Cher ami,
J'avais 26 ans la première fois que j'ai eu des symptômes d'endométriose. Je conduisais au travail (je suis une infirmière) et je ressentais une très grande douleur dans le coin supérieur droit de mon ventre, juste sous ma côte. C'était une douleur aiguë et lancinante. C'était la douleur la plus intense que j'ai jamais ressentie. il m'a coupé le souffle.
Quand je suis arrivé au travail, ils m'ont envoyé à la salle d'urgence et ont passé plusieurs tests. À la fin, ils m'ont donné des médicaments contre la douleur et m'ont dit de faire un suivi avec mon OB-GYN. Je l'ai fait, mais elle n'a pas compris l'emplacement de la douleur et m'a seulement dit de garder un œil dessus.
Quelques mois après le début de cette douleur, je me suis rendu compte que cela commencerait environ quatre jours avant mes règles et s'arrêterait environ quatre jours après. Après environ un an, cependant, cela devenait de plus en plus fréquent et je savais que ce n'était pas normal. J'ai décidé qu'il était temps d'obtenir un deuxième avis.
Cet OB-GYN m'a posé des questions plus pointues: par exemple, si j'avais déjà ressenti de la douleur lors de rapports sexuels. (Ce que j'ai eu, je ne pensais tout simplement pas que les deux étaient liés. Je pensais simplement que j'étais quelqu'un qui avait mal avec le sexe.) Puis elle m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de l'endométriose; Je suis infirmière depuis huit ans, mais c’est la première fois que j'en entends parler.
Elle n'a pas du tout donné l'impression que c'était un gros problème, alors je ne l'ai pas vu comme tel. C'était comme si elle me disait que j'avais la grippe. On m'a donné un contraceptif et de l'ibuprofène pour gérer les symptômes, et c'était tout. C'était bien d'avoir un nom pour ça cependant. Cela m'a mis à l'aise.
En regardant en arrière, ça me fait rire de penser à quel point elle était désinvolte. Cette maladie est tellement plus grave qu'elle ne le laissait croire. J'aurais aimé que la conversation soit plus approfondie; j'aurais alors fait plus de recherches et porté une attention accrue à mes symptômes.
Après environ deux ans de symptômes, j'ai décidé de demander un troisième avis et je suis allé voir un OB-GYN qui m'a été recommandé. Quand je lui ai parlé de mes symptômes (douleur dans la partie supérieure droite de mon estomac), il m'a dit que cela pouvait venir d'une endo dans la cavité thoracique (que seul un très petit pourcentage de femmes a). Il m'a référé à un chirurgien et j'ai eu huit biopsies. L'un d'eux est revenu positif pour l'endométriose - mon premier diagnostic officiel.
Après cela, on m'a prescrit du leuprolide (Lupron), ce qui vous met fondamentalement dans une ménopause médicalement provoquée. Le plan était de rester six mois, mais les effets secondaires étaient si graves que je ne pouvais en tolérer que trois.
Je ne me sentais pas mieux. Si quelque chose, mes symptômes avaient empiré. Je souffrais de constipation et de problèmes gastro-intestinaux, de nausées, de ballonnements. Et la douleur liée au sexe s'était aggravée un million de fois. La douleur dans la partie supérieure droite de mon estomac est devenue un essoufflement et j'avais l'impression d'être suffoquée. Les symptômes étaient si graves que j'ai dû faire face à une incapacité médicale due au travail.
C'est incroyable ce que votre esprit vous fait quand vous cherchez un diagnostic. Cela devient ton travail. À ce moment-là, mon OB-GYN m'a dit en gros qu'il ne savait pas quoi faire pour moi. Mon pneumologue m'a dit d'essayer l'acupuncture. À ce stade, leur attitude était la suivante: trouver un moyen de faire face à cela parce que nous ne savons pas ce que c'est.
C'est alors que j'ai finalement commencé à faire de la recherche. J'ai commencé par une simple recherche sur Google sur la maladie et appris que les hormones sur lesquelles j'étais étaient juste un bandage. J'ai trouvé qu'il y avait des spécialistes de l'endométriose.
Et j'ai trouvé une page sur l'endométriose sur Facebook (appelée Nancy's Nook) qui m'a presque sauvé la vie. Sur cette page, j'ai lu les commentaires de femmes qui avaient ressenti une douleur à la poitrine similaire. Cela m'a finalement amené à découvrir un spécialiste à Atlanta. J'ai voyagé de Los Angeles pour le voir. Beaucoup de femmes n'ont pas de spécialistes sur place et devront se déplacer pour trouver de bons soins.
Ce spécialiste a non seulement écouté mon histoire avec une telle compassion, mais a également contribué à traiter avec succès le problème par une chirurgie d'excision. Ce type de chirurgie est la chose la plus proche que nous ayons à guérir à ce stade.
Si vous êtes une femme qui pense souffrir de cette maladie en silence, je vous exhorte à vous renseigner et à contacter des groupes de soutien. La douleur n'est jamais normale. c'est ton corps qui te dit que quelque chose ne va pas. Nous avons tellement d'outils à notre disposition maintenant. Armez-vous de questions à poser à votre médecin.
Sensibiliser à cette maladie est important. Parler de l'endométriose est tellement important. Le nombre de femmes atteintes de cette maladie est stupéfiant et l’absence de traitement est presque criminelle. Nous avons le devoir de dire que ça ne va pas, et nous ne le laisserons pas aller.
Cordialement,
Jenneh
Jenneh est une infirmière autorisée âgée de 31 ans qui travaille et vit à Los Angeles depuis 10 ans. Ses passions sont la course à pied, l’écriture et la défense de l’endométriose par le biais de La coalition de l'endométriose.
