Si votre enfant a reçu un diagnostic de fibrose kystique (CF), il peut vous aider à gérer ses symptômes et à réduire le risque de complications. Cela peut également vous aider à définir des attentes réalistes et à vous préparer aux défis qui vous attendent.
Cette liste de questions peut vous aider à préparer votre conversation avec le médecin et l'équipe soignante de votre enfant.
Quels professionnels de la santé mon enfant devrait-il voir?
La FK est une maladie complexe qui peut affecter la vie de votre enfant de nombreuses manières. Pour répondre à leurs besoins, leur médecin formera probablement une équipe de soins multidisciplinaire. Cette équipe pourrait comprendre un inhalothérapeute, une diététiste et d'autres professionnels de la santé.
Pensez à poser les questions suivantes au médecin de votre enfant:
- Quels professionnels de la santé mon enfant devrait-il voir?
- Quel rôle chaque membre de leur équipe de soins va-t-il jouer?
- Où pouvons-nous assister à des rendez-vous avec eux?
- À quelle fréquence devrions-nous planifier des rendez-vous?
- Existe-t-il d'autres services de soutien communautaire auxquels nous pouvons avoir accès?
Vous voudrez peut-être aussi savoir s’il existe un centre de fibrose kystique dans votre région. Si vous avez des questions sur le coût des services ou votre couverture d'assurance maladie, parlez à un membre de l'équipe soignante de votre enfant et à votre compagnie d'assurance.
Comment pouvons-nous traiter les symptômes de mon enfant?
À l'heure actuelle, il n'y a pas de remède contre la FK Mais il existe des thérapies disponibles pour gérer les symptômes de votre enfant.
Par exemple, l'équipe de soins de votre enfant pourrait:
- prescrire des médicaments et des suppléments
- vous apprendre à utiliser les techniques de dégagement des voies respiratoires
- recommander des modifications à l'alimentation de votre enfant ou à d'autres habitudes quotidiennes
Informez l'équipe soignante de votre enfant des symptômes qu'ils développent et demandez-leur:
- Quels traitements pouvons-nous essayer?
- Quelle est l'efficacité de ces traitements?
- Que devrions-nous faire s'ils ne fonctionnent pas?
L'équipe soignante de votre enfant peut vous aider à comprendre chaque élément de son plan de traitement.
Quels médicaments mon enfant devrait-il prendre?
Les médecins de l'équipe soignante de votre enfant peuvent vous prescrire un diluant du mucus, un modulateur CFTR ou tout autre médicament pour aider à gérer la mucoviscidose et ses complications potentielles.
Voici quelques questions sur les médicaments prescrits à votre enfant:
- Quelle dose mon enfant devrait-il prendre?
- À quelle fréquence et à quelle heure de la journée devraient-ils le prendre?
- Devraient-ils le prendre avec de la nourriture ou l'estomac vide?
- Quels sont les effets secondaires potentiels et les autres risques de ce médicament?
- Ce médicament peut-il interagir avec d'autres médicaments, suppléments ou aliments?
Si vous pensez que les médicaments de votre enfant ne fonctionnent pas ou sont à l'origine d'effets secondaires, contactez son médecin.
Quelles techniques de dégagement des voies respiratoires devrions-nous utiliser?
Les techniques de dégagement des voies respiratoires (ACT) sont des stratégies que vous pouvez utiliser pour éliminer le mucus des voies respiratoires de votre enfant. Elles peuvent impliquer de trembler ou d’applaudir sur la poitrine de votre enfant, de tousser ou de souffler, de respirer par diaphragme ou d’autres techniques.
Pensez à demander à l'équipe de soins de votre enfant:
- Quels types de techniques de dégagement des voies respiratoires mon enfant devrait-il utiliser?
- Pouvez-vous démontrer la bonne manière d’exécuter ces techniques?
- À quelle fréquence et quand devrions-nous effectuer ces techniques?
Si vous rencontrez des difficultés pour effectuer les techniques de dégagement des voies respiratoires, informez-en l'équipe de soins de votre enfant. Ils pourraient peut-être adapter les techniques ou offrir des conseils pour répondre à vos besoins.
Comment pouvons-nous répondre aux besoins nutritionnels de mon enfant?
Pour réussir avec la FK, votre enfant a besoin de plus de calories que la plupart des enfants. Leur état les expose également à certains problèmes digestifs. Par exemple, la mucoviscidose peut provoquer une accumulation de mucus dans le pancréas et bloquer la libération des enzymes digestives.
