La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) affecte entre 2 et 29 personnes sur 100 000. La FPI n'étant pas une maladie courante, il existe de nombreuses idées fausses à ce sujet.
Il est difficile de dissiper ces malentendus, car bon nombre de ses symptômes, tels que l'essoufflement, la fatigue, des muscles et articulations douloureux, une respiration superficielle et une perte de poids progressive, ne sont pas évidents pour les autres. Cependant, ils peuvent grandement affecter votre qualité de vie.
Alors que vous apprenez à vous débrouiller avec l'IPF et à essayer de distinguer les faits de la fiction, gardez ces mythes et ces vérités à l'esprit.
1. Mythe: Vous avez manifestement obtenu un CIP parce que vous avez fumé des cigarettes
Pour commencer, la cause de la FPI n’est pas évidente. ? Idiopathique? signifie que la cause de la maladie est inconnue.
Le tabagisme augmente certainement votre risque de développer la FPI et d’autres maladies pulmonaires. Certaines infections virales et l'exposition à des polluants en suspension dans l'air peuvent également augmenter vos chances de développer une FPI. Même certains médicaments, comme le méthotrexate, un médicament utilisé en chimiothérapie, peuvent provoquer une fibrose pulmonaire. Des antécédents familiaux de FPI peuvent également augmenter vos chances de contracter la maladie.
Si vous avez reçu un diagnostic de FPI, par opposition à une autre forme de fibrose pulmonaire, c'est qu'il n'y a pas de cause évidente.
2. Mythe: Vous ne devriez avoir le souffle coupé que lorsque vous êtes actif
Cela peut être le cas au début de votre maladie, mais si elle atteint un stade sévère, vous pouvez avoir des difficultés à respirer même au repos. Ne laissez personne vous dire comment vous devriez vous sentir ou quels devraient être vos symptômes. N'oubliez pas non plus que vous pouvez apprendre des techniques de respiration qui peuvent vous aider à mieux respirer.
3. Mythe: il faut être sous oxygène 24 heures par jour
Bien que de nombreuses personnes atteintes de FPI suivent un traitement à l'oxygène, rien ne garantit que vous en aurez besoin toute la journée et toute la nuit. Ou jamais. Certaines personnes atteintes de FPI n'ont besoin d'oxygène que pendant leur sommeil. D'autres n'en ont besoin que pendant l'activité physique.
L'oxygénothérapie implique un réservoir portable qui pompe l'oxygène à travers un tube relié à un masque que vous portez sur votre nez et votre bouche ou à deux tubes plus petits dans vos narines. L'oxygénothérapie peut vous aider à mieux respirer et il est parfois essentiel de vous assurer que vos poumons alimentent correctement votre sang en oxygène pour nourrir le reste de votre corps.
Si vous avez besoin d'oxygénothérapie, que ce soit une heure à la fois ou 24 heures par jour, sachez que c'est généralement sans danger et efficace. Les effets secondaires habituels sont un mal de tête temporaire le matin chez ceux qui reçoivent de l'oxygène toute la nuit et une sécheresse des narines.
4. Mythe: il ne reste que quelques mois à vivre
L'espérance de vie moyenne après le diagnostic est de trois à cinq ans, mais beaucoup de personnes vivent plus longtemps que cela. Les symptômes peuvent rester stables pendant de nombreuses années. Tout dépend de la gravité de votre cas et de sa rapidité.
Il peut être difficile de prédire la progression de votre FPI au début. Si vous suivez les conseils de votre médecin concernant le traitement et les changements de mode de vie, vous pourrez peut-être ralentir la progression de la FPI et préserver une certaine qualité de vie pendant des années.
5. Mythe: les cellules souches peuvent guérir la FPI
La thérapie par cellules souches est prometteuse pour le traitement de la FPI, mais nous sommes dans des années à attendre que les cellules souches soient sur le point de guérir ou d’inverser la FPI. L'objectif de la thérapie par cellules souches est d'utiliser des cellules souches, qui peuvent se transformer en différents types de cellules, afin de créer un tissu sain qui remplace le tissu marqué par la FPI. Les essais cliniques sont en cours. Demandez à votre médecin pour plus d'informations.
6. Mythe: la FPI est identique à la fibrose kystique
La fibrose kystique et la FPI sont deux maladies pulmonaires chroniques qui peuvent rendre la respiration difficile, mais elles sont très différentes.
Le mot? Fibrose? signifie simplement la cicatrisation et l'épaississement du tissu conjonctif. Cela peut se produire dans vos poumons, mais également dans votre cœur, votre cerveau, votre foie et d'autres organes.
La fibrose kystique est une maladie génétique qui entraîne des infections pulmonaires fréquentes et une accumulation anormale de mucus dans votre système. Il affecte également votre pancréas et d'autres organes.
IPF ne conduit pas à des infections. Au lieu de cela, les symptômes proviennent de la cicatrisation et de l'épaississement des tissus au fond de vos poumons. D'autres organes ne sont touchés que lorsqu'ils commencent à ressentir une baisse de leur apport en oxygène.
7. Mythe: l'IPF est prévisible et affecte généralement les gens de la même manière
Même les membres de la même famille atteints de FPI éprouvent chacun la maladie différemment. Les symptômes diffèrent d'une personne à l'autre. La vitesse de progression de la FPI est également unique pour chaque personne atteinte de la maladie. Vos symptômes peuvent évoluer rapidement ou vous avez peut-être de longues périodes pendant lesquelles il y a peu de changement.
La livraison
Si vous lisez ou entendez quelque chose à propos de la FPI qui ne sonne pas bien ou qui semble effrayant ou incroyable, consultez votre médecin. Internet contient de nombreuses informations utiles et des informations trompeuses. Même des amis ou des parents bien intentionnés peuvent ajouter au stress et à la confusion que vous affrontez déjà. Faites attention. Rejoignez un groupe de soutien pour entendre d'autres personnes ayant une expérience directe de la maladie. Ce sont peut-être certaines de vos meilleures sources de vérité sur la FPI.
