Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous consultez votre rhumatologue à des rendez-vous réguliers. Cet interniste de sous-spécialité est le membre le plus essentiel de votre équipe de soins. Il vous fournit une analyse de votre état et de ses progrès, ainsi qu'un aperçu des derniers traitements.
Mais suivre le dysfonctionnement auto-immun peut être une tâche difficile. Des symptômes tels que gonflement et articulations douloureuses vont et viennent, et de nouveaux problèmes se développent. Les traitements peuvent également cesser de fonctionner. Il y a beaucoup à retenir et vous risquez d'oublier de poser des questions importantes lors de votre rendez-vous. Voici quelques points à garder à l'esprit que votre rhumatologue souhaiterait que vous demandiez.
Diagnostic initial
Le moment du diagnostic peut être source d'anxiété pour certains, bien que certains éprouvent également un sentiment de soulagement lorsque la maladie a été identifiée et peut être traitée. Pendant que vous prenez toutes ces nouvelles informations, il sera utile de commencer à tenir un journal de soins ou un journal que vous apporterez avec vous à tous les rendez-vous et que vous utiliserez pour suivre votre état de santé à la maison. Lors de vos premiers rendez-vous de diagnostic, demandez à votre rhumatologue ces questions importantes:
1. Quelles sont mes perspectives?
Bien que la PR se comporte différemment chez tous les patients, il est important de comprendre certains points communs. La maladie est chronique, ce qui signifie qu'elle durera presque certainement toute votre vie. Cependant, chronique ne signifie pas implacable. La PR a des cycles et peut aller en rémission.
Des traitements plus récents, tels que les médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) et les produits biologiques, préservent les patients de lésions articulaires durables et leur permettent de vivre pleinement. Demandez à votre médecin quelles sont vos perspectives et essayez de prendre note des bonnes nouvelles et des informations plus inquiétantes.
2. Est-ce héréditaire?
Elyse Rubenstein, MD, rhumatologue au centre de santé Providence Saint John de Santa Monica, en Californie, souligne qu’il est important de prendre en compte l’impact de la PR sur votre famille. Si vous avez des enfants, vous pouvez demander s'ils peuvent développer une PR.
Bien que l'héritabilité de la PR soit complexe, il semble qu'il soit plus probable que la PR se développe si un membre de votre famille en est atteint.
3. Quand puis-je faire de l'exercice?
La fatigue, la douleur, l'insomnie et la dépression peuvent nuire à l'exercice régulier. Même une fois le diagnostic posé, vous pourriez avoir peur de faire de l'exercice en raison de l'impact sur vos articulations touchées.
Mais le mouvement est essentiel à la gestion et à la gestion de la PR. Une étude réalisée en 2011 a révélé que l'exercice présentait des avantages spécifiques pour la santé des personnes atteintes de PR. Demandez à votre médecin quand vous pourrez bouger à nouveau et quels exercices vous seront les plus bénéfiques. La natation ou l'aquagym sont particulièrement utiles pour les personnes atteintes de PR.
4. Combien de temps avant que mes médicaments fonctionnent?
Avant les années 90, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes étaient les principales solutions prescriptives pour les personnes atteintes de PR. Ils apportent un soulagement relativement rapide au gonflement et à la douleur et sont toujours utilisés. (L'ordonnance contre les analgésiques opiacés est en déclin en raison de leur taux élevé de dépendance. La Drug Enforcement Administration a ordonné une réduction de leur taux de fabrication à compter de 2017.)
Cependant, deux traitements - les AMD, dont le méthotrexate est le plus courant, et les produits biologiques - ont une approche différente. Ils ont un impact sur les voies cellulaires menant à l'inflammation. Ce sont d'excellents traitements pour de nombreuses personnes atteintes de PR, car arrêter l'inflammation peut prévenir des dommages permanents aux articulations. Mais ils prennent plus de temps à travailler. Demandez à votre médecin pour leur expérience dans l'utilisation de ces médicaments.
Diagnostic existant
Si vous gérez votre PR depuis un certain temps, vous avez probablement une routine établie pour vos rendez-vous chez le médecin. Vous arrivez, vous faites prélever vos signes vitaux et votre sang, puis vous rencontrez votre médecin pour discuter de votre statut et de tout nouveau développement. Voici quelques questions à envisager:
5. Puis-je tomber enceinte?
Environ 90% des personnes atteintes de PR prendront le méthotrexate de DMARD à un moment donné. Il est généralement considéré comme sûr pour une utilisation régulière et a des effets secondaires gérables.
Cependant, ce médicament contre la PR est également un abortif, ce qui signifie qu’il mettra fin à une grossesse. Vous devez toujours utiliser le contrôle des naissances lorsque vous prenez du méthotrexate. Et vous devriez toujours demander à votre médecin si vous envisagez de devenir enceinte. "Vraiment, nous devrions parler de la grossesse aux patients sans leur demander," dit Stuart D. Kaplan, MD, chef du département de rhumatologie à l'hôpital South Nassau Communities à Oceanside, dans l'État de New York.
