Même si vous êtes entièrement préparé pour votre prochain rendez-vous pour la spondylarthrite ankylosante (SA) en dressant une liste de vos médicaments, en remarquant de nouveaux symptômes et même en effectuant votre propre recherche sur le traitement, il y a des chances que vous manquiez quelque chose. Voici 10 questions que votre rhumatologue souhaiterait que vous posiez.
1. Êtes-vous expérimenté dans le traitement du SA?
C'est peut-être la question la plus importante que vous posez, et un bon médecin ne s'en offensera pas.
Les rhumatologues sont formés pour traiter l'arthrite, mais il existe de nombreux types d'arthrite.
Le SA a tendance à être diagnostiqué chez les jeunes, et la gestion de la maladie prend toute une vie. Cela signifie que vous voudrez former un partenariat avec un médecin qui comprend les spécificités de l'AS et de ses complications potentielles, et qui est au courant des derniers traitements.
Même si vous avez déjà consulté ce rhumatologue, c'est toujours une bonne idée de demander son expérience en matière de SA.
2. Y a-t-il certains exercices que je devrais faire?
L'exercice est une partie vitale du traitement de la SA. L'activité physique peut aider à soulager la douleur, augmenter la flexibilité et améliorer la santé globale. Bien sûr, vous devrez vous assurer que vous faites le bon type d'exercices de la bonne manière.
Votre rhumatologue connaît vos symptômes et saura vous recommander les meilleurs exercices. Votre régime comprendra probablement des exercices de renforcement musculaire et d'amplitude des mouvements.
Vous voudrez peut-être aussi demander une référence à un kinésithérapeute qui peut adapter un programme à vos besoins. Les programmes supervisés se sont avérés plus efficaces que de faire cavalier seul.
3. Quels médicaments aideront?
Les médicaments sont un outil important dans le traitement de la SA. Il existe des médicaments conçus pour ralentir la progression, atténuer la douleur et soulager l'inflammation. Parmi eux se trouvent:
- médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD)
- médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
- corticostéroïdes
- agents biologiques
Votre rhumatologue vous aidera à choisir un médicament en fonction de vos symptômes, de l'évolution de votre maladie et de vos préférences personnelles.
Vous discuterez des avantages potentiels de chaque médicament, ainsi que des effets secondaires potentiels. N'oubliez pas de demander comment chaque médicament interagit avec l'alcool, ainsi que tous les autres médicaments que vous prenez. À partir de la dose la plus faible possible, les médicaments doivent être adaptés à vos besoins.
Votre médecin surveillera votre réponse aux médicaments lors de vos prochaines visites. Mais n'hésitez pas à téléphoner entre les visites si cela ne fonctionne pas.
4. Dois-je suivre un régime alimentaire particulier?
Il n'y a pas de régime spécifiquement pour l'AS, mais la question mérite d'être posée. Votre médecin sera informé de tout autre problème médical, de toute carence alimentaire et de votre état de santé général.
Le fait de porter un surplus de poids ajoute du stress à vos articulations. Ils peuvent donc vous conseiller sur la façon de perdre du poids en toute sécurité ou de le maintenir en bonne santé.
Si équilibrer votre régime semble être un problème, demandez une référence à un diététicien ou à un nutritionniste pour vous aider à démarrer.
5. À quelle fréquence devrais-je revenir pour un examen? Quels tests ferez-vous?
Il n'y a pas de règles strictes pour surveiller l'AS, car ce n'est pas la même pour tout le monde. Votre rhumatologue évaluera vos symptômes et la progression de votre maladie pour élaborer un plan d'action.
Demandez quand votre prochain rendez-vous devrait être et combien de temps à l'avance les rendez-vous doivent être réservés. Si votre médecin compte effectuer des tests à ce moment-là, demandez:
- Quel est le but de ce test?
- Cela nécessite-t-il une préparation de ma part?
- Quand et comment devrais-je espérer obtenir des résultats (téléphone, courrier électronique, rendez-vous de suivi, directement à partir du laboratoire, via un système de dossiers de santé en ligne)?
Votre horaire de surveillance de la maladie fluctuera probablement en même temps que votre état.
6. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire au sujet de ma posture?
Depuis AS affecte principalement votre colonne vertébrale, c'est une excellente question. Certaines personnes atteintes de SA ont finalement du mal à redresser leur colonne vertébrale. Certains développent même des vertèbres fusionnées.
Cela n'arrive pas à tout le monde. La bonne nouvelle est qu’il existe des moyens d’améliorer votre posture et de garder votre colonne vertébrale aussi flexible que possible le plus longtemps possible.
Une fois que votre médecin aura examiné votre colonne vertébrale, il pourra vous donner des conseils qui peuvent inclure:
- posture attention en position assise et debout
- exercices de renforcement musculaire
- exercices de flexibilité
- conseils de positionnement au coucher
- bonnes habitudes de marche
7. Les massages, l’acupuncture ou les traitements chiropratiques sont-ils sécuritaires?
Certaines thérapies complémentaires peuvent aider à atténuer les symptômes et à améliorer votre bien-être général. Parce que l'AS progresse différemment pour tout le monde, des thérapies telles que le massage peuvent aider certaines personnes mais aggraver les symptômes chez d'autres.
Demandez à votre médecin si ces thérapies peuvent vous être nocives. Sinon, demandez des références à des praticiens qualifiés et agréés.
8. Quelles sont mes perspectives?
Il est difficile de dire comment AS va progresser. Certaines personnes ont une évolution modérée de la maladie. Certains bénéficient même de longues rémissions entre des poussées d'inflammation active. Pour d'autres, la progression de la maladie est rapide et conduit à une invalidité.
Personne n'est mieux placé que votre rhumatologue pour vous donner une idée de ce à quoi vous attendre.
Cela dépendra beaucoup des traitements que vous choisirez, de votre niveau d'adhésion et de leur efficacité. Vous pouvez améliorer vos perspectives en:
- rester aussi actif que possible
- suivre un régime équilibré
- maintenir un poids santé
- arrêter de fumer
9. Y a-t-il quelque chose que je ne devrais pas faire?
Bien que l'exercice fasse partie de votre traitement, votre médecin peut vous demander d'éviter certains mouvements ou de soulever des objets dépassant un certain poids. Cela peut être une question particulièrement importante si vous avez un travail physiquement exigeant.
En outre, vous ne devriez pas fumer car cela a été lié à de mauvais résultats fonctionnels chez les personnes atteintes de SA. Si vous fumez et n'avez pas réussi à arrêter de fumer, discutez avec votre médecin des programmes de renoncement au tabac.
10. Y a-t-il d'autres spécialistes que je devrais voir?
Votre rhumatologue prendra en charge le traitement de votre AS. Mais cela peut toucher presque toutes les parties de votre corps, il est donc parfois nécessaire de consulter un autre spécialiste, tel que:
- un kinésithérapeute pour vous aider dans vos exercices
- un ophtalmologiste pour traiter les problèmes qui peuvent survenir avec vos yeux
- un gastroentérologue pour traiter les symptômes liés à l'intestin (colite)
- un thérapeute pour répondre à vos besoins émotionnels
- un diététicien ou un nutritionniste pour promouvoir de saines habitudes alimentaires
Cela dépendra beaucoup de vos symptômes particuliers. Votre rhumatologue fera des recommandations en conséquence.
Votre médecin peut également fournir des informations sur les groupes de soutien et des sources d'informations supplémentaires.