Au fil du temps, les médicaments contre l'angioedème héréditaire (AOH) qui fonctionnaient auparavant peuvent perdre de leur efficacité. Peut-être envisagez-vous de passer à une thérapie à domicile ou êtes-vous curieux de connaître un nouveau traitement?
Mais il peut être difficile de savoir quand parler à votre médecin et comment naviguer dans les exigences de votre assurance maladie. Il est important que vous tiriez le meilleur parti de votre traitement contre l'AOH, car cet état peut être dangereux s'il n'est pas traité.
Si l’une des situations suivantes vous arrive, il serait peut-être temps de discuter avec votre médecin du changement de traitement.
1. Vous ressentez des effets secondaires avec votre traitement actuel
L'une des raisons les plus importantes pour changer de traitement est si vous ressentez des effets indésirables. Le but de votre traitement est d’améliorer votre vie, pas d’empirer. Certains traitements peuvent avoir des effets secondaires néfastes, mais chacun réagit différemment aux traitements.
2. Vos tests hépatiques sont anormaux
Certains médicaments AOH peuvent avoir un impact sur les fonctions hépatiques. Si les résultats des tests de laboratoire montrent une augmentation des enzymes hépatiques ou d’autres résultats anormaux, votre médecin pourra vous demander de passer à un autre médicament.
3. Vos attaques ont augmenté en fréquence
Si vous avez HAE, vous pouvez tenir un journal avec des détails sur vos attaques. Si vous remarquez que vos attaques augmentent, il est peut-être temps de changer de traitement. Si vous commencez à avoir des crises une fois par mois ou plus et que vous ne prenez que des traitements à la demande, il est peut-être temps de parler à votre médecin de la possibilité de prendre un traitement préventif.
Une augmentation importante du nombre d'attaques peut également signifier qu'il est temps de discuter avec votre médecin de la procédure d'auto-administration de votre traitement à domicile.
4. Vous êtes enceinte ou envisagez de l'être
La grossesse peut affecter la fréquence et l'intensité de vos attaques. Vous pourriez avoir moins d'attaques, ou vous pourriez avoir plus. Certains traitements peuvent ne pas être sans danger pour le bébé pendant la grossesse, tandis que d'autres peuvent être transférés dans le lait maternel après la naissance.
Si vous apprenez que vous êtes enceinte ou si vous essayez de devenir enceinte, vous devriez parler à votre médecin du changement de traitement. Si vos crises s'aggravent pendant la grossesse, votre médecin pourra vous demander de passer d'un traitement à la demande à un traitement préventif après votre accouchement.
5. Vous voulez pouvoir vous auto-administrer un traitement
Certains traitements sont approuvés pour une administration à domicile. L'auto-administration vous permet d'avoir beaucoup plus de contrôle sur votre vie. Cela vous permet également de vous faire soigner plus rapidement, car vous n'avez pas à quitter votre domicile pour vous faire soigner.
Bien que vous deviez être formé sur la manière d'administrer efficacement le traitement, l'effort supplémentaire en vaut probablement la peine. Les recherches montrent que l’administration à domicile de médicaments à base de HAE par les personnes formées est sans danger et que le taux d’effets indésirables est faible.
Il est important de garder à l'esprit que cela peut prendre un peu de temps pour s'habituer à l'auto-administration. Mais vous constaterez que cela devient beaucoup plus facile avec le temps.
6. Vous êtes très stressé
Il est impossible d'éviter le stress. Mais comme il s'agit d'un déclencheur majeur d'attaques HAE, vous devrez faire de votre mieux pour réduire les situations stressantes.
Si la vie vous met en colère et que vous vous trouvez dans une situation très préoccupante ou mouvementée, parlez à votre médecin de la possibilité de passer à un traitement préventif.
7. Vous déménagez à l'étranger
Tous les traitements contre l'AOH ne sont pas disponibles dans tous les pays. L'AOH est rare, de sorte que les médecins de certains pays n'en savent peut-être pas assez sur le traitement.
Si vous vous déplacez à l'étranger, envisagez de passer au même traitement AHA disponible dans votre nouveau pays avant d'effectuer le transfert. Si vous ne parlez pas la langue de votre nouveau pays, assurez-vous de faire traduire le matériel relatif à l'AOH que vous pourrez donner à un médecin en cas d'urgence.
Envisagez de contacter un médecin anglophone dans votre nouveau pays avant votre déménagement. Vous pouvez également contacter une organisation à but non lucratif HAE pour obtenir de l'aide.
8. Vous avez de nouveaux symptômes
L'AOH peut toucher différentes parties du corps. Pour cette raison, il existe une multitude de symptômes différents de l'AOH à connaître, par exemple:
- gonflement des pieds et des mains
- douleur abdominale sévère
- la nausée
- vomissement
- la diarrhée
- gonflement de la gorge
- éruption rouge sans démangeaisons (pas aussi commune)
Pendant un certain temps, vous n’avez peut-être présenté que quelques-uns des symptômes de la liste, mais avec le temps, vous pourriez commencer à avoir de nouveaux symptômes. Si vous remarquez un changement dans les symptômes typiques de vos crises d'AOH, consultez votre médecin afin de déterminer si un traitement différent conviendrait mieux à votre situation.
La livraison
Lorsque vous consultez votre médecin, veillez à décrire vos symptômes, y compris la fréquence et la gravité de vos crises d'AOH, ainsi que les effets secondaires de votre traitement médicamenteux actuel. N'oubliez pas de mentionner en quoi vos attaques d'AOH affectent votre capacité à vous engager dans les activités quotidiennes. Si votre objectif est de passer à la thérapie à domicile, assurez-vous de prévoir du temps pour la formation.
