La terrible nature de la maladie d'Alzheimer en deuil d'une personne toujours vivante

L'autre côté du chagrin est une série sur le pouvoir de perte qui change la vie. Ces récits percutants à la première personne explorent les nombreuses raisons et façons dont nous vivons le deuil et naviguons vers une nouvelle normalité.

Papa avait 63 ans lorsqu'il a appris qu'il avait un cancer du poumon non à petites cellules. Personne ne l'a vu venir.

Il était en forme et en bonne santé, un rat de gymnase Marine qui ne fumait pas et qui était à la limite du végétarisme. J'ai passé une semaine dans l'incrédulité, implorant l'univers de l'épargner.

La maladie d'Alzheimer n'a pas été officiellement diagnostiquée chez maman, mais les symptômes sont apparus au début de sa soixantaine. Nous l'avons tous vu venir. Sa mère a eu la maladie d'Alzheimer à un stade précoce et a vécu avec elle pendant près de 10 ans avant son décès.

Il n'y a pas de moyen facile de perdre un parent, mais je suis frappé par la différence entre la perte de mon père et celle de ma mère.

L'ambiguïté de la maladie de maman, l'imprévisibilité de ses symptômes et de son humeur et le fait que son corps va bien mais qu'elle a beaucoup perdu ou que sa mémoire est particulièrement douloureuse.

Connecté avec mon père jusqu'à la fin

Je me suis assis avec mon père à l'hôpital après une intervention chirurgicale pour lui enlever des parties de ses poumons remplies de cellules cancéreuses. Des tubes de drainage et des points de métal se sont déplacés de la poitrine au dos. Il était épuisé mais plein d'espoir. Il espérait que son style de vie sain signifierait un prompt rétablissement.

Je voulais assumer le meilleur, mais je n'avais jamais vu papa comme ça - pâle et attaché. Je l'avais toujours su bouger, faire, déterminé. Je voulais désespérément que ce soit un épisode effrayant dont nous puissions nous souvenir avec reconnaissance au cours des années à venir.

J'ai quitté la ville avant le retour des résultats de la biopsie, mais lorsqu'il a appelé pour lui dire qu'il aurait besoin de chimiothérapie et de radiothérapie, il a semblé optimiste. Je me sentais creux, effrayé au point de trembler.

Au cours des 12 prochains mois, papa s’est remis de la chimiothérapie et des radiations et a ensuite pris une tournure abrupte. Les rayons X et les IRM ont confirmé le pire: le cancer s'était propagé à ses os et à son cerveau.

Il m'a appelé une fois par semaine avec de nouvelles idées de traitement. Peut-être le stylo? que les tumeurs ciblées sans tuer les tissus environnants travailleraient pour lui. Au Mexique, un centre expérimental de traitement utilisant des noyaux d’abricot et des lavement pourrait bannir les cellules mortelles. Nous savions tous les deux que c'était le début de la fin.

Papa et moi avons lu ensemble un livre sur le deuil, avons envoyé un message ou parlé tous les jours, évoquant des souvenirs et présentant des excuses pour les blessures du passé.

J'ai beaucoup pleuré pendant ces semaines et je n'ai pas beaucoup dormi. Je n'avais même pas 40 ans. Je ne pouvais pas perdre mon père. Nous étions censés avoir tant d'années à vivre ensemble.

Perdre lentement ma mère comme elle perd la mémoire

Quand maman a commencé à glisser, j'ai immédiatement pensé savoir ce qui se passait. Au moins plus que ce que j'en savais avec papa.

Cette femme confiante et soucieuse des détails perdait des mots, se répétait et se montrait incertaine la plupart du temps.

J'ai poussé son mari à l'emmener chez le médecin. Il pensait qu'elle allait bien - juste fatiguée. Il a juré que ce n'était pas la maladie d'Alzheimer.

Je ne le blâme pas. Aucune des deux ne voulait imaginer que c'était ce qui arrivait à maman. Ils avaient tous deux vu un parent s'éloigner progressivement. Ils savaient à quel point c'était horrible.

Au cours des sept dernières années, maman s'est glissée de plus en plus loin en elle-même comme une botte dans un sable mouvant. Ou plutôt, sable lent.

Parfois, les changements sont si graduels et imperceptibles, mais comme je vis dans un autre État et que je ne la vois que tous les deux ou trois mois, ils me paraissent très prometteurs.

Il y a quatre ans, elle a quitté son travail dans l'immobilier après avoir lutté pour garder les détails de certaines transactions ou réglementations en vigueur.

