J'ai l'épilepsie et ce n'est pas drôle. Aux États-Unis, environ 3 millions de personnes sont atteintes d'épilepsie, et je peux vous parier que la plupart d'entre elles conviendraient que la situation n'est pas drôle, à moins que vous ne soyez le seul à mener une vie imprévisible suite à des crises, auquel cas vous apprenez à trouver de l'humour partout où vous le pouvez.
À 19 ans, j'ai commencé à perdre connaissance. J'ai perdu connaissance mais je ne me suis pas évanouie et je me réveillais confuse, groggy et très consciente que je n'y étais pas restée. pour la dernière minute ou à peu près. Ensuite, ma mémoire à court terme a commencé à souffrir. Les conversations que j'avais eues quelques jours auparavant me tombaient droit dans la tête (sans jeu de mots). J'étais à l'université et la dernière chose dont j'avais besoin était que mes connaissances s'évaporent.
À contrecœur, j'ai rendu visite au médecin, qui m'a clairement dit que les "drôles de sortilèges" étaient des crises partielles complexes. Des convulsions? Je ne savais même pas que les crises épileptiques se manifestaient autrement que par le grand mal que la plupart des gens connaissent. Mais c’est ce que mes épisodes de black-out ont été.
Le diagnostic expliquait ma mémoire à court terme souffrant et ma récente lutte pour acquérir de nouvelles compétences. Et ça expliquait pourquoi je me sentais intense d? J? vu associé à une peur irrationnelle et un sentiment de malheur imminent juste avant que ma conscience a disparu dans l'oubli. Les crises ont tout expliqué.
Mes crises ne m'étaient pas seulement à l'origine d'une perte de conscience, elles m'avaient aussi amené à me comporter de manière erratique et imprévisible, seulement à me faire reprendre conscience quelques instants plus tard, sans que je sache ce que je venais de faire. Effrayant? Oui. Dangereux? Absolument. Hilarant? Parfois!
Vous voyez, si vous me connaissiez, vous sauriez que je fais de mon mieux pour être prévenant et professionnel. Je ne suis pas la fille qui se dispute ou qui a besoin d'avoir le dernier mot. Donc, étant donné cela, j'ai été capable de rire (beaucoup) de certaines des choses folles que j'ai faites lors d'une crise. Je ne prends pas pour acquis que je ne me suis jamais fait mal ni ne me suis mis dans des situations où le mal était imminent. Je suis éternellement reconnaissant d'être en vie et stable aujourd'hui à cause de mon incroyable système de soutien et de mon équipe médicale.
Alors je ris parce qu'il y a eu des moments hilarants qui me font passer à travers. Ils me rappellent que cela aurait pu être alors bien pire, mais ce ne l'était pas. Voici quelques-uns de mes contes préférés, et (juste pour cette fois), vous êtes également invités à rire.
Le colocataire
Mes camarades de collège allaient bien, mais ils semblaient toujours un peu inquiets de mon épilepsie. Cela n'a pas aidé lorsqu'un jour, j'ai eu une crise d'épilepsie et je me suis approché de mon camarade de chambre allongé sur le canapé. Avec un regard vide caractéristique d'une crise partielle complexe sur mon visage, j'ai dit (dans ce que je peux seulement imaginer être une voix de film d'horreur), "ça va vous avoir".
Imaginer. Sa. Horreur. Je ne me souviens pas de cela, bien sûr, mais je me suis toujours demandé: Quoi allait la chercher? Était-ce Stephen King? va la chercher? Gloria Estefan était-elle? Le rythme? va la chercher? J'aimerais penser que je voulais dire cela? Vrai amour et bonheur? allait la chercher. Étant donné qu’elle est un médecin talentueux sur le point d’épouser l’amour de sa vie, j'aimerais penser que je lui rendais service en lui prophétisant sa bonne fortune. Mais elle était toujours naturellement déconcertée. Inutile de dire que les choses ont été un peu gênantes pendant quelques jours.�
Le désordre
Les saisies peuvent survenir à tout moment, c'est pourquoi les passages pour piétons ou les plates-formes de métro peuvent être des lieux de danger réel pour les personnes atteintes d'épilepsie. Mes crises semblaient souvent être programmées pour causer un maximum d'embarras. À une occasion mémorable au collège, j'étais sur le point de recevoir un prix. C'était une grosse affaire pour moi à l'époque. Avant le début de la cérémonie, je me suis nerveusement servi un verre de punch, espérant avoir l'air en équilibre, poli et digne d'un prix, quand tout à coup j'ai gelé sous l'emprise d'une crise. Pour être clair, je me figeai, mais le coup de poing continuait à venir - sur le bord du verre, sur le sol et dans une grande flaque autour de mes chaussures. Et cela conservé venir alors même que quelqu'un essayait de le nettoyer. C'était mortifiant. (Ils m'ont quand même donné le prix.)
