Que se passe-t-il après le choc initial d'un diagnostic de cancer du sein métastatique? En tant que personne qui suit la chimio depuis près de huit ans et qui a atteint la longévité la plus espérée, je ressens beaucoup de joie à être encore ici.
Mais la vie n'est pas facile non plus. Au fil des ans, mon traitement a consisté en une intervention chirurgicale visant à éliminer la moitié de mon foie cancéreux, en une radiation SBRT lorsqu’il est revenu, et en une variété de médicaments de chimiothérapie.
Tous ces traitements, en plus de savoir qu’un jour, ils risquent de cesser de travailler, nuisent non seulement à votre santé physique, mais également à votre santé mentale. J'ai dû trouver des mécanismes d'adaptation pour me rendre la vie plus facile.
10 heures
Je me réveille toujours brusquement, peut-être un vestige de mes années de travail. Il me faut un moment pour que la douleur me transperce la conscience. Je regarde d'abord par la fenêtre pour voir la météo, puis vérifie l'heure et les messages sur mon téléphone. Je me lève lentement et me dirige vers la salle à manger.
J'ai besoin de beaucoup de sommeil ces jours-ci, une bonne nuit de 12 heures, avec quelques siestes pendant la journée. La chimiothérapie provoque une fatigue intense, alors je me suis arrangée pour éviter les activités du matin dans la mesure du possible. Finis les brunchs ou les matinées de Noël de la fête des mères, ni les petits déjeuners entre amis. Je laisse mon corps dormir jusqu'à ce qu'il se réveille - généralement vers 10 heures, mais parfois aussi tard que 11 heures, j'aimerais pouvoir me réveiller plus tôt, mais je constate que lorsque je le fais, je suis tellement fatigué l'après-midi que je vais tomber endormi peu importe où je suis.
10h30
Mon mari à la retraite - qui est debout depuis plusieurs heures - m'apporte une tasse de café et un petit déjeuner, généralement un muffin ou quelque chose de léger. J'ai de la difficulté à manger quoi que ce soit, mais j'ai récemment atteint 100 livres, un objectif de poids.
Je suis un lecteur de journal depuis le début, alors je feuillette le journal en lisant les nouvelles locales pendant que je bois mon café. Je lis toujours les notices nécrologiques, cherchant des patients cancéreux, ceux qui ont eu une "longue et courageuse". bataille. Je suis curieux de voir combien de temps ils ont vécu.
Surtout, je suis impatient de résoudre le puzzle cryptoquote tous les jours. Les puzzles sont censés être bons pour la santé du cerveau. Huit années de chimiothérapie ont rendu mon cerveau flou, ce que des patients atteints de cancer appellent «chimio-cerveau». Quatre semaines se sont écoulées depuis ma dernière chimiothérapie et je trouve le casse-tête plus facile aujourd'hui que demain. Oui, aujourd'hui c'est le jour de la chimio. Demain, je vais avoir du mal à différencier un Z d'un V.
11h
Puzzle terminé.
Bien que je sache que c'est le jour de la chimio, je vérifie l'heure sur mon calendrier. Je suis au point où je ne peux pas garder un horaire en tête correctement. Un autre ajustement que j'ai effectué consiste à planifier tous mes rendez-vous d'oncologie le mercredi. Je sais que mercredi est un jour chez le médecin, donc je ne programmerai rien d’autre ce jour-là. Comme je me perds facilement, je tiens un calendrier papier dans mon sac à main et sur le comptoir de la cuisine, ouvert pour le mois en cours, afin que je puisse facilement voir ce qui se passe.
Aujourd'hui, je revérifie l'heure de mon rendez-vous et remarque que je consulterai également mon médecin pour obtenir les résultats de l'analyse. Mon fils vient également pour une visite rapide après sa pause.
À ce stade de mon traitement, ma règle est de ne planifier que de faire une chose par jour. Je pourrais sortir déjeuner ou aller au cinéma, mais pas déjeuner et un film. Mon énergie est limitée et j'ai appris à mes dépens que mes limites sont réelles.
11h05
Je prends mon premier médicament contre la douleur du jour. Je prends un acteur à long terme deux fois par jour et un acteur à court terme quatre fois par jour. La douleur est une neuropathie induite par la chimiothérapie. De plus, mon oncologue pense que je vais avoir une réaction neurotoxique à la chimio.