Pour aider votre enfant à satisfaire ses besoins nutritionnels et digestifs, son équipe de soins pourrait vous recommander un régime alimentaire spécial. Ils peuvent également prescrire un supplément d’enzyme pancréatique, des suppléments nutritionnels ou des médicaments pour traiter les complications digestives.
Questions relatives à la nutrition que vous voudrez peut-être poser à l'équipe soignante:
- De combien de calories et d'éléments nutritifs mon enfant a-t-il besoin chaque jour?
- Mon enfant devrait-il prendre des suppléments ou des médicaments?
- Quelles autres stratégies pouvons-nous utiliser pour répondre à leurs besoins nutritionnels et digestifs?
Si vous rencontrez des difficultés pour répondre aux besoins nutritionnels de votre enfant, pensez à prendre rendez-vous avec une diététiste. Ils peuvent vous aider à développer des stratégies pour garder votre enfant bien nourri.
Comment pouvons-nous prévenir et reconnaître les complications?
La FK peut entraîner chez votre enfant un risque de complications diverses, notamment des infections pulmonaires. Pour réduire leur risque de complications, il est important qu'ils suivent leur plan de traitement et adoptent des habitudes saines.
Pour en savoir plus, demandez à leur équipe de soins:
- Quelles habitudes mon enfant devrait-il adopter pour rester en bonne santé?
- Quelles mesures pouvons-nous prendre pour les protéger contre les infections pulmonaires?
- Quelles sont les autres complications qu'ils pourraient rencontrer?
- Comment saurons-nous si mon enfant a des complications?
- S'ils développent des complications, quelles sont les options de traitement?
Si vous pensez que votre enfant a développé une infection pulmonaire ou une autre complication, contactez immédiatement son équipe de soins.
Quelles sont les perspectives à long terme de mon enfant?
Selon les dernières données de la Fondation de la fibrose kystique, l'espérance de vie moyenne des bébés nés avec une FK entre 2012 et 2016 est de 43 ans. Certaines personnes atteintes de FK mènent une vie plus longue, tandis que d'autres mènent une vie plus courte. Les perspectives de votre enfant dépendent de son état spécifique et du traitement qu'il reçoit. N'oubliez pas que l'espérance de vie moyenne de la mucoviscidose a augmenté au fil des ans, à mesure que de nouveaux traitements et thérapies sont devenus disponibles.
Pour définir des attentes réalistes et préparer l'avenir, demandez à leur équipe de soins:
- Quelles sont les perspectives à long terme de mon enfant avec la FK?
- Comment pensez-vous que leur condition pourrait changer à l'avenir?
- De quels traitements pensez-vous qu'ils pourraient avoir besoin à l'avenir?
- Quelles mesures pouvons-nous prendre pour aider mon enfant à mener une vie longue et en bonne santé?
Il est possible que votre enfant ait besoin d'une greffe de poumon un jour. Cette procédure peut prendre beaucoup de préparation - il est donc judicieux d'en parler à l'équipe de soins de votre enfant avant que votre enfant en ait besoin.
Où pouvons-nous trouver un soutien social et émotionnel?
Les FC peuvent avoir des effets néfastes sur la santé physique et mentale de votre enfant, ainsi que sur la vôtre. Mais il est possible de vivre une vie heureuse et épanouie avec la mucoviscidose, surtout si vous bénéficiez d'un soutien social et émotionnel adéquat.
Voici quelques questions à poser à l'équipe de soins de votre enfant si vous souhaitez accéder à des sources de soutien dans votre région:
- Existe-t-il des groupes de soutien en personne ou en ligne pour les personnes atteintes de FK et leurs proches?
- Des thérapeutes dans la région se spécialisent-ils dans le traitement ou le soutien des personnes aux prises avec la FK?
- Quelles mesures pouvons-nous prendre pour soulager le stress et maintenir une bonne santé mentale?
Si vous pensez que votre enfant ou vous-même présentez des symptômes d'anxiété ou de dépression, parlez-en à votre médecin.
La livraison
Les connaissances sont essentielles pour gérer les FC. Tirez le meilleur parti de l'expertise et du soutien offerts par l'équipe de soins de votre enfant en posant des questions et en demandant des ressources pour vous aider à faire face à la situation. Les questions de ce guide de discussion peuvent vous aider à démarrer votre formation dans les FC.
