Un diagnostic primaire de sclérose en plaques progressive (PPMS) peut être accablant au début. La maladie elle-même est complexe et il y a tellement d'inconnues à cause de la façon dont la sclérose en plaques (MS) se manifeste différemment selon les individus. Cela dit, vous pouvez dès maintenant prendre des mesures qui peuvent vous aider à gérer la SPPP, tout en évitant les complications pouvant nuire à votre qualité de vie.
Votre première étape consiste à avoir une conversation honnête avec votre médecin. Pensez à apporter cette liste de 11 questions avec vous lors de votre rendez-vous en tant que guide de discussion PPMS.
1. Comment ai-je obtenu le SGPP?
La cause exacte de la SPPP est inconnue, comme dans toutes les formes de SP. Les chercheurs pensent que les facteurs environnementaux et la génétique pourraient jouer un rôle. En outre, selon l'Institut national des maladies et des troubles neurologiques, environ 15% des personnes atteintes de SEP ont au moins un membre de leur famille atteint de la maladie. Les fumeurs sont également plus susceptibles de contracter la SP.
Votre médecin ne sera peut-être pas en mesure de vous dire exactement comment vous avez développé la SPPP, mais il peut vous poser des questions sur vos antécédents médicaux personnels et familiaux afin d'obtenir une meilleure vue d'ensemble.
2. Qu'est-ce qui distingue PPMS des autres types de SEP?
PPMS est différent de plusieurs manières. La condition:
- provoque l'invalidité plus tôt que d'autres formes de SP
- provoque moins d'inflammation en général
- produit moins de lésions dans le cerveau
- provoque plus de lésions de la moelle épinière
- tend à affecter les adultes plus tard dans la vie
- est globalement plus difficile à diagnostiquer
3. Comment allez-vous diagnostiquer mon état?
Le SGPP peut être diagnostiqué si vous avez au moins une lésion cérébrale, au moins deux lésions de la moelle épinière ou un indice élevé d'immunoglobuline G (IgG) dans le liquide céphalo-rachidien.
De plus, contrairement aux autres formes de SP, le syndrome prémenstruel peut être évident si vous présentez des symptômes pendant au moins un an sans rémission.
4. Que sont exactement les lésions dans le PPMS?
Les lésions, ou plaques, se retrouvent dans toutes les formes de SP. Celles-ci surviennent principalement dans votre cerveau, bien qu'elles se développent davantage dans votre colonne vertébrale dans le système de prise en charge des patients. Les lésions se développent comme une réponse inflammatoire lorsque votre système immunitaire détruit sa propre myéline. La myéline est une gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Ces lésions se développent avec le temps et sont détectées par IRM.
5. Combien de temps faut-il pour diagnostiquer la PPMS?
Selon la National MS Society, le diagnostic de PPMS peut parfois prendre jusqu'à deux ou trois ans de plus que d'autres formes de SP. Cela est dû à la complexité de la condition.
Si vous venez tout juste de recevoir un diagnostic PPMS, cela provient probablement de mois, voire d'années, de tests et de suivis. Si vous n'avez pas encore reçu le diagnostic d'une forme de SP, sachez que le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. En effet, votre médecin devra rechercher des structures sur votre cerveau et votre colonne vertébrale au moyen de multiples IRM.
6. À quelle fréquence aurai-je besoin d'un bilan de santé?
La National MS Society recommande une IRM annuelle ainsi qu'un examen neurologique au moins une fois par an. Cela vous aidera à déterminer si votre maladie est en train de rechuter ou de progresser. De plus, l'IRM peut aider votre médecin à suivre l'évolution de la SPPP afin qu'il puisse vous recommander les traitements appropriés. Connaître la progression de la maladie pourrait aider à contrecarrer l’apparition d’un handicap.
Votre médecin vous proposera des recommandations spécifiques de suivi. Vous devrez peut-être aussi les consulter plus souvent si vos symptômes s'aggravent.
7. Mes symptômes vont-ils s'aggraver?
L'apparition de symptômes dans la PPMS a tendance à se produire plus rapidement que d'autres formes de SP. Par conséquent, vos symptômes peuvent ne pas fluctuer comme ils le feraient dans les formes récurrentes de la maladie. Sans la direction, cependant, il y a un risque d'invalidité. En raison du nombre accru de lésions sur votre colonne vertébrale, le SPPP peut causer plus de difficultés de marche. Vous pouvez également ressentir une aggravation de la dépression, de la fatigue et de la prise de décision.
8. Quels médicaments allez-vous prescrire?
À compter de 2017, il n'y a pas de médicaments approuvés par la FDA pour le traitement de la SPPP. Les médicaments modificateurs de la maladie sont utilisés uniquement dans les formes de sclérose en plaques donnant lieu à une rechute. Ceux-ci aident à traiter des niveaux élevés d'inflammation et de lésions, ce que la PPMS a moins de.
Des recherches sont en cours pour trouver des médicaments qui réduiront les effets neurologiques de la SPPP.
9. Y a-t-il des thérapies alternatives que je peux essayer?
Certains essaient des thérapies alternatives et complémentaires pour la SP, telles que:
- yoga
- acupuncture
- suppléments à base de plantes
- biofeedback
- aromathérapie
- Taï chi
La sécurité avec les thérapies alternatives est une préoccupation. Si vous prenez des médicaments, les suppléments à base de plantes peuvent provoquer des interactions. Vous ne devriez essayer le yoga et le tai-chi qu'avec un instructeur certifié qui connaît bien la SP. De cette façon, ils pourront vous aider à modifier en toute sécurité les postures en fonction de vos besoins.
Parlez-en à votre médecin avant d’essayer des solutions de rechange pour la SPPP.
10. Que puis-je faire pour gérer ma condition?
La gestion de PPMS dépend fortement de:
- réhabilitation
- assistance à la mobilité
- un régime sain
- exercice régulier
- soutien affectif
En plus de proposer des recommandations dans ces domaines, votre médecin peut également vous adresser à d'autres types de spécialistes. Ceux-ci comprennent des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des diététistes et des thérapeutes de groupe de soutien.
11. Existe-t-il un remède contre la SPPP?
À l'heure actuelle, aucune forme de SP ne peut être guérie, y compris la SPPP. L’objectif est alors de gérer votre état afin de prévenir une aggravation des symptômes et une invalidité. Votre médecin vous aidera à déterminer le meilleur cours pour la gestion de la PPMS. N'ayez pas peur de prendre rendez-vous de suivi si vous sentez que vous avez besoin de plus de conseils de gestion.
