La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.
On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 29 ans. Jeune mère et jeune musicien dans un groupe de heavy metal, je ne savais même pas qu'une personne de mon âge pouvait contracter l'arthrite, sans parler de la maladie. Mais je savais que nos vies ne seraient plus sur la même longueur d’onde. Péniblement, nous avons annulé les choses et ce que je pensais être ma vie heureuse non perturbée a pris fin.
Perdu, confus et seul, j'avais peur - et mes peurs ne m'ont plus tourmenté que lorsqu'on m'a diagnostiqué une deuxième forme d'arthrite un peu plus d'un an plus tard.
Maintenant âgée de 32 ans, mère célibataire d'un garçon de 5 ans, je repense aux hommes que j'aimais dans la vingtaine - ceux qui ne conviennent pas à la femme que je suis aujourd'hui. Je pense à la rapidité avec laquelle je me sens obligée de grandir au cours des dernières années. Chaque relation, aventure et rupture a eu un impact sur ma vie, m'a appris à propos de moi-même, de l'amour et de ce que je veux. En vérité, je n'étais jamais prêt à m'installer, même si c'était mon objectif final. J'avais même essayé par erreur de le presser plusieurs fois - ce dont je pensais avoir besoin.
Mais ce dont j'avais besoin, c'était de m'accepter d'abord, et cela s'avérait difficile.
La dépression et mes propres insécurités n'arrêtaient pas de me faire faire la seule chose que je devais faire avant de pouvoir me calmer: m'aimer et m'accepter. Une fois diagnostiquées avec plusieurs maladies chroniques et incurables, ces insécurités sont devenues incontrôlables.
J'étais en colère, amère et jalouse en regardant la vie de mes pairs se dérouler de la même façon que la mienne. J'ai passé la plupart du temps dans mon appartement, à passer du temps avec mon fils ou à rencontrer des médecins et des professionnels de la santé, incapable d'échapper au tourbillon chaotique des maladies chroniques. Je ne menais pas la vie à laquelle j'avais aspiré. Je m'isolais. J'ai encore du mal avec ça.
Trouver quelqu'un pour m'accepter - tout de moi
Quand je suis tombé malade, j'ai été frappé par la vérité: je pourrais ne pas plaire à certaines personnes, car je serais malade toute ma vie. Cela faisait mal de savoir que quelqu'un ne m'accepterait pas pour une chose sur laquelle je n'ai vraiment aucun contrôle.
J'avais déjà senti que les hommes avaient une opinion négative de ma mère célibataire, ce dont je suis le plus fier.
Je me sentais comme un fardeau. Même aujourd'hui, je me demande parfois si être seul serait plus simple. Mais élever un enfant et vivre avec cette maladie n'est pas facile. Je sais qu’avoir un partenaire - le bon partenaire - serait merveilleux pour nous deux.
Il y a eu des moments où je me suis demandé si quelqu'un pourrait aime-moi. Si je suis trop foiré. Si je viens avec trop de bagages. Si j'ai trop de problèmes.
Et je sais ce que les hommes disent des mères célibataires. Dans le monde actuel des rencontres, ils pourraient facilement continuer à glisser vers le prochain match sans problème, sans maladie ni enfant. Qu'est-ce que j'ai vraiment à offrir? C'est vrai, il n'y a aucune raison pour que je ne puisse pas faire la même chose. Je peux toujours continuer à chercher et je peux toujours garder espoir, positif et surtout être moi.
Se concentrer sur le bon, pas le mauvais
Ce n’est pas toujours mon enfant ou ma maladie qui a parfois envoyé les hommes dans l’autre sens. C'était mon attitude à propos de la situation. J'étais négatif. J'ai donc travaillé et continue de travailler sur ces questions. Il faut encore déployer des efforts considérables pour suivre les soins personnels nécessaires pour vivre avec une maladie chronique: médicaments, conversation, exercice et régime alimentaire sain.
Mais en établissant ces priorités, ainsi que par le biais de mes activités de plaidoyer, je me sens mieux à même d’aller de l’avant et d’être fier de moi. Se concentrer sur autre chose que ce qui ne va pas chez moi, mais plutôt sur le bien qui est en moi et ce que je peux en faire.
Et j’ai trouvé que c’est cette attitude positive à l’égard de mon diagnostic et de ma vie qui attire le plus les hommes une fois qu’ils me connaissent.
Je refuse de cacher qui je suis
L'un des aspects délicats d'une maladie invisible est que, si on me regarde, on ne peut pas dire que j'ai deux formes d'arthrite. Je ne ressemble pas à ce qu'une personne moyenne pense à une personne atteinte d'arthrite. Et je n'ai définitivement pas l'air? Malade? ou? handicapé.?
Les rencontres en ligne ont été les plus faciles pour rencontrer des gens. En tant que mère célibataire d'un enfant en bas âge, je suis à peine capable de rester debout après 21 heures. (Et le bar n’est pas exactement où je veux trouver l’amour - j’ai renoncé à l’alcool pour ma santé). Me préparer pour un rendez-vous apporte encore plus de défis. Même lors d'une journée sans douleur, essayer des tenues pour trouver quelque chose qui est à la fois confortable et bien tenu permet à cette fatigue embêtante de s'infiltrer - signifiant que je dois m'inquiéter d'avoir assez d'énergie pour la date elle-même!
Par essais et erreurs, j'ai appris que les rendez-vous de jour simples sont préférables au début, à la fois pour la fatigue et l'anxiété sociale qui accompagne les premiers rendez-vous.
Je sais que la première chose que feront mes allumettes quand ils découvriront que je souffre de polyarthrite rhumatoïde, ce sera de la rechercher sur Google - et que la première chose qu'ils verront sera? Déformée? les mains et une liste de symptômes de douleur chronique et de fatigue. Souvent, la réponse va dans le sens de "Tu es pauvre," suivi de quelques messages supplémentaires pour être poli et ensuite: au revoir. Plusieurs fois, je me trouve fantôme immédiatement après avoir découvert mon handicap.
Mais je refuse de jamais cacher qui je suis. L'arthrite fait désormais partie de ma vie. Si quelqu'un ne peut pas m'accepter et souffrir de l'arthrite qui vient avec moi ou mon enfant, c'est leur problème - pas le mien.
Ma maladie ne menace peut-être pas ma vie de si tôt, mais elle m’a certainement donné une nouvelle perspective de la vie. Et maintenant, cela me force à vivre différemment. Je désire un partenaire pour vivre cette vie avec, à travers mes adversités et les leurs.Ma nouvelle force, que je remercie l'arthrite de m'avoir fait découvrir, ne signifie pas que je ne suis pas encore seul et que je ne désire pas de partenaire. Je dois juste accepter que la datation sera plus que probablement un peu difficile pour moi.
Mais je ne le laisse pas m'épuiser et je ne me sens pas obligé de sauter dans des choses pour lesquelles je ne suis ni prêt ni sûr. Après tout, j'ai déjà mon chevalier en armure étincelante - mon fils.
Eileen Davidson est une militante invisible de la maladie à Vancouver et ambassadrice de la Société de l'arthrite. Elle est également une mère et l'auteur de Chronic Eileen. Suivez-la sur Facebook ou Twitter.