La mise au jeu
Retrouver mes esprits après une crise me désoriente toujours, mais jamais autant que lorsque j'ai commencé à traverser la rue. Quand je suis arrivé à, j'ai réalisé que j'avais fini par marcher dans le mauvais sens à travers un drive-in Jack in the Box. La première chose dont je me souvienne, c’est qu’une voiture essaye de prendre sa commande, cherchant le monde entier comme un taureau chargeant. C'est l'une des expériences de saisie les plus dangereuses que j'ai jamais eues, et je suis reconnaissant qu'il ne m'est jamais arrivé pire que de se faire klaxonner par des clients très confus.
Ancre: La légende de moi
Maintenant, peut-être avez-vous pensé jusque-là? Bien sûr, cela est embarrassant, mais au moins rien ne s'est passé lorsque vous étiez à la télévision ou quoi que ce soit. Eh bien, ne vous inquiétez pas, car on l'a totalement fait. C'était un cours de journalisme radiodiffusé et j'étais sur le point d'ancrer l'émission. Tout le monde était tendu, la scène était chaotique et nous étions tous un peu agacés par notre TA haut-tendu. Au moment où nous allions vivre, j'ai eu une crise. Sans avoir la moindre idée de ce que je faisais, j'ai déchiré mon casque et quitté le poste. Le TA m'a crié dessus tout au long du trajet - à travers le casque que je venais de retirer - apparemment convaincu de mon départ en signe de protestation. J'essaie vraiment d'être une personne gentille et professionnelle, mais me saisir? Saisie moi s'en moque. (Est-ce terrible de dire que c'était incroyablement satisfaisant et hilarant de la mettre en colère comme ça?)
Le dîner
Une autre fois, quand mon épilepsie m'a fait sortir comme un décrocheur d'école de charme, j'étais à un dîner chic avec un groupe d'amis.Nous discutions en attendant les amuse-gueule, lorsque j'ai commencé à frapper mon couteau à beurre sur la table, comme pour exiger que nos salades arrivent à la droite. De tels comportements corporels répétitifs ne sont que l’un des moyens par lesquels des crises partielles complexes peuvent se manifester, mais le personnel d’attente ne le savait naturellement pas. Oui, ils pensaient juste que j'étais le client le plus rusé du monde. J'ai laissé un très gros pourboire, mais je n'ai toujours pas pu me résoudre à retourner dans ce restaurant.
La date
Il n'y a pas de guide pratique pour sortir avec l'épilepsie. Je sais que j'ai effrayé quelques prétendants potentiels en leur parlant de mon état le premier rendez-vous (leur perte), et cela a été assez décourageant. Ainsi, il y a quelques années, alors que j'attendais l'opération du cerveau qui permettrait de contrôler mes crises, j'ai décidé de mériter de m'amuser un peu. Je résolus d'aller à certaines dates sans apporter une copie de mon IRM.
Le système fonctionnait bien jusqu'à ce que je rencontre un gars qui me plaisait vraiment et je me suis rendu compte que je ne voulais vraiment pas effrayer celui-ci. Après quelques rendez-vous, il a mentionné une conversation que nous avions eue et, à ma grande horreur, je ne me souvenais plus de rien. J'ai eu des problèmes de mémoire à court terme et je n'avais pas d'autre choix que de laisser échapper «Alors, histoire folle, j'ai l'épilepsie et il m'est difficile de me souvenir de choses parfois, rien de personnel. Aussi, je vais avoir une opération du cerveau dans deux semaines. Quoi qu'il en soit, quel est votre deuxième prénom ??
C'était beaucoup pour le frapper, et j'étais sûr que ma maladie venait de me coûter une autre chose que je voulais vraiment. Mais la bonne nouvelle est la suivante: l'opération a fonctionné, mon épilepsie est sous contrôle et mes crises appartiennent pour la plupart au passé. Et le gars? Après tout, il a tenu bon et maintenant nous sommes fiancés.
Donc, malgré toutes les choses effrayantes, gênantes et parfois hilarantes que mon trouble épileptique m'a apportées, je pense que j'ai le dernier mot. Parce que, en vérité, l'épilepsie est nulle. Les convulsions sont nulles. Mais quand vous avez des histoires comme la mienne, comment ne pas y trouver un peu d'amusement?
Selon Penny York, Elaine Atwell. Elaine Atwell est une auteure, critique et fondatrice de The Dart. Son travail a été présenté sur Vice, The Toast et de nombreux autres points de vente. Elle habite à Durham, en Caroline du Nord.
