Quand on m'a diagnostiqué le lupus il y a 16 ans, je n'avais aucune idée de l'impact de la maladie sur chaque domaine de ma vie. Bien que j'aurais pu utiliser un manuel de survie ou un génie magique à l'époque pour répondre à toutes mes questions, on m'a plutôt donné une bonne expérience de vie. Aujourd'hui, je considère le lupus comme le catalyseur qui m'a transformée en une femme plus forte et plus compatissante, qui apprécie maintenant les petites joies de la vie. Cela m'a aussi appris une ou deux choses, voire une centaine, sur la façon de mieux vivre quand il s'agit d'une maladie chronique. Bien que ce ne soit pas toujours facile, il faut parfois un peu de créativité et de réflexion en dehors de la boîte pour trouver ce qui fonctionne pour vous.
Voici sept astuces de la vie qui m'aident à me développer avec le lupus.
1. Je récolte les fruits de la journalisation
Il y a des années, mon mari m'a suggéré à plusieurs reprises de noter ma vie quotidienne. J'ai résisté au début. C'était assez difficile de vivre avec le lupus, encore moins d'écrire à ce sujet. Pour l'apaiser, j'ai commencé la pratique. Douze ans plus tard, je n'ai jamais regardé en arrière.
Les données compilées ont été révélatrices. J'ai des années d'informations sur l'utilisation des médicaments, les symptômes, les facteurs de stress, les thérapies alternatives que j'ai essayées et les saisons de rémission.
Grâce à ces notes, je sais ce qui déclenche mes poussées et quels sont les symptômes que je ressens généralement avant une poussée. Un des points forts de la journalisation a été de constater les progrès que j'ai accomplis depuis le diagnostic. Ces progrès peuvent sembler insaisissables lorsque vous êtes au cœur d'une crise, mais un journal les met au premier plan.
2. Je me concentre sur mon? Peut faire? liste
Mes parents m'ont qualifié de "déménageur et shaker". à un jeune âge. J'ai fait de grands rêves et j'ai travaillé dur pour les réaliser. Ensuite, le lupus a changé le cours de ma vie et le cours de plusieurs de mes objectifs. Si ce n'était pas assez frustrant, j'ai ajouté de l'essence à l'incendie de mon critique intérieur en me comparant à des pairs en bonne santé. Dix minutes passées à naviguer sur Instagram me laisseraient subitement déçus.
Après des années à me tourmenter pour me mettre à la hauteur de personnes qui ne souffraient pas d'une maladie chronique, je suis devenue plus intentionnelle en me concentrant sur ce que je recherchais. pourrait faire. Aujourd'hui, je garde un? Peut faire? liste - que je mets à jour en permanence - qui met en valeur mes réalisations. Je me concentre sur mon objectif unique et j'essaie de ne pas comparer mon parcours à celui des autres. Ai-je vaincu la guerre de comparaison? Pas entièrement. Mais me concentrer sur mes capacités a considérablement amélioré ma confiance en moi.
3. Je construis mon orchestre
En vivant avec le lupus depuis 16 ans, j'ai beaucoup étudié l'importance d'avoir un cercle de soutien positif. Le sujet m’intéresse parce que j’ai vécu les conséquences de mon manque de soutien de la part des membres proches de la famille.
Au fil des ans, mon cercle de soutien s’est élargi. Aujourd'hui, il inclut des amis, des membres de la famille sélectionnés et ma famille religieuse. J'appelle souvent mon réseau mon "orchestre"? parce que chacun de nous a des attributs distincts et que nous nous soutenons pleinement. Grâce à notre amour, nos encouragements et notre soutien, je crois que nous créons ensemble une belle musique qui remplace tout ce que la vie négative peut nous faire subir.
4. J'essaie d'éliminer le discours intérieur négatif
Je me souviens d'avoir été particulièrement dur avec moi-même après le diagnostic de lupus. À cause de l'autocritique, je me suis senti coupable d'avoir gardé mon rythme d'avant le pré-diagnostic, dans lequel je brûlais les bougies des deux côtés. Physiquement, cela se traduirait par un épuisement et, psychologiquement, par un sentiment de honte.
Par la prière - et essentiellement chaque livre de Brene Brown sur le marché - j'ai découvert un niveau de guérison physique et psychologique en m'aimant moi-même. Aujourd'hui, bien que cela demande des efforts, je me concentre sur "la vie parlée". Vous avez fait un excellent travail aujourd'hui? ou? Tu es magnifique ,? Parler des affirmations positives a définitivement changé ma perception de moi-même.
