J'ai 35 ans et je souffre de polyarthrite rhumatoïde.
C'était deux jours avant mon trentième anniversaire et je me rendais à Chicago pour faire la fête avec des amis. Dans la circulation, mon téléphone a sonné. C'était mon infirmière praticienne.
Quelques jours plus tôt, elle avait effectué une autre série de tests dans l'espoir de comprendre pourquoi j'étais si malade. Pendant plus d'un an, j'avais perdu du poids (ça me manque), j'étais fébrile, épuisé, à bout de souffle et je dormais constamment. Ma seule plainte liée aux articulations était de temps en temps je ne pouvais pas bouger mon bras pendant une journée. Tous mes symptômes étaient vagues.
J'ai pris le téléphone. Carrie, j'ai les résultats de ton test. Vous avez une polyarthrite rhumatoïde? Mon infirmière praticienne a tout de suite expliqué comment je devais subir des rayons X cette semaine et consulter des spécialistes le plus rapidement possible, mais la situation était floue à ce moment-là. Ma tête tournait. Comment pouvais-je attraper la maladie d'une personne âgée? Je n'avais même pas encore 30 ans! J'avais parfois mal aux mains et j'avais l'impression d'avoir toujours eu la grippe. Je pensais que mon infirmière praticienne devait se tromper.
Après cet appel téléphonique, je passerais les prochaines semaines à me plaindre ou à nier. Des images que j'avais vues dans des publicités pharmaceutiques de vieilles femmes aux mains déformées me revenaient régulièrement dans la tête. Lorsque j'ai commencé à chercher une lueur d'espoir sur Internet, c'était surtout un sentiment de tristesse. Des histoires de joints déformés, d'immobilité et de perte de fonctionnement quotidien étaient omniprésentes. Ce n'était pas qui j'étais.
J'étais malade, oui. Mais j'étais amusant! Je travaillais dans une brasserie, je coiffais pour des productions théâtrales locales et j'étais sur le point de commencer une école d'infirmières. Je me suis dit: «Pas une chance que je renonce à de délicieux IPA et à mes passe-temps. Je ne suis pas vieux, je suis jeune et plein de vie. Je ne vais pas laisser ma maladie prendre le contrôle. Je suis en charge!? Ce dévouement à mener une vie normale m'a donné l'énergie dont j'avais si désespérément besoin pour aller de l'avant.
Mordre la balle
Après avoir rencontré mon rhumatologue et obtenu une dose stable de stéroïdes et de méthotrexate en moi, j'ai décidé d'essayer d'être une voix pour de jeunes femmes comme moi. Je voulais que les femmes sachent que tout ira bien: chaque rêve ou espoir que vous avez est réalisable - il vous suffira peut-être de modifier certaines choses. Ma vie a complètement changé mais est restée la même.
Je suis quand même sorti boire un verre et dîner avec mes amis. Mais au lieu de boire toute une bouteille de vin, je me suis contenté de boire un verre ou deux, sachant que si je ne le faisais pas, je le paierais plus tard. Lorsque nous faisions du kayak, je savais que mes poignets se fatigueraient plus rapidement. Donc, je trouverais des rivières avec des courants gérables ou envelopperais mes poignets. Lors de mes randonnées, j’avais tout le nécessaire dans mon sac: crème à la capsaïcine, ibuprofène, eau, Ace Wrap et chaussures supplémentaires. Vous apprenez à vous adapter rapidement pour faire ce que vous aimez - sinon, la dépression peut s'installer.
Vous apprenez que vous pouvez être assis dans une pièce remplie de personnes souffrant de douleurs articulaires douloureuses, et personne ne le saurait. Nous gardons notre douleur proche, comme seuls ceux qui souffrent de cette maladie le comprennent vraiment. Quand quelqu'un dit, "Tu n'as pas l'air malade," J'ai appris à sourire et à être reconnaissant, car c'est un compliment. Il est épuisant d’essayer d’expliquer la douleur certains jours, et se laisser offenser par ce commentaire ne sert à rien.
Venir à bout
Au cours de mes cinq années avec RA, j'ai eu beaucoup de changements. Mon régime alimentaire est passé de manger tout ce que je veux devenir végétalien. Au fait, manger végétalien m'a fait sentir le meilleur! L'exercice peut être pénible, mais il est crucial physiquement et émotionnellement. Je suis passé de quelqu'un qui marchait occasionnellement au kickboxing, au spinning et au yoga! Vous apprenez que quand il fait froid, il vaut mieux vous préparer. Les hivers froids et humides du Midwest sont brutaux sur les vieilles articulations. J'ai trouvé une salle de sport à proximité avec un sauna infrarouge pour les journées froides.
Depuis mon diagnostic il y a cinq ans, j'ai terminé mes études d'infirmière, escaladé des montagnes, me suis fiancée, ai voyagé à l'étranger, j'ai appris à préparer du kombucha, j'ai commencé à cuisiner plus sainement, à faire du yoga, à tyrolienne et plus encore.
Il y aura des bons et des mauvais jours. Certains jours, vous pouvez vous réveiller dans la douleur sans avertissement. Ce peut être le jour même où vous avez une présentation au travail, vos enfants sont malades ou des responsabilités que vous ne pouvez pas écarter. Ce sont les jours où nous ne pouvons rien faire d'autre que survivre, mais certains jours, c'est tout ce qui compte, alors soyez gentil avec vous-même. Lorsque la douleur vous envahit et que la fatigue vous consume, sachez que les jours meilleurs sont à venir et que vous continuerez à vivre la vie que vous avez toujours souhaitée!
Carrie Grundhoefer est RN-BSN à l'hôpital Mercy de Dubuque, dans l'Iowa. Elle vit à Galena, dans l'Illinois, avec son fiancé. Elle fréquente actuellement le Allen College dans le cadre d'une maîtrise en programme d'infirmière praticienne en psychiatrie. Elle est membre du conseil d'administration du refuge pour femmes Opening Doors et se passionne pour l'autonomisation des femmes. Pendant son temps libre, elle gère TheRAgirl.com dans l’espoir de permettre aux jeunes femmes atteintes de PR de vivre pleinement leur vie.
