Si vous faites partie des 1 à 6 000 à 10 000 personnes nées avec une atrophie musculaire spinale (AMS), vous avez probablement eu votre part d'interventions et de thérapies. Par exemple, vous avez peut-être reçu une thérapie physique, une ergothérapie, une aide alimentaire, une technologie d'assistance et même des interventions d'orthophonie et de respiration.
La SMA est une condition qui affecte la plupart des domaines de votre vie, ce qui signifie que vous pouvez avoir une équipe de personnes impliquée dans vos soins. Malgré le fait que chaque membre de l'équipe possède une expertise dans leur domaine, personne n'en sait autant sur votre situation particulière que vous. En ce qui concerne votre plan de soins, il est important que votre voix soit entendue.
1. Poser des questions et apprendre
Aucune question n'est trop petite pour demander. Conservez une liste des pensées et des préoccupations que vous ressentez entre les rendez-vous et apportez-les aux rendez-vous des médecins. Lisez autant que vous le pouvez et suivez les dernières recherches sur les traitements SMA. Vous pouvez demander à votre médecin ce que vous avez lu et son impact sur votre plan de traitement.
Réseau en ligne avec d'autres dans votre situation. Vous pouvez apprendre de leurs parcours et de leurs succès et découvrir de nouvelles options que vous souhaitez essayer.
2. Organisez-vous
Configurez un système d’organisation qui fonctionne pour vous. Cela peut impliquer d'impliquer vos proches et votre équipe de soins dans la création d'un système répondant à vos besoins. Les calendriers, les classeurs ou les outils de référence électroniques peuvent être des options.
Vous devez toujours pouvoir accéder aux informations clés concernant votre plan de traitement, telles que les coordonnées des professionnels de la santé de votre équipe de soins, ainsi que les dates et heures des prochains rendez-vous. Vous voudrez peut-être vous assurer de pouvoir vérifier les détails des médicaments que vous prenez, tels que les instructions de dosage et les effets secondaires à surveiller.
3. Demander des références
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SMA et n'avez pas encore exploré toutes les options de traitement disponibles, soyez proactif. Rechercher une expertise dans chaque domaine de soins. Par exemple, plutôt que de discuter de nutrition générale avec votre médecin, demandez une référence à une diététiste. Si le physiothérapeute que vous consultez n'a pas beaucoup d'expérience avec votre condition, voyez si vous pouvez en trouver un autre qui en a.
N'ayez jamais peur de rechercher des soins de la plus haute qualité.
4. Apprendre à se défendre
Lorsque vous pratiquez l'auto-représentation, vous vous défendez en apprenant vos droits et en vous assurant qu'ils sont protégés. Cette compétence peut également être appliquée à la gestion de vos soins SMA.
Vous avez le droit d'en savoir plus sur les traitements médicaux recommandés et vous pouvez refuser les options qui, à votre avis, ne vous conviennent pas.
Il est également important de savoir ce que couvre votre assurance maladie et de demander l’éventail complet des soins auxquels vous avez droit. Informez-vous sur les essais cliniques ou les études auxquelles vous pouvez participer ou sur les nouveaux traitements que vous pouvez essayer. Rechercher des possibilités de financement et utiliser les prestations d’invalidité, le cas échéant.
5. Rejoignez un groupe de soutien ou assistez à une conférence
Qu'il s'agisse d'un groupe spécifique à l'AMS ou d'un groupe ouvert aux personnes souffrant de divers handicaps, la recherche d'une communauté de pairs engagés de la même manière peut contribuer à renforcer vos stratégies de gestion des soins. Par exemple, Cure SMA organise une conférence annuelle à laquelle participent de nombreuses personnes vivant avec SMA.
Qu'il s'agisse de désaccord avec un médecin, de prendre rendez-vous ou de naviguer dans les eaux difficiles, la vie avec SMA peut être compliquée. La connexion avec d'autres personnes ayant fait face à des défis similaires peut fournir une mesure de réconfort. Cela peut même réduire votre niveau de stress. Les décisions difficiles sont également plus faciles lorsque vous travaillez en réseau avec des personnes qui ont été à votre place. N'ayez pas peur de tendre la main et demander des conseils.
6. Obtenez de l'aide supplémentaire
Si vous êtes un adulte atteint de SMA, l'un de vos principaux objectifs peut être de maintenir le plus d'indépendance possible. Cependant, si vous épuisez votre énergie en effectuant des tâches quotidiennes, vous n’avez peut-être pas l’énergie nécessaire pour maximiser les avantages des activités de soins personnels telles que la thérapie ou l’exercice. Pensez à demander de l'aide pour des activités telles que le nettoyage et la préparation des repas. Assurez-vous d'utiliser les services de soutien à domicile lorsqu'ils sont disponibles.
La livraison
Si vous avez SMA, vous avez probablement une équipe de soins composée de professionnels de plusieurs spécialités différentes. Bien que votre équipe de soins possède une expertise importante, vous êtes au centre de votre plan de traitement. Vous pouvez vous faire entendre en étant proactif et en posant des questions. Apprenez à vous défendre et rappelez-vous toujours que vous méritez des soins de la plus haute qualité.
