La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.
Regardons les choses en face: élever un enfant peut se sentir comme un champ de mines.
Habituellement, les parents peuvent demander conseil et réconfort à leur famille et à leurs amis, sachant qu’ils ont probablement rencontré le même problème et qu’ils auront des mots de sagesse - ou du gin et du fromage à tout le moins! Ce type de soutien fonctionne bien lorsque votre enfant est neurotypique.
Mais lorsque votre enfant est plus unique que la plupart des autres, vers qui vous dirigez-vous? Qui aide lorsque le conseil parental universel ne fonctionne tout simplement pas pour votre enfant?
Pour cette raison et bien d’autres, être parent d’un enfant autiste peut parfois se sentir très seul.
Les peurs que vous avez en tant que parent autiste sont si différentes des préoccupations typiques des autres parents.
Je sais parce que je suis les deux parents.
Mes jumeaux sont nés à 32 semaines. Avec leur arrivée prématurée, de nombreuses questions et préoccupations ont été soulevées.
On m'a dit qu'un de mes garçons, Harry, souffrait d'un syndrome craniofacial rare appelé syndrome de Goldenhar, ce qui signifie que la moitié de son visage ne s'était jamais développé. Avoir un fils avec une condition spéciale m'a plongé dans un monde de culpabilité et de chagrin.
Puis, quand Harry avait deux ans, il fut aussi diagnostiqué avec l'autisme. Mon autre fils et le jumeau de Harry, Oliver, ne sont pas autistes.
Je connais donc les triomphes, les défis et les peurs d'élever un enfant neurotypique et un enfant extraordinaire.
Pour Oliver, je m'inquiète de le réconforter lors de ses inévitables chagrins. J'espère que je pourrai le soutenir par la pression des examens, des chasses au travail et des amitiés.
Mes amis comprennent ces inquiétudes car ils partagent la plupart d’entre elles. Nous pouvons discuter de nos expériences autour d'un café et rire de nos préoccupations pour le moment.
Mes craintes pour Harry sont très différentes.
Je ne les partage pas aussi facilement, en partie parce que mes amis ne comprennent pas - malgré leurs meilleures tentatives - et en partie parce que le fait d'exprimer mes peurs les plus profondes leur donne vie, et certains jours, je ne suis tout simplement pas en mesure de les combattre.
Bien que je sache que mes peurs pour Oliver trouveront leur propre résolution, je n'ai pas la même tranquillité d'esprit pour Harry.
Pour calmer mes inquiétudes, je me concentre sur l'amour que j'ai pour Harry et sur la joie qu'il a apportée à mon monde, et pas seulement sur les défis.
Néanmoins, je veux que les autres parents autistes sachent qu'ils ne sont pas seuls. Voici quelques-uns de mes soucis pour Harry que de nombreux parents autistes comprendront.
1. Est-ce que j'en fais assez pour lui?
Je cherche constamment à trouver un équilibre entre aider Harry et promouvoir son indépendance.
J'ai abandonné ma carrière d'enseignant pour être plus disponible pour ses rendez-vous et ses opérations.
Je me bats pour lui donner accès aux services qu'il mérite.
Je le sors avec moi pour la journée, même si je sais qu'il risque de s'effondrer sur un territoire inconnu, parce que je veux qu'il vive la vie, explore le monde qui l'entoure et crée des souvenirs.
Mais il y a une petite voix qui dit qu'il y a plus Je devrais faire. Qu'il mérite d'autres choses que je ne fournis pas.
Je ferais absolument n'importe quoi pour m'assurer que Harry mène une vie heureuse et bien remplie autant que possible. Et pourtant, certains jours, je sens encore que je le laisse tomber, comme si je ne suffisais pas.
Ces jours-là, j'essaie de me rappeler que tous les parents, qu'ils élèvent des enfants extraordinaires ou non, doivent faire la paix et être parfaitement imparfaits.
