En tant que femme dans la mi-vingtaine, qui n'a pas eu à faire face à un décès ou à une maladie majeure de la famille, le diagnostic de cancer du sein de ma mère m'a mis en veilleuse.
En novembre 2015, un malaise récurrent au sein de son sein a conduit ma mère à planifier enfin une mammographie qu'elle reportait depuis un an, faute d'assurance maladie. Sa mammographie anormale s'est transformée en diagnostic de cancer de Noël. Une chirurgie de la tumorectomie était prévue pour le nouvel an.
Ses médecins ont présenté un pronostic sûr: l’opération s’en occuperait et il n’y avait que très peu de chances qu’elle ait besoin de radiothérapie. À l'époque, la chimiothérapie n'était pas une option envisageable. Mais finalement, ma mère a fini quatre cycles de chimiothérapie, six semaines de radiothérapie, et on lui a prescrit un régime de cinq ans de pilules inhibitrices des hormones pour réduire les récidives du cancer.
Heureusement, mon beau-père a pu devenir son principal fournisseur de soins. J'ai pu profiter de la politique de congé familial de mon travail, conduisant chaque mois quatre heures de la Bay Area au nord du Nevada pour apporter mon aide au cours de l'épuisante et pénible séquelle des traitements de chimiothérapie.
Pendant quatre mois, j'ai essayé d'alléger le fardeau quotidien en aidant aux courses, en allant chez le médecin et en veillant à ce que ma mère reste à l'aise. J'ai également lu les polices d'assurance maladie et enduit sa peau couverte de ruche d'une crème anti-démangeaisons chaque fois qu'elle avait une réaction allergique aux médicaments de chimiothérapie.
Peu de temps après le diagnostic de ma mère, j'ai partagé la nouvelle avec mon amie Jen, dont la mère est décédée d'un cancer il y a 20 ans. J'ai expliqué le type de cancer qu'elle avait (agressif, mais traitable) et le déroulement de son traitement.
Jen a rencontré mon explication factuelle avec une empathie sincère. Elle savait dans quoi je m'embarquais et elle m'a gentiment accueillie dans un tissu de la vie dans lequel aucun d'entre nous n'avait jamais voulu faire partie. J'étais réconfortée de savoir qu'elle avait été à ma place auparavant.
Mais, étant au cœur de tout cela, je ne pouvais pas me permettre d'être assez vulnérable pour suivre ses conseils. Une partie de moi-même craignait que cette ouverture, même légèrement, n'entraîne une spirale de mes émotions que je ne puisse pas contrôler et que je ne suis pas en mesure de gérer à l'époque. Alors j'ai résisté.
Mais en y repensant, je me rends compte qu’elle m’a donné trois excellents conseils que je souhaiterais avoir suivis:
1. Obtenez de l'aide pour vous dès le début
La prestation de soins est un rôle stimulant, beau et émotionnellement compliqué dans la vie d'un être cher. Ce peut être un travail pratique, comme faire l’épicerie ou nettoyer la maison. D’autres fois, il faut déballer des sucettes glacées aux fruits pour éviter la chaleur ou leur rappeler qu’elles sont à mi-chemin de leur traitement de chimiothérapie, pour conjurer leur découragement.
Être un enfant adulte qui prend soin d’un parent a inversé notre relation et a révélé, pour la première fois de ma vie, l’humanité absolue de ma mère.
Parler de vos sentiments avec un professionnel dans un environnement favorable au début du voyage vous permet de commencer immédiatement à traiter le traumatisme et le chagrin. Plutôt que l'alternative: le laisser s'accumuler avec le temps en quelque chose que vous ne vous sentez pas équipé pour gérer.
C'est quelque chose que j'aurais désespérément souhaité faire.
2. Assurez-vous que vous êtes pris en charge, aussi
Prendre soin d'un proche qui souffre d'une maladie grave peut vous affecter non seulement émotionnellement, mais aussi physiquement. Le stress et l'inquiétude que j'ai ressentis à la suite du diagnostic de ma mère ont entraîné une perturbation du sommeil, des maux d'estomac constants et une perte d'appétit. Cela a rendu le soutien et les soins pour ma mère plus difficiles que nécessaire.
Donner la priorité à votre bien-être avec des choses simples, comme vous assurer que vous êtes hydraté, manger régulièrement et gérer votre stress, vous permet de continuer à prendre soin d'un être cher de manière gérable.
3. Trouver du soutien chez d'autres soignants
Il existe de nombreuses ressources en ligne et en personne qui facilitent la connexion avec d'autres soignants, comme la Family Caregiver Alliance. D'autres aidants, passés et présents, comprennent cette expérience unique plus que la plupart des amis ou des collègues.
Je n'ai jamais complètement exploré ces options parce que je craignais que la prestation de soins devienne une partie de mon identité. Dans mon esprit, cela signifiait devoir faire face à la réalité de la situation. Et la profondeur de ma peur et de mon chagrin.
J'aurais dû utiliser mon amie Jen comme ressource à ce titre. Elle a incroyablement soutenu pendant cette période, mais je ne peux qu'imaginer à quel point je me serais sentie mieux si j'avais partagé l'étendue de ce que je traversais, de fournisseur de soins à fournisseur de soins.
Suivez mon conseil
Ma mère a terminé son traitement en octobre 2016 et les effets secondaires de ses médicaments hormonaux se sont stabilisés. Nous nous sentons si chanceux d’exister et de reconstruire dans cette zone exempte de cancer, en revenant lentement à la normale.
Je choisirai toujours d'être là pour ma mère - pas de question. Mais si quelque chose comme cela se reproduisait, je ferais les choses différemment.
Je le ferais en mettant l'accent sur l'expression ouverte de mes sentiments, en prenant soin de mon esprit et de mon corps et en me connectant avec d'autres personnes qui comprennent très bien les défis et l'honneur de donner des soins à quelqu'un que vous aimez.
Alyssa consacre son temps libre à la recherche de moyens de renforcer la santé publique et la justice sociale. Elle est très intéressée par la nécessité de rendre les soins de santé plus accessibles et de rendre l'expérience du patient moins passionnante. Tweetez-la @AyeEarley.
