Comme le savent toutes les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, les articulations enflées et raides ne sont pas les seuls effets secondaires de la maladie. La PR peut avoir un impact énorme sur votre humeur et votre santé mentale, votre capacité à travailler et votre capacité à faire les choses que vous aimez.
J'ai été propriétaire de salon et styliste pendant plus de 20 ans jusqu'en 2010, année où j'ai reçu un diagnostic de PR. Voilà à quoi ressemble mon quotidien moyen.
6h
Je me réveille lorsque les deux chiens me léchant frénétiquement le visage. Ils ont faim et il est temps que je commence ma journée. La première chose que je fais avant même de sortir un pied du lit est de prendre mes médicaments contre la douleur. Au moment où il commence à entrer, je peux généralement descendre les escaliers pour laisser sortir les chiens. Je vérifie mon calendrier que je garde à côté de leurs bols pour voir les rendez-vous que j'ai aujourd'hui. Le brouillard cérébral n'est pas une blague. Si je ne gardais pas de notes ni de calendriers, j'oublierais tout.
Un rendez-vous avec la santé mentale est à l'ordre du jour aujourd'hui. La plupart des gens malades que je connais ne se rendent même pas compte que la santé mentale représente la moitié du combat contre cette maladie. J'ai complètement perdu mon identité depuis que j'ai cessé de travailler et je me bats pour garder l'anxiété et la tristesse à l'écart. Je sais que mieux je me sens mentalement, plus il m'est facile de faire face à tous les changements que mon corps subit quotidiennement.
8h30
Je me suis rendu au gymnase. J'aime prendre des cours, comme le cyclisme. Cela me donne l'impression de faire partie de quelque chose et j'ai rencontré des gens plutôt cool. Avoir cette maladie est très solitaire. On ne peut pas simplement planifier d'aller à un concert ou à une partie de hockey sans vouloir s'allonger, ni même s'émouvoir de la douleur. Il y a des jours où j'entre dans le gymnase en essuyant les larmes aux yeux, mais quand je pars, je me sens vraiment bien. Je me suis promis de ne jamais arrêter de bouger, peu importe ce que je ressentais.
Il y a un compromis que j'ai avec mon corps. Quand c'est complètement abominable, je fais quelque chose de léger. Mais quand je me sens assez bien, je fais tout ce que je peux pour voir à quel point je peux me dépasser. Avoir ce débouché a été si bon - pas seulement pour mon corps, mais aussi pour mon esprit. Toute forme d’exercice est excellente pour la dépression et l’anxiété. C'est aussi un bon débouché social.
13h
Avec un rendez-vous pour la santé mentale terminé et une classe au gymnase accomplie, qu'est-ce qui doit vraiment être fait autour de cette maison? Blanchisserie? Passe l'aspirateur? Essayer de hiérarchiser les tâches est un concept intéressant - une partie de ma personnalité veut que tout soit fini maintenant. J'ai dû réapprendre comment je fais tout. La lessive devra être faite ici et là, et l'aspirateur durera toute la journée avec toutes les pauses que je dois prendre entre les pièces. Je vais m'occuper de la salle de bain aujourd'hui, mais je suis toujours obsédé par le reste jusqu'à ce que ce soit fait.
17h
L'heure du dîner pour les chiens. Je suis tellement fatigué - mon dos me fait mal, mes mains me font mal? ahhh.
J'essaie de servir la nourriture des chiens avec cette fourchette à la main. Il me semble que les choses les plus simples sont vraiment une production pour moi. Difficile de croire que je possédais un salon et que je passais 12 heures par jour à me coiffer. Dieu merci, mon cerveau passe en pilote automatique, sinon tout cela me rendrait folle. Ou l'a-t-il déjà?! Je suppose que cela devient une sorte de jeu. À quel point peut-on supporter chaque jour la douleur, l’enflure, les articulations instables et tous les aspects mentaux de la perte de ce que vous êtes et de ce que vous étiez?
21h
Il est temps de s'asseoir et de rattraper certains spectacles. J'ai fait des étirements ici et là entre les épisodes pour ne pas me sentir comme le Tin Man. Je pense toujours à tout ce que je n'ai pas fait aujourd'hui. Avoir la PR est un travail à temps plein. Planifier la journée, hiérarchiser les choses, aller chez le médecin, puis essayer de faire quelque chose pour moi, comme prendre une douche chaude ou même me laver les cheveux. Je porte même cette chemise depuis trois jours! Aidez-moi!
12h
Je me suis endormi sur le canapé. Les chiens doivent sortir une fois de plus avant de se coucher. Je me tiens en haut des escaliers, essayant de me laisser tomber. C'était beaucoup plus facile ce matin, mais maintenant, cela semble impossible à gérer.
Essayer de se mettre à l'aise au lit est comme un jeu de Twister. Je dois m'assurer qu'il n'y a qu'un seul oreiller sous mon cou abîmé, l'oreiller pour le corps étant entre mes jambes pour me faire mal au dos, et mes chaussettes sont enlevées pour que je ne me réveille pas dans une mare de sueur au milieu de la nuit de mes fièvres. Et bien sûr, je force mes chiens à dormir à côté de moi pour plus de confort.
Ma journée se termine et j'essaie de dormir avant que tout ne recommence demain. Un défi que j'accepte quotidiennement. Je ne laisserai pas cette maladie me frapper. Bien que j'aie des moments de faiblesse, des larmes et des craintes d'abandonner, je me réveille chaque jour avec la volonté de m'attaquer à ce que la vie décide de me lancer, car je n'abandonnerai jamais.
