Si vous êtes atteint d'hémophilie A, une surveillance et un traitement continus sont nécessaires pour prévenir les saignements excessifs et les complications. Il n'y a pas de remède pour cette maladie, mais avec des soins et une gestion appropriés, vous pourrez profiter d'une bonne qualité de vie. Le traitement peut impliquer une combinaison de médicaments à la demande et de médicaments préventifs pour arrêter le saignement et réduire son apparition.
Parlez à votre médecin des médicaments à action rapide suivants et des plans de prophylaxie suivants pour l'hémophilie A. Ce qui fonctionnera le mieux pour vous dépend de la gravité de votre maladie, de votre état de santé général et d'autres facteurs.
Traitements à la demande
Les formes légères d'hémophilie A peuvent répondre positivement aux traitements périodiques à la demande. Si vous souffrez d'hémophilie de type A légère, cela signifie que vous ne saignez pas spontanément et que vous avez tendance à saigner après une blessure. Votre médecin peut vous aider à prendre cette décision.
Les traitements à la demande ou de secours pour l'hémophilie A légère impliquent principalement des injections de desmopressine (DDAVP). Le DDAVP est une injection hormonale qui induit la libération de facteur VIII dans le sang. Lorsqu'il est pris dès les premiers signes de blessure, cela peut aider votre sang à se coaguler comme il se doit. De cette façon, vous ne saignez pas excessivement. Ces injections sont prescrites et données par votre médecin. DDAVP est également disponible sous forme de spray nasal que vous pouvez utiliser à la maison ou en déplacement.
Le DDAVP peut aider à arrêter les saignements excessifs, mais il ne devrait pas être utilisé régulièrement car cela pourrait réduire son efficacité. Si vous constatez que vous utilisez DDAVP plus de quelques fois par mois, vous devrez peut-être discuter de votre plan de traitement avec votre médecin et envisager d'autres traitements.
L'hémophilie A sévère peut également être traitée avec des perfusions de facteur VIII de la coagulation. Lorsqu'elles sont utilisées en tant que traitement à la demande, ces perfusions fournissent des agents de coagulation d'urgence en cas de saignement. Les perfusions de facteur de coagulation sont fabriquées à partir de plasma ou de composants conçus en laboratoire pour favoriser la coagulation du sang. L'inconvénient des perfusions à la demande pour l'hémophilie A sévère est que les facteurs de coagulation peuvent ne pas être administrés à temps pour arrêter les saignements quand ils se produisent.
Traitements prophylactiques
La thérapie par perfusion est également utilisée dans le traitement prophylactique de l'hémophilie A. Les perfusions sanguines préventives aident à augmenter la quantité de facteur de coagulation VIII dans le corps afin d'éviter les saignements fréquents ou durables. Le nombre de perfusions que vous recevez dépend de la gravité de votre état. Vous pourrez peut-être faire ces infusions à la maison.
La prophylaxie par perfusion peut également aider à prévenir les saignements internes causés par l'hémophilie A. Bien que certains saignements internes soient évidents avec des ecchymoses, d'autres ou non. En l'absence de traitement, les saignements internes peuvent être particulièrement dangereux et entraîner des lésions nerveuses et tissulaires.
Les effets secondaires possibles du traitement par perfusion comprennent les infections virales et le développement d’anticorps détruisant le facteur VIII. Votre médecin peut vous prescrire des antifibrinolytiques en même temps que des perfusions. Ces médicaments oraux aident à prévenir la dégradation des caillots.
La prophylaxie pour l'hémophilie A signifie également que vous prenez des mesures supplémentaires pour réduire votre risque de blessure. Par exemple:
- porter un équipement de protection lors de la pratique de sports à haut risque ou lors d'activités diverses
- aller à la thérapie physique pour aider à réduire l'impact des saignements au niveau des articulations
- protéger les extrémités des meubles et autres zones que vous êtes enclin à heurter
Malgré tout, même avec une hémophilie A légère à modérée, les précautions ci-dessus ne signifient pas nécessairement que vous n'avez pas besoin de médicaments. En fait, certains médicaments pour l’hémophilie A peuvent aider à prévenir l’apparition de saignements dans certaines situations. Par exemple, si vous pratiquez un sport à haut risque ou si vous vous rendez chez le dentiste, vous devrez peut-être prendre du DDAVP par précaution.
Quelle option choisir
Les traitements que vous allez prendre pour l’hémophilie A dépendent en fin de compte de la gravité de votre maladie. Bien que les médicaments à base de facteur VIII puissent aider à la coagulation, les mesures préventives peuvent être tout aussi importantes.
L'âge est une autre considération importante. Comme l'hémophilie A est présente dès la naissance, beaucoup de personnes sont diagnostiquées pendant leur enfance. Les cas plus graves sont évidents pendant la petite enfance. Il est possible de vivre longtemps avec cette maladie, mais les personnes âgées peuvent être plus vulnérables aux saignements excessifs et aux complications. En vieillissant, votre médecin pourra vous recommander d’avoir des injections d’urgence par précaution. D'autre part, le traitement des enfants est axé sur la prévention des blessures inutiles et l'utilisation de la prophylaxie par perfusion chez les enfants atteints d'hémophilie A grave.
Ligne de fond
Hémophilie A, les traitements médicamenteux ont évolué, permettant aux personnes atteintes de cette maladie de vivre plus longtemps et de jouir d’une meilleure qualité de vie. Les traitements médicamenteux à la demande et préventifs peuvent aider votre état en arrêtant les saignements, tout en diminuant la fréquence des saignements. Parlez à votre médecin pour connaître vos options et ce qui fonctionnera le mieux pour vous.
Les chercheurs travaillent également sur des thérapies géniques pour l'hémophilie A. Cela impliquerait le remplacement de gènes manquants ou endommagés qui pourraient contribuer à la maladie. Selon l'Institut national de recherche sur le génome humain, cela pourrait ouvrir la voie à un traitement possible. Vous voudrez peut-être envisager de discuter avec votre médecin de votre participation à des essais cliniques.