Si vous êtes une femme atteinte de PR, vous pouvez avoir une grossesse en bonne santé (vous pouvez même profiter d'une pause des symptômes de la PR) et des bébés en bonne santé. Assurez-vous de consulter régulièrement votre rhumatologue.
6. Que faire si mes médicaments cessent de fonctionner?
Les AINS et les corticostéroïdes aident les personnes atteintes de PR à contrôler la douleur et l’enflure, tandis que les DMARD ralentissent la progression de la maladie et peuvent sauver les articulations. On vous a probablement prescrit ces médicaments peu de temps après le diagnostic. Mais ils pourraient ne pas toujours fonctionner.
Le besoin de médicaments supplémentaires ou différents pourrait être temporaire. Par exemple, pendant une poussée, vous pourriez avoir besoin d'un soulagement temporaire supplémentaire de la douleur. Vous devrez peut-être également modifier ou ajouter des traitements au fil du temps.
Discutez avec votre rhumatologue tout au long de votre traitement pour savoir comment dire quand un traitement ne fonctionne plus et comment planifier un changement de traitement si nécessaire.
7. Quels nouveaux traitements sont disponibles?
La recherche et le développement sur le traitement de la PR progressent rapidement. En plus des DMARD plus anciens tels que le méthotrexate, de nouveaux médicaments appelés produits biologiques sont désormais disponibles. Celles-ci fonctionnent de manière similaire aux DMARD, bloquant l’inflammation cellulaire, mais sont plus ciblées dans leurs interactions avec votre système immunitaire.
Les cellules souches pourraient être prometteuses comme traitement de la PR."Les patients qui ne répondent pas au traitement médicamenteux traditionnel et qui cherchent à réduire potentiellement leur dépendance aux médicaments devraient consulter leur médecin à propos de la thérapie par cellules souches," André Lallande, DO, directeur médical du groupe médical StemGenex.
8. Qu'est-ce qui déclenche mes fusées éclairantes?
Le schéma de rémanence de rémission peut être particulièrement injuste. Un jour, tu te sens bien, le lendemain, tu peux à peine te lever. Vous pouvez éliminer une partie de cette injustice si vous déterminez pourquoi vous avez des fusées éclairantes - au moins, vous avez une idée de ce qu'il faut éviter ou vous pouvez être vigilant face à une fusée éclairante imminente.
Tenir un journal de soins peut vous aider à suivre les déclencheurs de poussée, tout comme la consultation de votre rhumatologue. Demandez leur expérience avec d'autres patients. Ensemble, reportez-vous à leurs enregistrements de vos rendez-vous pour identifier ce qui pourrait activer les symptômes de la maladie.
9. Qu'en est-il des interactions médicamenteuses?
La gamme de médicaments contre la PR peut être accablante. Même si vous ne développez pas de pathologies associées à la PR, telles que des problèmes cardiovasculaires ou une dépression, vous devrez probablement prendre un anti-inflammatoire, un corticostéroïde sur ordonnance, au moins un DMARD et éventuellement un produit biologique. Ces médicaments sont considérés comme sûrs à prendre ensemble, mais si vous vous demandez comment vos médicaments pourraient interagir avec d'autres substances, demandez à votre médecin.
10. Dois-je vraiment prendre mes médicaments pour toujours si je me sens bien?
Peut-être avez-vous de la chance et votre PR est entrée dans une rémission complète. Vous constatez que vous pouvez bouger comme avant et que votre douleur et votre fatigue se sont apaisées. Serait-ce votre RA est guéri? Et pourriez-vous arrêter de prendre vos médicaments? La réponse à ces deux questions est non.
La PR n’a toujours pas guéri, même si les thérapies modernes peuvent apporter un soulagement et prévenir d’autres dommages. Vous devez continuer à prendre vos médicaments pour être en bonne santé. Une fois que la rémission des médicaments est atteinte, les patients conserveront une activité faible de la maladie ou, dans certains cas, aucune activité identifiable de la maladie en continuant les médicaments. Lorsque les médicaments sont arrêtés, il y a un risque élevé d'activation de la maladie et de réapparition de poussées ,? dit Rubenstein.
Cependant, votre médecin peut envisager de réduire la dose de votre médicament et / ou de simplifier votre association médicamenteuse avec un suivi attentif.
La livraison
Votre rhumatologue vous accompagne dans ce que vous espérez être un parcours sain pour traiter votre PR. Ce voyage est long et peut devenir très compliqué à mesure que vous ajoutez et soustrayez des traitements et que votre maladie s'embrase, se dissipe ou développe de nouveaux traits. Tenez un journal de soins pour noter vos propres expériences, lister vos médicaments et suivre vos symptômes. Utilisez également ce cahier pour répertorier les questions de votre prochain rendez-vous en rhumatologie. Alors n'hésitez pas à leur demander.
