On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente récurrente en 2005, à l'âge de 28 ans. Depuis, j'ai ressenti ce que c'est que d'être paralysé de la taille et aveugle de l'œil droit et de subir une perte cognitive assez précoce apparition d'Alzheimer. J'ai également eu une fusion cervicale et, plus récemment, une rechute où j'étais paralysée de tout le côté droit de mon corps.
Les récidives de ma sclérose en plaques ont toutes eu des effets différents à court et à long terme sur ma vie. J'ai eu la chance de vivre une rémission après chaque rechute. Cependant, je vis tous les jours avec des effets secondaires persistants. Ma plus récente rechute m'a laissé avec un engourdissement récurrent et des picotements sur le côté droit, avec quelques problèmes cognitifs.
C’est à quoi ressemble la journée moyenne pour moi lorsque j’ai une rechute de SP.
5:00 du matin.
Je suis au lit, inquiet et pris entre l'éveil et les rêves. Je n'ai pas dormi de la nuit depuis plus de 20 ou 30 minutes à la fois. Mon cou est raide et douloureux. Ils disent que MS n'a pas mal. Dites-le à ma lésion rachidienne enflammée, en appuyant sur la plaque de titane dans mon cou. Chaque fois que je pense que les poussées de SP sont derrière moi, boum, les voilà à nouveau. Celui-ci commence vraiment à s'implanter.
Je dois faire pipi. Je suis obligé depuis un moment. Si seulement AAA pouvait envoyer une dépanneuse me sortir de mon lit, je pourrais peut-être m'en occuper.
6h15
Le son de l'alarme surprend ma femme endormie. Je suis sur mon dos car c'est le seul endroit où je peux trouver un réconfort momentané. Ma peau me pique de façon insupportable. Je sais que ce sont les terminaisons nerveuses qui ont mal tourné, mais je ne peux pas m'arrêter de me gratter. Je dois encore faire pipi, mais je n'ai pas encore réussi à me lever. Ma femme se lève, s'approche de mon lit et lève ma lourde jambe droite engourdie du lit et la laisse tomber sur le sol. Je ne peux pas bouger ni sentir mon bras droit, alors je dois la regarder alors qu'elle essaie de me tirer en position assise, d'où je peux faire pivoter mon côté gauche qui fonctionne normalement. Il est difficile de perdre cette sensation de toucher. Je me demande si je saurai un jour de nouveau ce sentiment?
6h17
Ma femme tire le reste de moi jusqu'à la position assise. A partir de là, je peux me déplacer, mais j'ai le pied tombé à droite. Cela signifie que je peux marcher, mais cela ressemble à une boiterie de zombies. Je ne me fais pas confiance pour faire pipi debout, alors je m'assieds. Je suis aussi un peu engourdi dans le département de la plomberie, alors j'attends d'entendre les dribbles éclabousser les toilettes. Je termine, tire la chasse et profite du comptoir de vanité de la salle de bain sur ma gauche pour me tirer des toilettes.
6h20
L'astuce pour gérer une rechute MS consiste à maximiser le temps que vous passez dans chaque espace. Je sais que lorsque je sortirai de la salle de bain, il me faudra beaucoup de temps avant de pouvoir la récupérer. Je commence l'eau dans la douche, pensant qu'une douche torride soulagera un peu la douleur dans mon cou. Je décide également de me brosser les dents pendant que l'eau se réchauffe. Le problème est que je ne parviens pas à fermer complètement la bouche du côté droit. Je dois donc me pencher au-dessus de l'évier, car le dentifrice coulait de ma bouche à un rythme effréné.
6h23
Je termine le brossage et utilise ma main gauche pour essayer de puiser de l'eau dans ma bouche en permanence ouverte pour la rincer. J'appelle ma femme pour qu'elle m'aide encore une fois lors de la prochaine phase de ma routine matinale. Elle vient à la salle de bain et m'aide à sortir de mon t-shirt et à me doucher. Elle m'a acheté une luffa sur un bâton et du savon liquide pour le corps, mais j'ai toujours besoin de son aide pour rester parfaitement propre. Après la douche, elle m'aide à me sécher, à m'habiller et à me rendre au fauteuil inclinable dans le salon suffisamment à l'avance pour dire au revoir aux enfants avant qu'ils ne partent à l'école.
11h30 du matin.
Je suis dans ce fauteuil depuis le matin. Je travaille à domicile, mais le nombre de tâches que je peux gérer pour le moment est extrêmement limité. Je ne peux pas du tout utiliser ma main droite. J'essaie de taper avec une main, mais ma main gauche semble avoir oublié ce qu'il faut faire sans l'accompagnement de la main droite. C'est incroyablement frustrant.
12h15
Ce n'est pas mon seul problème de travail. Mon patron continue à m'appeler pour me dire que je laisse tomber les choses. J'essaie de me protéger, mais il a raison. Ma mémoire à court terme me manque. Les problèmes de mémoire sont les pires. Les gens peuvent voir mes limites physiques en ce moment, mais pas le brouillard cérébral qui me pèse cognitivement.
J'ai faim, mais je n'ai aucune motivation pour manger ou boire. Je ne me souviens même pas si j'ai déjeuné aujourd'hui ou pas.
2h30 de l'après-midi.
Mes enfants arrivent à la maison de l'école. Je suis toujours dans le salon, sur ma chaise, là où j'étais quand ils sont partis ce matin. Ils sont inquiets pour moi mais, à l'âge de 6 et 8 ans, ils ne savent pas quoi dire. Il y a quelques mois, j'entraînais leurs équipes de football. Maintenant, je suis coincé dans un état semi-végétatif pendant la majeure partie de la journée. Mon enfant de 6 ans se blottit et s'assied sur mes genoux. Il a généralement beaucoup à dire. Pas aujourd'hui, cependant. Nous regardons simplement des dessins animés ensemble.
21h30.
L'infirmière de santé à domicile arrive à la maison. La santé à domicile est vraiment ma seule option pour obtenir un traitement car je ne suis pas en état de quitter la maison pour le moment. Un peu plus tôt, ils ont essayé de me reporter à demain, mais je leur ai dit qu'il était essentiel que je commence mon traitement le plus tôt possible. Ma seule priorité est de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour remettre cette rechute dans sa cage. Il est hors de question que j'attende un autre jour.
Cela va être une perfusion de cinq jours. L'infirmière le préparera ce soir, mais ma femme devra échanger les sacs de perfusion pour les quatre prochains jours. Cela signifie que je devrai dormir avec une aiguille intraveineuse enfoncée profondément dans ma veine.
21h40
Je regarde l'aiguille entrer dans mon avant-bras droit. Je vois que le sang commence à couler, mais je ne sens rien du tout.Cela me rend triste à l’intérieur de mon bras mort, mais j’essaie de feindre un sourire. L'infirmière parle à ma femme et répond à des questions de dernière minute avant de se dire au revoir et de quitter la maison. Un goût métallique s'empare de ma bouche alors que le médicament commence à courir dans mes veines. La perfusion continue de s'égoutter tandis que j'incline ma chaise et ferme les yeux.
Demain sera une répétition d’aujourd’hui, et je dois mobiliser toute la force que je peux mobiliser pour combattre à nouveau cette rechute de SP demain.
Matt Cavallo est un leader d'opinion sur l'expérience du patient qui a été l'un des principaux conférenciers lors d'événements consacrés aux soins de santé à travers les États-Unis. Il est également auteur et documente son expérience des défis physiques et émotionnels de la sclérose en plaques depuis 2008. Vous pouvez communiquer avec lui de son côté. site Internet, Facebook page, ou Gazouillement.�
