Bien que ce ne soit peut-être pas un sujet de discussion populaire à la table du dîner, vivre avec une maladie chronique ou incurable peut parfois être frustrant et accablant. Il peut aussi y avoir des saisons de solitude incroyable, même si le monde semble vibrer tout autour de vous. Je connais cette réalité parce que je la vis depuis 16 ans.
Durant les périodes difficiles de mon parcours de maladie chronique avec le lupus, j’ai remarqué que la connexion avec d’autres personnes qui suivaient un chemin de vie similaire me sortait généralement de mon marasme. Parfois, cette connexion se faisait en face à face ou via une plateforme numérique. D'autres fois, la connexion passe par le mot écrit.
En fait, se perdre dans un livre écrit par quelqu'un qui le comprend? m'a inspiré à plusieurs reprises. Parfois, un livre me sortait du lit, soudainement motivé pour faire face à la journée. Et puis, il y avait des moments où un livre me donnait un feu vert, pour me reposer, en prendre un? Moi? temps, et fermez le monde pour un instant de plus.
Beaucoup des livres suivants m'ont fait rire aux larmes et pleurer de joie - des larmes qui représentent une fraternité, de l'empathie, de la compassion ou un rappel que cette saison difficile passera aussi. Alors installez-vous avec une tasse de thé chaud, une couverture douillette et des mouchoirs en papier et retrouvez espoir, courage et rire dans les pages suivantes.
Continuez, guerrier
Vous a-t-on déjà demandé si vous étiez pris au piège sur une île déserte, quel objet apporteriez-vous? Pour moi, cet objet serait "Carry On, Warrior". J'ai lu le livre quinze fois et acheté dix exemplaires à donner à mes amies. Obsédé est un euphémisme.
Glennon Doyle Melton amène les lecteurs à travers une variété d'histoires hilarantes et émouvantes alors qu'elle traite du problème de la dépendance à l'alcool, de la maternité, des maladies chroniques et du fait d'être une femme. Ce qui me ramène à ce livre maintes et maintes fois, c'est son écriture relatable et transparente. C'est la femme avec laquelle vous voudrez prendre une tasse de café et avoir une conversation franche et honnête - le genre où tout sujet est à gagner et où aucun jugement n'est porté dans votre direction.
Une porte se ferme: surmonter l'adversité en suivant vos rêves
Je semble toujours être à la recherche d'un outsider, fasciné par les histoires dans lesquelles les gens font face à des obstacles insurmontables et arrivent en tête. Dans? Une porte se ferme? écrit par Tom Ingrassia et Jared Chrudimsky, vous pouvez passer du temps avec 16 hommes et femmes d’inspiration qui partagent leur ascension. D'un chanteur connu qui a vaincu le cancer de la gorge et la toxicomanie à un jeune homme qui a subi une lésion cérébrale traumatique après avoir été renversé par une voiture, chaque histoire met en lumière le pouvoir et la résilience du corps, de l'esprit et de l'esprit. Inclus est une section de classeur qui permet aux lecteurs de réfléchir sur leurs propres luttes et leurs rêves, avec des étapes d'action pour atteindre les objectifs souhaités.
Furiously Happy: Un livre amusant sur des choses horribles
Après avoir ri du premier livre de Jenny Lawson, "Faisons comme si de rien n'était",? J'avais hâte de mettre la main sur? Furiously Happy. Bien que certains puissent penser qu'un mémoire sur une anxiété épouvantable et une dépression invalidante ne puisse éveiller les esprits de personne, son humour décalé et son exaltation de soi lui prouvent qu'ils ont tort. Des histoires hilarantes sur sa vie et ses luttes avec les maladies chroniques nous envoient à tous la façon dont l’humour peut réellement changer de perspective.
Le bruit d'un escargot sauvage en train de manger
L’écriture séduisante d’Elisabeth Tova Bailey captivera à coup sûr le cœur des lecteurs, qu’ils vivent avec ou sans maladie chronique. À son retour de vacances dans les Alpes suisses, Bailey développe soudainement une maladie énigmatique qui altère sa vie. Incapable de prendre soin d'elle-même, elle est à la merci d'un soignant et de visites aléatoires de ses amis et de sa famille. Sur un coup de tête, une de ses amies lui apporte des violettes et un escargot des bois. La relation que Bailey établit avec cette minuscule créature, qui se déplace à un rythme similaire au sien, est remarquable et ouvre la voie à «Le son d’un escargot sauvage qui mange». pour un livre unique et puissant.
Audacieux
Bien que le Dr Bren? Brown a écrit de nombreux livres qui ont bouleversé la vie,? Daring Greatly? m'a parlé en raison de son message spécifique - comment être vulnérable peut changer votre vie. Dans mon propre cheminement avec la maladie chronique, il y avait un désir de paraître comme si j'avais tout ensemble et que la maladie n'avait pas d'impact sur ma vie. Cacher la réalité de la façon dont la maladie m'a affecté physiquement et psychologiquement pendant si longtemps a fait grandir la honte et la solitude.
Dans ce livre, Brown dissipe l’idée qu’être vulnérable n’est pas faible. Et comment la vulnérabilité peut mener à une vie remplie de joie et à un renforcement des liens avec les autres. Alors que? Daring Greatly? Je n’ai pas écrit spécifiquement pour la communauté des maladies chroniques, j’ai le sentiment qu’elle dispose d’informations vitales sur la lutte collective menée par la communauté pour être vulnérable, en particulier face aux personnes sans problèmes de santé.
Shake, Rattle & Roll With It: Vivre et rire avec la maladie de Parkinson
Vikki Claflin, une humoriste et écrivaine connue pour son blog Laugh-Lines.net, donne aux lecteurs un aperçu hilarant mais poignant de sa vie après avoir reçu le diagnostic de Parkinson à 50 ans. Après plusieurs jours sombres, Claflin se tourne vers son côté optimiste pour la porter à travers. Elle croit qu'en faisant rire les lecteurs de ses expériences bizarres et de ses malheurs avec la maladie, ils peuvent trouver l'humour et l'espoir dans le leur. Procurez-vous un exemplaire du livre ici.
Quand la respiration devient de l'air
Quand la respiration devient-elle de l'air? auteur Paul Kalanithi est décédé en mars 2015, son livre laisse un message inspirant et réfléchissant qui est éternel. À l'approche de la fin de ses dix années de formation de neurochirurgien, Kalanithi reçoit un diagnostic inattendu de cancer du poumon métastatique au stade 4.Le diagnostic renverse son rôle de médecin qui sauve la vie en un patient sur le point de mourir et amène sa quête de réponse: "Qu'est-ce qui fait que la vie vaut la peine d'être vécue?" Ce mémoire émotionnel est aussi spectaculaire que doux-amer, sachant qu’il a laissé sa femme et son enfant trop tôt. Il est certain que les lecteurs de tous âges (et de tout état de santé) seront amenés à réfléchir aux choses les plus importantes de leur vie, sachant que la mort est inévitable.
Je suis: un voyage de 60 jours pour savoir qui vous êtes à cause de qui il est
Pour les lecteurs à la recherche d'un livre encourageant fondé sur une religion, ma suggestion immédiate serait «Je suis? par Michele Cushatt. Après une bataille épuisante contre le cancer, sa manière de parler, de regarder et de vivre au quotidien a changé, Cushatt s'est lancée dans un voyage pour découvrir qui elle était. Elle a découvert comment cesser de s'alimenter sous la pression constante de la mesure et a appris à ne plus être obsédée par la pensée.
À travers des récits personnels transparents, reposant sur de solides vérités bibliques, «I Am». nous aide à voir les torts causés par les conversations négatives sur nous-mêmes et à trouver la paix dans la manière dont Dieu nous voit plutôt que dans la façon dont les autres nous voient (problèmes de santé, mode de vie, etc.). Pour moi, le livre m'a rappelé que ma valeur ne réside pas dans ma carrière, dans mes réalisations, ni dans la réalisation de mes objectifs malgré le lupus. Cela a aidé à changer mon désir d'être accepté et aimé par les normes du monde pour être aimé par celui qui m'a fait exactement ce que je suis censé être.
À emporter
Ces livres sont des options idéales pour vos vacances d'été, que ce soit pour aller à la plage ou pour une journée de farniente au bord d'un lac. Ils sont aussi mon choix lorsque je suis trop malade pour me lever du lit ou pour me laisser aller à des paroles de soutien de la part de quelqu'un qui comprend mon parcours. Pour moi, les livres sont devenus une évasion agréable, un ami lorsque la maladie semble accablante et un encouragement que je peux persévérer quelles que soient les difficultés auxquelles je suis confronté. Qu'y a-t-il sur votre liste de lecture d'été que je devrais lire? Faites-moi savoir dans les commentaires!
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Marisa Zeppieri est une journaliste spécialisée dans les domaines de la santé et de l'alimentation, chef, auteure et fondatrice de LupusChick.com et de LupusChick 501c3. Elle réside à New York avec son mari et a sauvé le rat-terrier. Retrouvez-la sur Facebook et suivez-la sur Instagram @LupusChickOfficial.