Tout ce que je peux faire est de mon mieux, et je dois avoir la certitude que Harry sera heureux de mes efforts proactifs pour l'aider à vivre la vie la plus riche possible.
2. Comment ses compétences en communication vont-elles évoluer?
Bien qu'il soit techniquement non verbal, Harry connaît pas mal de mots et les utilise bien, mais il est loin d'avoir une conversation.
Il répond aux options qui lui sont données et une grande partie de son discours est simplement un écho de ce qu'il a entendu d'autres, y compris le mot étrange jeté à la suite d'un incident de conduite que je reproche à son père - ce n'est certainement pas moi.
Au mieux, Harry peut choisir la nourriture qu'il mange, les vêtements qu'il porte et les endroits que nous visitons.
Au pire, il a besoin d'un traducteur qui comprend son style individuel de conversation.
Sera-t-il toujours dépendant de quelqu'un d'autre pour comprendre et interagir avec le monde qui l'entoure? Sera-t-il toujours étranger à la liberté offerte par la langue?
J'espère vraiment que non, mais si l'autisme m'a appris quelque chose, c'est que tout ce que vous pouvez faire, c'est attendre et espérer.
Harry m'a surpris avec sa croissance tout au long de sa vie.
Je l'accepte tel qu'il est, mais cela ne m'empêche jamais de croire qu'il peut dépasser toutes les attentes et de me surprendre à nouveau à un moment donné du développement de son langage.
3. Comment va-t-il faire face à la transition vers l'âge adulte?
Je suis en train de discuter avec Harry de la puberté alors qu'il traverse l'adolescence, mais que se passe-t-il lorsque vous ne pouvez pas expliquer vos sentiments?
Comment gérez-vous les sautes d'humeur inattendues, les sensations nouvelles et étranges et les changements dans votre apparence?
Cela semble injuste que le corps de Harry se développe, mais sa compréhension n'est pas prête à le faire.
Comment puis-je le rassurer et lui expliquer que ce qu'il ressent est parfaitement naturel lorsqu'il ne peut pas me dire s'il a du mal? Comment cette lutte va-t-elle se manifester sans l'issue de la conversation?
Encore une fois, je ne peux qu’espérer que j’en fais assez en prenant les devants pour lui apprendre les changements à venir.
L'humour est aussi une stratégie d'adaptation majeure pour moi. J'essaie toujours de trouver le côté amusant d'une situation où je le peux.
Et croyez-moi, même dans les pires situations, il existe une opportunité pour un humour léger qui vous aidera à avancer.
4. Quel genre d'avenir aura-t-il?
Je m'inquiète de ce qui va se passer lorsque mon garçon deviendra un adulte dans le monde.
Dans quelle mesure pourra-t-il faire l'expérience du monde qui l'entoure de manière indépendante et à quel point pourra-t-il en profiter s'il a toujours besoin de quelqu'un avec lui? Travaillera-t-il un jour? Saura-t-il jamais connaître la véritable amitié ou expérimenter l'amour d'un partenaire?
Est-ce que mon garçon à l'allure différente qui aime rebondir et battre la tête sera accepté par une société qui juge les gens beaucoup en apparence?
L’avenir de Harry est tellement incertain que parcourir toutes les options possibles n’est pas utile. Tout ce que je peux faire est de faire de mon mieux pour lui donner la vie qu’il mérite et profiter de tout le temps que j’ai à passer avec mes deux garçons en ce moment.
5. Dois-je choisir de le laisser partir?
Je veux que Harry vive toujours avec moi. Je le veux dans notre maison où il se sent complètement détendu et où ses éclats sont aussi bienvenus que ses éclats de rire.
Je veux le protéger d'un monde qui peut tirer parti des personnes vulnérables.
Mais même si je veux savoir qu'il est toujours en sécurité, je crains de le renvoyer au lit à 3 heures du matin, alors que j'ai 66 ans et qu'il a 40 ans.