Nous ne pouvons rien y faire. Cette chimio me garde en vie. Nous avons déjà déplacé le traitement toutes les trois semaines à une fois par mois pour ralentir la progression des lésions nerveuses. Je ressens une douleur osseuse profonde et constante. J'ai également des douleurs abdominales vives, du tissu cicatriciel dû aux chirurgies ou à la radiothérapie, mais probablement aussi à la chimio.
Cela fait tellement d'années que je ne suis plus sous traitement que je ne sais plus ce qui cause quoi ou ne me souviens plus de ce que l'on ressent dans la vie sans douleur ni fatigue. Inutile de dire que les médicaments contre la douleur font partie de ma vie. Bien que cela ne contrôle pas complètement la douleur, cela m'aide à fonctionner.
11h15
Les médicaments contre la douleur ont commencé à fonctionner, alors je prends une douche et me prépare pour la chimio. Même si je suis un amateur de parfum et un collectionneur, je renonce à le porter afin que personne ne réagisse. Le centre de perfusion est une petite pièce et nous sommes tous proches les uns des autres. c'est important d'être attentionné.
Le but de l'habillement aujourd'hui est le confort. Je resterai assis longtemps et la température dans le centre de perfusion est froide. J'ai aussi un port dans le bras auquel il faut accéder. Je porte donc des vêtements à manches longues, amples et faciles à retirer. Les ponchos en tricot sont bons, car ils permettent aux infirmières de me brancher à la tubulure et je peux toujours rester au chaud. Rien de serré autour de la taille - je serai bientôt plein de liquide. Je m'assure également d'avoir des écouteurs et un chargeur supplémentaire pour mon téléphone.
12h
Je n'aurai probablement pas assez d'énergie pour faire beaucoup de choses au cours des deux prochaines semaines, alors je commence une brassée de linge. Mon mari a assumé la plupart des tâches ménagères, mais je fais toujours la lessive moi-même.
Mon fils s’est arrêté pour changer le filtre de notre système de climatisation, ce qui me réchauffe le cœur. Le voir me rappelle pourquoi je fais tout cela. Vivre autant d'années que j'ai m'a apporté beaucoup de joies - j'ai vu des mariages et des petits-enfants être nés. Mon plus jeune fils sera diplômé de l'université l'année prochaine.
Mais dans la douleur et l'inconfort quotidiens de la vie, je me demande si cela vaut la peine de subir tout ce traitement, de rester en chimiothérapie pendant tant d'années. J'ai souvent envisagé de m'arrêter.Pourtant, quand je vois un de mes enfants, je sais que ça vaut le coup de se battre.
12h30
Mon fils est retourné au travail, alors je vérifie mes courriels et ma page Facebook. J'écris aux femmes qui m'écrivent, beaucoup de personnes nouvellement diagnostiquées et paniquées. Je me souviens des premiers jours d’un diagnostic métastatique, pensant que je serais mort dans les deux ans. J'essaie de les encourager et de leur donner de l'espoir.
13h30
Il est temps de partir en chimio. C'est à 30 minutes de route et je suis toujours parti seul. C'est un point de fierté pour moi.
14h
Je m'inscris et dis bonjour à la réceptionniste. Je demande si son enfant est encore entré dans un collège. Après y être allée toutes les quelques semaines depuis 2009, je connais toutes les personnes qui y travaillent. Je connais leurs noms et s'ils ont des enfants. J'ai vu des promotions, des disputes, de l'épuisement et de la fête, tous témoins de ma chimio.
2h30 de l'après-midi.
Mon nom est appelé, mon poids est pris et je m'installe dans un fauteuil en oncologie. L’infirmière d’aujourd’hui fait l’accoutumée: elle accède à mon port, me donne mes médicaments antinauséeux et commence ma perfusion de Kadcyla. Le tout prendra 2 à 3 heures.
J'ai lu un livre sur mon téléphone pendant la chimio. Dans le passé, j’ai discuté avec d’autres patients et je me suis fait des amis, mais après huit ans, après en avoir vu tant faire leur chimiothérapie et s’en aller, j’ai tendance à en garder plus pour moi. Cette expérience de chimio est une nouveauté effrayante pour beaucoup. Pour moi, c'est maintenant un mode de vie.
