La spondylarthrite ankylosante (SA) est un type d'arthrite. Parce que c'est beaucoup moins courant que l'arthrose ou la polyarthrite rhumatoïde (PR), les personnes qui en souffrent finissent par répondre à de nombreuses questions élémentaires - comme: vous avez quoi ?? et, qu'est-ce que c'est ??
Lorsque vous rencontrez un ami, un collègue ou un membre de votre famille atteint d'une maladie que vous ne connaissez presque pas, il est difficile de savoir quoi dire. Faire un commentaire mal informé, aussi bien intentionné soit-il, pourrait être gênant, voire blessant.
Voici un guide pour vous aider à faire des choix plus éclairés lorsque vous parlez à une personne atteinte du SA.
1. Vous avez quoi?
Rien ne peut plus invalider la douleur de votre ami que d'agir comme si sa maladie était étrange ou inventée. Cela peut arriver le plus souvent aux personnes atteintes de SA, étant donné que seulement 0,2% à 0,5% des États-Unis sont atteints de la maladie.
Prenez quelques minutes pour en savoir plus sur AS sur votre smartphone avant de laisser échapper: «Qu'est-ce que c'est que ça? Si vous n'avez pas le temps de vous renseigner sur la maladie, demandez-lui au moins une manière plus attentionnée. Je ne connais pas votre condition. Peux-tu m'en dire plus, et comment ça te fait te sentir ??
2. Tu n'as pas l'air malade!
Certaines maladies ont des symptômes apparents; AS n'est pas l'un d'entre eux. La douleur, la raideur et la fatigue sont invisibles pour tous sauf le patient.
Bien que vous ne puissiez pas voir la douleur, faites confiance à la personne atteinte du SA - c'est là. Et cette douleur peut être suffisamment débilitante pour les empêcher de traîner avec vous ou de faire beaucoup d'autres choses qu'ils aiment. Alors, quand ils vous disent qu'ils sont douloureux, raides ou fatigués, essayez d'être sympathiques.
3. l'arthrite? C'est ce que ma grand-mère a!
Le SA est une forme d'arthrite, mais ce n'est pas l'arthrite de votre grand-mère. En vieillissant, l’OA est le type que vous ressentez et les amortisseurs d’amortissement entre vos articulations s’usent progressivement. AS est une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre système immunitaire attaque votre corps. C'est probablement lié aux gènes. Cela peut commencer à n'importe quel âge - même dans l'enfance.
Et contrairement à OA, AS va au-delà des articulations. Cela peut également causer des problèmes avec d'autres systèmes du corps - comme une inflammation des yeux et des problèmes cardiaques.
4. Ne pouvez-vous pas prendre de l'ibuprofène pour soulager la douleur?
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l'ibuprofène (Advil, Motrin) et le naproxène (Naprosyn) constituent un traitement pour la SA. Pourtant, ils ne sont pas assez forts pour soulager la douleur de tous. Pour la SA, des médicaments biologiques modificateurs de la maladie plus puissants, tels que des antagonistes du facteur de nécrose tumorale (TNF) et des inhibiteurs de l’interleukine 17 (IL-17), font également partie du plan de traitement.
5. J'ai un cousin avec AS et ça la dérange à peine.
Partager le même nom de condition est probablement la seule chose que deux personnes AS ont en commun. La maladie de chacun prend un cours complètement différent. Pour certains, c'est extrêmement douloureux et débilitant. Pour d'autres, il fait si doux qu'il affecte à peine leur vie quotidienne. Plutôt que de comparer votre ami avec une autre personne que vous connaissez, demandez-lui comment son AS les affecte de manière unique.
6. Tu devrais essayer?
À moins que vous ne soyez rhumatologue, n'offrez pas de conseils médicaux à une personne atteinte de SA. Il existe un certain nombre de traitements établis qui ont fait leurs preuves. Amener quelqu'un à essayer un remède à base de plantes douteux ou un traitement alternatif non seulement a peu de chances de fonctionner, mais pourrait également être dangereux.
7. Je suis sûr que tout ira bien.
Vous ne pouvez pas être sûr de quoi que ce soit avec une maladie imprévisible comme AS. Tout le monde avec AS veut aller bien et ils font probablement tout ce qui est en leur pouvoir pour aller bien. Mais il n'y a pas de remède contre la maladie.
Plutôt que d'essayer de prédire un avenir, vous n'avez aucun moyen de le savoir, soyez solidaire. Par exemple, offrez votre aide pour les courses ou le ménage les jours où ils ne se sentent pas bien.
8. Pensez au bon côté de AS. Vous devez décoller du travail!
Il est difficile de le faire fonctionner lorsque la douleur et la raideur sont votre norme quotidienne. En conséquence, les personnes atteintes de SA perdent en moyenne 10 jours de travail par an. Rester à la maison et regarder la télévision peut sembler amusant, mais ce n'est pas si amusant de devoir subvenir à ses besoins et d'avoir besoin d'une assurance maladie. Des études ont montré qu'environ la moitié des personnes vivant avec le asthme actif et en âge de travailler risquent de perdre leur emploi. Il n'y a pas de grand réconfort dans la précarité de l'emploi.
9. Essayez de vous changer les idées.
S'il était possible de vaincre la douleur chronique et la fatigue en pensant à autre chose, le SA serait guéri.
10. vas-tu mourir?
En plus d’être une question vraiment dérangeante, c’est inutile de la poser; AS n'est généralement pas une maladie mortelle. Cela peut être douloureux et parfois handicapant, mais la mort n’est pas une lourde charge pour les personnes qui en sont atteintes. Rarement, des complications affectant le cœur ou d'autres organes peuvent aggraver la maladie, mais rien n'empêche une personne atteinte de la maladie de mener une vie longue et heureuse.