5. J'accepte le besoin de faire des ajustements
La maladie chronique a la réputation de mettre un frein à de nombreux projets. Après des dizaines d'occasions manquées et d'événements de la vie reprogrammés, j'ai commencé lentement à abandonner mon habitude d'essayer de tout contrôler. Quand mon corps ne pouvait plus supporter les exigences d'une semaine de travail de 50 heures en tant que journaliste, je suis passé au journalisme indépendant. Quand j'ai perdu l'essentiel de mes cheveux à cause de la chimio, j'ai joué avec des perruques et des rallonges (et j'ai adoré!). Et comme je tourne le coin de 40 sans un bébé à moi, j'ai commencé à voyager sur la voie de l'adoption.
Les ajustements nous aident à tirer le meilleur parti de notre vie, au lieu de nous sentir frustrés et pris au piège des événements qui ne se déroulent pas comme prévu.
6. J'ai adopté une approche plus holistique
La cuisine a été une grande partie de ma vie depuis que je suis enfant (que puis-je dire, je suis italienne), pourtant je n'ai pas établi le lien nourriture / corps au début Après avoir lutté contre des symptômes intenses, j'ai commencé la recherche de thérapies alternatives pouvant aller de pair avec mes médicaments. J'ai l'impression que j'ai tout essayé: jus, yoga, acupuncture, médecine fonctionnelle, hydratation intraveineuse, etc. Certaines thérapies ont eu peu d'effet, tandis que d'autres, comme les modifications alimentaires et la médecine fonctionnelle, ont eu des effets bénéfiques sur des symptômes spécifiques.
Parce que je me suis occupé de réactions d'hyperactivité ou d'allergie à des aliments, à des produits chimiques, etc. pendant presque toute ma vie, j'ai été soumis à des tests de sensibilité à un aliment ou à une allergie effectués par un allergologue. Avec cette information, j'ai travaillé avec un nutritionniste et réorganisé mon régime alimentaire. Huit ans plus tard, je continue de croire que des aliments propres et riches en nutriments donnent à mon corps l'élan quotidien dont il a besoin pour lutter contre le lupus. Est-ce que des changements alimentaires m'ont guéri? Non, mais ils ont grandement amélioré ma qualité de vie. Ma nouvelle relation avec la nourriture a amélioré mon corps.
7. Je trouve la guérison en aidant les autres
Il y a eu des saisons au cours des 16 dernières années où le lupus était dans ma tête toute la journée. Il me consommait, et plus je me concentrais dessus - en particulier le? Et si? - Le pire que j'ai ressenti. Après un moment, j'en ai eu assez.J'ai toujours aimé servir les autres, mais le truc était d'apprendre Comment. À l'époque, j'étais au lit à l'hôpital.
Mon amour pour aider les autres s'est épanoui grâce à un blog que j'ai lancé il y a huit ans et qui s'appelle LupusChick. Aujourd'hui, il soutient et encourage plus de 600 000 personnes par mois atteintes de lupus et de maladies par chevauchement. Parfois, je partage des histoires personnelles. D'autres fois, le soutien est fourni en écoutant quelqu'un qui se sent seul ou en disant à quelqu'un qu'il est aimé. Je ne sais pas quel cadeau spécial que vous possédez peut aider les autres, mais je pense que le partager affectera grandement le destinataire et vous-même. Il n'y a pas de plus grande joie que de savoir que vous avez eu un impact positif sur la vie de quelqu'un grâce à un acte de service.
À emporter
J'ai découvert ces trucs de la vie en empruntant une longue route sinueuse qui regorge de points culminants inoubliables et de vallées sombres et isolées. Je continue à en apprendre davantage chaque jour sur moi-même, sur ce qui est important pour moi et sur l'héritage que je souhaite laisser. Bien que je cherche toujours des moyens de surmonter les luttes quotidiennes contre le lupus, la mise en œuvre des pratiques ci-dessus a modifié mon point de vue et, à certains égards, simplifié la vie.
Aujourd'hui, je ne me sens plus comme si le lupus était à la place du conducteur et je suis un passager impuissant. Au lieu de cela, j'ai les deux mains sur le volant et il y a un grand monde que je prévois d'explorer! Quelle vie bidon travaille pour vous aider à prospérer avec le lupus? S'il vous plaît partagez-les avec moi dans les commentaires ci-dessous!
Marisa Zeppieri est une journaliste spécialisée dans les domaines de la santé et de l'alimentation, chef, auteure et fondatrice de LupusChick.com et de LupusChick 501c3. Elle réside à New York avec son mari et a sauvé le rat-terrier. Retrouvez-la sur Facebook et suivez-la sur Instagram (@LupusChickOfficial).