À un moment donné, je suis rappelé pour parler à mon médecin. Je traîne le pôle de chimiothérapie et attends dans la salle d'examen. Bien que je sache si mon récent PET scan indique un cancer ou non, je n’étais pas nerveux jusqu’à présent. Quand il ouvre la porte, mon cœur bat à tout rompre. Mais, comme je m'y attendais, il me dit que la chimio fonctionne toujours. Un autre sursis. Je lui demande combien de temps je peux m'attendre à ce que cela continue, et il dit quelque chose d'étonnant: il n'a jamais eu de patient sous cette chimiothérapie depuis que je suis sous cette chimio sans qu'ils aient une rechute. Je suis le canari dans la mine de charbon, dit-il.
Je suis heureux pour la bonne nouvelle mais aussi étonnamment déprimé. Mon médecin est sympathique et comprend. Il dit que, pour le moment, je ne suis pas beaucoup mieux loti que quelqu'un qui lutte contre le cancer actif. Après tout, je subis la même chose sans fin, j'attends juste que la chaussure tombe. Sa compréhension me réconforte et me rappelle qu'aujourd'hui cette chaussure n'a pas chuté. Je continue d'avoir de la chance.
16h45
De retour dans la salle de perfusion, les infirmières sont également ravies de mes nouvelles. Je suis décroché et je passe par la porte arrière. Comment décrire ce que l'on ressent lorsqu'on vient d'avoir la chimio: je suis un peu bancal et je me sens plein de liquide. Mes mains et mes pieds brûlent sous l'effet de la chimio et je les gratte constamment, comme si cela aiderait. Je trouve ma voiture sur le parking maintenant vide et commence à conduire chez moi. Le soleil semble plus clair et j'ai hâte de rentrer chez moi.
17h30.
Après avoir annoncé la bonne nouvelle à mon mari, je me suis immédiatement couchée en oubliant le linge. Les médicaments antérieurs à la médication m'empêchent d'avoir la nausée et je n'ai pas encore le mal de tête qui va sûrement arriver. Je suis très fatigué d'avoir manqué ma sieste. Je rampe dans les couvertures et m'endors.
19h
Mon mari a préparé le dîner, alors je me lève pour manger un peu. C'est parfois difficile pour moi de manger après la chimiothérapie parce que j'ai tendance à me sentir un peu en retrait. Mon mari sait rester simple: pas de viande lourde ni d'épices. Parce que je manque le déjeuner le jour de la chimio, j'essaie de manger un repas complet. Ensuite, nous regardons la télévision ensemble et j'explique davantage ce que le médecin a dit et ce qui se passe avec moi.
11 heures du soir.
À cause de ma chimiothérapie, je ne peux pas aller chez le dentiste pour avoir des soins sérieux. Je fais très attention à mes soins de la bouche. Tout d'abord, j'utilise un waterpik. Je me brosse les dents avec un dentifrice spécial et coûteux pour enlever le tartre. Je passe la soie dentaire. J'utilise ensuite une brosse à dents électrique avec un dentifrice sensible mélangé à un agent de blanchiment. Enfin, je rince avec un bain de bouche. J'ai aussi une crème que vous frottez sur vos gencives pour prévenir la gingivite. Tout cela prend au moins dix minutes.
Je prends également soin de ma peau pour éviter les rides que mon mari trouve hilarantes. J'utilise des rétinoïdes, des sérums spéciaux et des crèmes. Au cas où!
11h15
Mon mari ronfle déjà. Je me glisse dans mon lit et consulte une nouvelle fois mon monde en ligne. Puis je tombe dans un profond sommeil. Je vais dormir pendant 12 heures.
Demain, la chimio peut m'affecter et me donner la nausée et le mal à la tête, ou je peux y échapper. Je ne sais jamais. Mais je sais qu'une bonne nuit de sommeil est le meilleur remède.
Ann Silberman vit avec le cancer du sein au stade 4 et est l'auteur de Cancer du sein? Mais docteur? Je déteste le rose!, qui a été nommé l'un de nos meilleurs blogs sur le cancer du sein métastatique. Se connecter avec elle sur Facebook ou tweetez-la @ButDocIHatePink.