Comment vais-je faire face à mesure qu'il grandit et devient plus fort? Est-ce que ses effondrements deviendront jamais trop pour moi dans un avenir lointain?
L'alternative est de le voir vivre sa vie adulte dans des logements spécialisés. À l'heure actuelle, je ne peux pas supporter la pensée de cela.
Comme pour la plupart de mes craintes pour Harry, ce n’est pas une chose à laquelle je dois penser aujourd’hui, mais je sais que c’est une réalité à laquelle je devrais peut-être réfléchir un jour.
6. Comprendra-t-il vraiment combien il est aimé?
Je dis à Harry que je l'aime au moins cinq fois par jour. Parfois, sa réponse est un silence assourdissant. Parfois, il rigole et parfois, il fait simplement écho à ma déclaration.
Harry entend-il mes paroles de la même manière qu'il entend mes instructions de mettre ses chaussures ou de manger son pain grillé?
Sont-ils simplement des sons que je fais ou comprend-il réellement le sentiment derrière la phrase?
Je souhaite sincèrement qu'il sache à quel point je l'adore, mais je n'ai aucun moyen de savoir s'il le fera ou non.
Je rêve du jour où Harry se tourne vers moi et me dit: "Je t'aime?" sans demander. Mais je prends également plaisir à notre connexion spéciale, où les mots ne sont souvent pas nécessaires pour exprimer nos sentiments.
7. Que se passera-t-il quand je meurs?
Ceci est ma plus grande peur. Qu'est-ce qui va arriver à mon garçon quand je ne suis pas là? Personne ne le connaît comme moi.
Bien sûr, il a à l'école une famille et des membres du personnel qui connaissent ses habitudes et ses petites bizarreries de personnalité. Mais je connais son coeur.
Je sais tellement de choses sur ce que mon garçon pense et ressent sans même avoir besoin de mots.
Bien que j'aime le lien spécial que nous partageons, je donnerais n'importe quoi pour pouvoir mettre en forme cette magie et la transmettre lorsque je dois le quitter.
Qui l'aimera jamais aussi férocement que moi? Mon coeur va se briser pour le quitter.
Parfois, vous devez simplement faire face à vos démons en sachant que c'est pour le mieux à la fin.
J'ai récemment commencé à regarder ce qui va arriver à Harry quand je meurs. Au Royaume-Uni, il existe une grande association caritative appelée Sense, qui dispose d'excellentes ressources et de précieux conseils. J'espère que préparer notre avenir maintenant me donnera une plus grande tranquillité d'esprit.
Faire face à des peurs supplémentaires pour des enfants extraordinaires
Aucune de ces craintes pour Harry ne s'applique à Oliver. Aucune d'entre elles n'a été ressentie par ma propre mère.
Les peurs d'un parent autiste sont aussi uniques et complexes que nos enfants eux-mêmes.
Je ne sais pas comment la vie se déroulera pour nous tous et si mes craintes seront justifiées. Mais je sais que pour chaque souci qui me tient éveillé la nuit, il y a une force de résilience et de force en nous pour continuer.
Pour les parents autistes, notre armure est notre volonté de donner à nos enfants la meilleure vie possible.
Alors que nous nous concentrons sur une journée à la fois, nous sommes alimentés par un amour plus féroce que tout autre chose - et par le gin et le fromage dans mon cas!
Charlie est maman de jumeaux, Oliver et Harry. Harry est né avec une maladie craniofaciale rare appelée syndrome de Goldenhar et est également autiste. La vie est donc aussi difficile que gratifiante à certains moments. Charlie est un enseignant à temps partiel, auteur de "Our Altered Life". blogueur et fondateur de la fondation caritative More Than a Face, qui tente de sensibiliser le public à la défiguration du visage. Quand elle ne travaille pas, elle aime passer du temps avec ses amis de la famille, manger du fromage et boire du gin!
