Lorsque j'ai été diagnostiqué pour l'hépatite C en 2010, j'avais du mal à trouver des personnes qui comprenaient ce que je vivais. Ma famille ne savait pas grand chose à ce sujet et mes amis ne pouvaient rien comprendre. Je ne disais pas à mon patron. Après un moment, j'ai commencé à me sentir coupé de la société. Tard dans la nuit, alors que le reste du monde était endormi, j'ai saisi quelques mots de recherche dans mon ordinateur.
À cette époque, il y avait très peu d'histoires réelles sur l'hépatite C en ligne. Le plus souvent, j'ai trouvé un mélange de conseils médicaux compliqués et d'histoires d'horreur. Parfois, la surcharge d'informations était trop importante pour moi et je devais me déconnecter.
Je voulais trouver un endroit où je pourrais avoir une bonne expérience d'apprentissage de ma maladie, alors j'ai continué à creuser.
Finalement, je suis tombé sur des sites qui fournissaient des informations claires sur l’hépatite C et c’était un tel soulagement.
J'ai pu apprendre à manger sainement et à rester en forme tout en me préparant au traitement. Il y avait un trésor virtuel de ressources pour aider à réduire ma peur et à dissiper les mythes sur la maladie. Quand j'ai trouvé de vraies personnes qui avaient le virus, cela m'a donné l'espoir de pouvoir survivre à cette expérience. Les blogs donnaient un aperçu des initiés, les sites Web étaient mis à jour quotidiennement et les forums me permettaient d'interagir avec les autres dans le confort de ma maison. Les sites sociaux m'ont permis de rester connecté partout dans le monde.
Voici quelques-uns de mes favoris au fil des ans.
Blogs et sites Web sur l'hépatite C
Quelques blogueurs atteints d'hépatite C écrivent des articles à jour sur leur histoire avant, pendant et après le traitement. Ils offrent un soutien personnel et des encouragements, avec un point de vue en coulisses. De même, certains des sites Web que j'ai trouvés offraient des informations crédibles, mais ventilées de manière à ce que les patients comme moi puissent mieux les comprendre.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, infirmière autorisée, a été la première blogueuse que j'ai suivie sur l'hépatite C. Son point de vue est fondé sur le plan médical et hautement professionnel car elle est à la fois infirmière et patiente atteinte d'hépatite C. Ses histoires et ses informations sont à la fois précises et humoristiques.
La vie après l'hépatite C
Connie Welch de Life Beyond Hepatitis C propose des conseils confessionnels aux patients et aux soignants. Ses paroles aimables sont comme un baume de guérison pour ceux qui recherchent un soutien quelconque.
Avocat du VHC
Lancé par Alan Franciscus, HCV Advocate est un refuge pour les personnes vivant avec l'hépatite C. Il constitue une source complète d'informations adaptées aux patients provenant de revues à comité de lecture et de conférences sur le foie. Le site est réputé pour ses fiches d’information et ses options de traitement à jour. Disponible également en espagnol, HCV Advocate offre des informations de base sur tout, des essais cliniques à la littérature médicale actuelle.
HepMag.com
HepMag.com est le premier guichet unique. L'accent est mis sur l'hépatite C, tout le temps. Recherchez des reportages, de nouvelles options de traitement, des blogs et des forums. Les informations factuelles et les flux de nouvelles quotidiens sont faciles à naviguer et mis à jour quotidiennement.
Réseau du Pacifique pour l'hépatite C
Basé en Colombie-Britannique, le réseau Pacific Hepatitis C (PHCN) aide les Canadiens à accéder à de l'information, du matériel d'éducation pour les patients et les dernières mises à jour sur les politiques médicales de la province. C’est également l’une des rares organisations à proposer une ligne d’appel téléphonique sans frais entre homologues.
Forums et médias sociaux
Les forums sont un excellent moyen de lire et d’engager des conversations en ligne avec d’autres personnes vivant avec l’hépatite C. Vous pouvez poser des questions, lancer un chat ou tout simplement rester anonyme et lire ce que les gens disent. J'en ai rejoint quelques-uns au début et j'ai trouvé beaucoup d'aide. La plupart des gens font attention à ce qu'ils publient, mais vous pouvez parfois lire une histoire inexacte ou anecdotique. Veillez toujours à utiliser votre propre jugement.
Voici quelques-uns des forums que je fréquente:
- Amis hépatiques
- Forums sur l'hépatite
- Soutien au VHC
- Inspirer
- Hépatite C.net
Les médias sociaux sont un autre excellent moyen pour les gens de partager des idées communes. Il est facile de trouver des personnes comme vous sur n'importe quel forum social: Facebook, Instagram, Twitter et Snapchat peuvent tous fournir des connexions instantanées. Il existe même des communautés privées où vous pouvez poser des questions, partager des réflexions et trouver une aide personnelle pour à peu près tout ce qui a trait à l'hépatite c. Il suffit de taper? Hépatite C? dans le champ de recherche et participez à la discussion!
Ces groupes Facebook constituent une excellente base pour toutes les questions auxquelles vous souhaitez répondre:
- Famille et amis de l'hépatite C
- La vie après l'hépatite C
- Hépatite C 411
La livraison
Il est important de rechercher des personnes qui partagent vos expériences avec l'hépatite C. Savoir que vous avez une communauté - même en ligne - derrière vous peut renforcer votre confiance en vous et vous aider à vous sentir plus autonome lorsque vous prenez des décisions importantes. Rappelez-vous: les conseils et les histoires lues sur Internet ne sauraient remplacer l'opinion ou l'expertise de votre médecin. Veillez à toujours poser des questions à votre médecin.
Avec Internet, personne ne doit traverser seul une crise sanitaire: il suffit d'un clic pour obtenir de l'information et du soutien.
Karen Hoyt enseigne le yoga et fait de la secousse. Elle vit rapidement dans les bois d'Oklahoma. Elle est l'auteur de? The Liver Loving Diet? et votre meilleur ami à ihelpc.com. La suivre Facebook et Gazouillement.
