Si votre enfant a un œdème de Quincke héréditaire (AOH), il est important de travailler avec le médecin de votre enfant. Cette maladie génétique rare peut provoquer des épisodes de tuméfaction grave de la peau, des voies respiratoires et du tractus gastro-intestinal. Les attaques sont imprévisibles et fluctuent tout au long de la vie. Si elles ne sont pas traitées, les attaques d'AOH se produisent plus souvent.
Poursuivez votre lecture pour des conseils sur la manière de développer un plan de prévention et de gestion des attaques d'AOH de votre enfant.
Connaître tous les symptômes
Il existe de nombreux symptômes différents à prendre en compte lorsque vous suivez l'état de santé de votre enfant. Plus vous reconnaissez les symptômes rapidement, plus votre enfant peut recevoir un traitement rapidement.
Votre enfant peut ne pas bien communiquer ses symptômes, ou peut-être peut-être essayer de cacher ses symptômes parce qu’il ne veut pas vous contrarier. Enseignez à votre enfant l’importance de vous dire tout de suite quand quelque chose se passe. Recherchez les symptômes suivants:
- pieds et mains enflés
- douleur abdominale sévère
- la nausée
- vomissement
- la diarrhée
- gonflement de la gorge
- une éruption rouge ne provoquant pas de démangeaisons (environ 25% des personnes souffrant d'AOH en font l'expérience)
Reconnaître les déclencheurs
Après une attaque, il est utile de garder une trace de ce que faisait votre enfant avant l'attaque, par exemple ce qu'il a mangé. Gardez une trace de tout ce sur quoi votre enfant peut avoir insisté. Assurez-vous également de noter la gravité de chaque crise et les symptômes spécifiques que votre enfant a connus.
Si vous pouvez savoir quels événements déclenchent les attaques d'AOH de votre enfant, vous pouvez apprendre à votre enfant à les éviter. À tout le moins, cela peut vous aider, vous et votre enfant, à prévoir une attaque et à suivre un traitement préventif à court terme avant que cela ne devienne un problème.
Les déclencheurs HAE courants incluent:
- stress et anxiété
- chirurgie
- rendez-vous chez le dentiste
- certains médicaments, comme les antibiotiques
- certains aliments, tels que les noix, les œufs, les fruits de mer et le lait
- activité physique, en particulier activités répétitives telles que taper sur un clavier
- maladie ou infections
- facteurs environnementaux, tels que l'exposition excessive au soleil, les piqûres d'insectes, les squames d'animaux et le temps très froid
Avoir suffisamment de médicaments sur demande
La Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé six médicaments pour traiter les crises d’AOH, mais seuls certains peuvent être utilisés à la fois chez les adolescents et les adultes.
Si vous êtes formé à l'auto-traitement de votre enfant, votre plan devrait inclure savoir où conserver les médicaments de votre enfant et comment les conserver. Le conseil consultatif médical de la US Hereditary Angioedema Association (HAEA) recommande de prendre deux doses standard ou plus de médicaments en tout temps. Après une crise, assurez-vous de renouveler immédiatement la prescription.
Contactez votre compagnie d’assurance longtemps à l’avance pour vous assurer que le médicament est couvert. Si vous n'avez pas d'assurance ou si vous n'êtes pas sûr de vos avantages, l'équipe de santé de HAEA peut vous aider.
Apprenez à utiliser le médicament
Apprendre à administrer des médicaments à votre enfant à la maison est un outil important dans le plan de traitement de votre enfant. Cela vous donne non seulement plus de contrôle sur le traitement de votre enfant, mais lui permet également de recevoir un traitement à la demande plus rapidement. Si vous ne traitez pas déjà votre enfant à la maison, votre médecin pourra vous donner plus d'informations sur la procédure à suivre.
Vous devez savoir quoi faire si un traitement à la demande échoue ou si votre enfant a une réaction indésirable au médicament. Parlez-en à votre médecin.
Savoir quand et comment se rendre à la salle d'urgence
Même si vous êtes formé pour administrer un traitement à votre enfant à la maison, vous devriez quand même demander des soins médicaux d'urgence dans les cas suivants:
- L'attaque implique les voies respiratoires.
- Le traitement n'a pas fonctionné comme prévu.
- L'attaque était inhabituelle.
- L'attaque provoque un gonflement de la gorge.
Demandez à la salle d'urgence la plus proche de tracer l'itinéraire le plus direct. En outre, indiquez les dossiers médicaux électroniques de votre enfant pour que le personnel de l'hôpital comprenne bien que votre enfant est atteint d'AOH.
Se faire vacciner
Étant donné que les infections peuvent déclencher une attaque d'AOH, vous devez vous assurer que votre enfant est à jour en ce qui concerne ses vaccins pour éviter toute maladie, notamment en se faisant vacciner contre la grippe chaque année.
Ne stresse pas
Vous et votre enfant allez devoir apprendre à gérer le stress pour prévenir les attaques. Si votre environnement familial est stressant, votre enfant peut également devenir stressé. Le yoga, la respiration, l'exercice et la méditation sont quelques exemples de la façon de calmer l'anxiété. Il peut également être utile de suivre une routine, de manger des aliments sains et de respecter un horaire de sommeil régulier. Une attitude positive permet de se sentir plus en contrôle.
Développer un réseau de soutien
Plutôt que de cacher la maladie de votre enfant, parlez à vos amis proches, à vos voisins et à votre famille de l'AOH et de ce qu'ils peuvent faire si votre enfant a une attaque.
Rencontrer le personnel de l'école de votre enfant
Prenez le temps, avant le début de l'année scolaire, de parler à toutes les personnes impliquées dans les soins de votre enfant. Cela inclut les enseignants, les infirmières scolaires, les aides de repas, les entraîneurs et les gardiennes d'enfants. Imprimez des brochures pour qu'ils puissent en savoir plus sur HAE ou dirigez-les vers des sources en ligne.
Avant le début des cours, préparez un dossier d’information détaillant tout ce qu’ils doivent savoir pour s’occuper de votre enfant en cas d’attaque causée par l’AHA. Demandez à votre médecin de lire le paquet pour vous assurer de ne rien manquer.
Le paquet devrait inclure:
- déclencheurs d'attaque
- informations sur les médicaments de votre enfant
- comment et où votre enfant devrait recevoir un traitement
- ce qui constitue une urgence (et quand appeler le 911)
- comment reconnaître le gonflement de la gorge (et que le gonflement de la gorge nécessite toujours un traitement médical immédiat)
- vos coordonnées
- qui appeler si vous ne pouvez pas être atteint
- coordonnées du médecin de votre enfant
- indications vers le centre médical d'urgence le plus proche
Parlez avec votre médecin
Vous devriez vous sentir assez libre pour parler avec votre médecin du plan de traitement de votre enfant et de toute préoccupation de votre part. Une fois votre plan de traitement établi, consultez votre médecin au moins une fois par an pour évaluer l’évolution de la situation. Si le plan ne fonctionne pas, informez-en votre médecin et soyez honnête.
La livraison
Le plan de traitement de votre enfant va au-delà du simple traitement des attaques. C'est aussi un moyen d'éviter les déclencheurs et d'informer les autres de ce qu'il faut faire si votre enfant est victime d'une attaque. Une fois votre plan de traitement établi, vous devez faire de votre mieux pour empêcher une attaque de se produire. Bien sûr, toutes les attaques ne peuvent pas être empêchées. Mais une fois que les symptômes d’une attaque sont reconnus, un plan de traitement signifie que vous ou le soignant de votre enfant saurez exactement quoi faire.
