de cancer du sein est grave
Pour commencer, j'aurais aimé connaître la gravité du diagnostic d'un cancer du sein.
Je pensais avoir une tumorectomie et ce serait ça. J'étais inquiet à propos de la chirurgie, mais pas à propos du cancer, car je pensais qu'il avait été attrapé tôt. Mais quand on a commandé une IRM des deux seins avant l'opération, les médecins ont déterminé que j'avais un autre petit cancer dans le même sein. Je suis passé du stade 0 au stade 1. On m'a alors programmé pour une mastectomie plutôt que pour une tumorectomie.
J'ai été choqué et dépassé. Une mastectomie serait une déformation majeure de mon corps. Comment pourrais-je ressembler et me sentir?
Je suis allé voir un chirurgien plasticien et j'ai vu des photos de reconstruction avant et après. Il existe de nombreuses options pour les femmes qui subissent une mastectomie. Apprenez-en autant que possible sur eux. De plus, soyez ouvert aux idées qui ne vous intéressent peut-être pas immédiatement.
2. Vous souhaiterez peut-être solliciter l'aide d'autres personnes
Vous êtes fort, mais vous avez besoin d'un soutien émotionnel. Vous devez écouter les expériences d’autres femmes qui ont vécu une expérience similaire.
Les choses se passaient vite. J'ai dû maîtriser rapidement la mastectomie et la reconstruction. J'ai fini par suivre les conseils de mon médecin et j'ai subi une mastectomie du côté droit avec un implant en silicone du côté de la mastectomie et un implant en silicone de l'autre côté (pour l'aider à correspondre).
En fin de compte, rien de tout cela n'a fonctionné pour moi. Les implants ont fini par me faire mal, alors je les ai fait retirer en 2012. J'aurais aimé pouvoir parler à d'autres femmes qui avaient vécu la même chose.
Avant mon opération, j'ai rejoint un groupe de soutien pour le cancer du sein recommandé par mon hôpital. À l'époque, il y avait beaucoup de discussions sur la reconstruction et sur la meilleure méthode. Je ne l'avais pas reconnu à l'époque, mais avec le recul, je me rendais compte que j'étais affligée d'avoir perdu ma poitrine. Ce n’était pas seulement un avis médical dont j’avais besoin, mais une personne avec qui je pouvais exprimer ma confusion et mon chagrin.
3. Obtenir un traitement anticancéreux au début
Avec un diagnostic de cancer HER2-positif, j'aurais dû subir au moins un an de traitement de chimiothérapie agressive. Cela m'a peut-être évité beaucoup de problèmes par la suite.
Comme le cancer était à un stade précoce, on pensait que la chimiothérapie ne serait pas nécessaire. Un test Oncotype du tissu cancéreux est revenu avec un score suggérant un faible risque de récurrence, confirmant ainsi que la chimiothérapie n'était pas nécessaire.
Dix jours après le retrait des implants de silicone en 2012, ma hanche a commencé à me faire mal. Je suis allé chez un chiropraticien puis chez un médecin orthopédiste, qui a ordonné une IRM. Le cancer du sein était la dernière chose que je soupçonnais. Ma hanche a été fracturée à deux endroits et des lésions lytiques ont été observées dans tout le bassin. Une biopsie a confirmé le cancer du sein HER2-positif. Plus d'IRM ont montré que le cancer s'était propagé à mes vertèbres thoraciques, mon crâne et mon cerveau.
Je suis une patiente atteinte d'un cancer du sein métastatique au stade 4 depuis plus de 5 ans. J'ai subi une intervention chirurgicale pour remplacer ma hanche, une craniotomie pour retirer une tumeur au cerveau, plusieurs traitements de radiation de gamma knife au cerveau et une chimiothérapie. Je suis souvent scanné et surveillé de près. Bientôt, je commencerai une radiothérapie pour mon ganglion lymphatique supraclaviculaire droit. Sans chimiothérapie, je ne pense pas que je serais arrivé là où je suis aujourd'hui.
Lorsqu'un diagnostic de cancer du sein est posé, il est important de connaître les différents traitements disponibles, tels que la radiothérapie, la chimiothérapie, l'hormonothérapie et la chirurgie. Demandez à votre oncologue pourquoi il vous recommande un régime particulier.
Apprenez autant que possible sur votre sous-type particulier de cancer du sein. Consultez les forums en ligne où les personnes atteintes du même cancer comparent notes et expériences. Cela peut ouvrir un monde de connaissances et d’amitiés. Le fait de connaître les personnes qui se trouvent dans votre même bateau peut atténuer les sentiments de désespoir et d’isolement. Nous sommes tous dans le même bateau!
Même si je ne peux pas me qualifier de survivante à ce stade, je dirai que mes expériences avec le cancer du sein ne sont pas la fin du monde pour moi. Au contraire, j'apprends à aimer et à chérir chaque jour et chaque personne avec l'urgence de savoir que la vie se termine pour nous tous.
Je suis plus concentré. Il n'y a pas de temps à perdre avec des choses qui ne m'intéressent pas. Et je ne repousse plus ce que je veux faire pour l'avenir. Je commence à les faire aujourd'hui.
Beth Cioffoletti est une graphiste interactive et un concepteur de site Web vivant à West Palm Beach, en Floride. Elle aime la natation, la photographie et les voyages.