J'étais en colère qu'elle ne soit pas testée, ennuyée quand elle prétendait ne pas remarquer à quel point elle glissait. Mais surtout, je me sentais impuissant.

Je ne pouvais rien faire à part l'appeler tous les jours pour discuter et l'encourager à sortir et à faire des choses avec des amis. Je me connectais avec elle comme avec Papa, sauf que nous n'étions pas honnêtes à propos de ce qui se passait.

Bientôt, j'ai commencé à me demander si elle savait vraiment qui j'étais quand j'ai appelé. Elle était impatiente de parler, mais ne pouvait pas toujours suivre le fil. Elle était déconcertée lorsque j'ai ponctué la conversation du nom de mes filles. Qui étaient-ils et pourquoi est-ce que je lui en parlais?

Lors de ma prochaine visite, les choses étaient encore pires. Elle était perdue dans la ville qu'elle connaissait sur le bout des doigts. Être dans un restaurant était une panique. Elle m'a présenté aux gens comme sa sœur ou sa mère.

C'est choquant de constater à quel point elle sentait vide qu'elle ne me connaissait plus comme sa fille. Je savais que cela allait arriver, mais ça m'a frappé fort. Comment cela se produit-il si vous oubliez votre propre enfant?

L'ambiguïté de perdre quelqu'un à cause de la maladie d'Alzheimer

Aussi douloureux que cela puisse être de regarder mon père dépérir, je savais contre quoi il se battait.

Il y avait des scans, des films que nous pouvions supporter, des marqueurs de sang. Je savais ce que la chimio et la radiation feraient - à quoi il ressemblerait et se sentirait. J'ai demandé où ça faisait mal, ce que je pouvais faire pour l'améliorer un peu. J'ai massé la lotion dans ses bras quand sa peau a brûlé du rayonnement, frotté ses mollets quand ils étaient douloureux.

Quand la fin est venue, je me suis assis à ses côtés alors qu'il était allongé sur un lit d'hôpital dans la salle familiale. Il ne pouvait pas parler à cause d'une énorme tumeur lui bloquant la gorge. Il m'a donc serré fort les mains au moment de prendre plus de morphine.

Nous nous sommes assis ensemble, notre histoire commune entre nous, et quand il ne pouvait plus continuer, je me suis penchée, j'ai bercé sa tête dans mes mains et j'ai murmuré: «C'est bon Pop. Tu peux partir maintenant. Nous allons bien.Tu n'as plus besoin de faire mal. Il tourna la tête pour me regarder et acquiesça, prit un dernier long souffle tremblotant et continua.

Ce fut le moment le plus dur et le plus beau de ma vie, sachant qu'il avait confiance en moi pour le retenir dans sa mort. Sept ans plus tard, j'ai encore la gorge nouée quand j'y pense.

En revanche, le travail de sang de maman va bien. Dans son scanner cérébral, rien n’explique sa confusion ni ce qui fait que ses mots sortent dans le mauvais ordre ou restent coincés dans la gorge. Je ne sais jamais ce que je rencontrerai quand je lui rendrai visite.

Elle a perdu tellement de morceaux d'elle-même qu'il est difficile de savoir ce qu'il y a. Elle ne peut pas travailler, conduire ou parler au téléphone. Elle ne comprend pas l'intrigue d'un roman, ne tape pas sur l'ordinateur et ne joue pas du piano. Elle dort 20 heures par jour et passe le reste du temps à regarder par la fenêtre.

Quand je visite, elle est gentille, mais elle ne me connaît pas du tout. Est-elle là? Suis-je? Être oublié par ma propre mère est la chose la plus solitaire que je connaisse.

Je savais que je perdrais papa du cancer. Je pourrais prédire avec une certaine précision comment et quand cela se produirait. J'ai eu le temps de pleurer les pertes qui se sont succédé assez rapidement. Mais plus important encore, il savait qui j'étais jusqu'à la dernière milliseconde. Nous avions une histoire commune et ma place y était fermement ancrée. La relation était là aussi longtemps qu'il était.

Perdre maman a été si étrange à se décoller, et cela pourrait durer de nombreuses années.

Le corps de maman est sain et fort. Nous ne savons pas ce qui finira par la tuer ou quand. Lors de ma visite, je reconnais ses mains, son sourire, sa forme.

Mais c'est un peu comme aimer quelqu'un à travers un miroir sans tain. Je peux la voir mais elle ne me voit pas vraiment. Pendant des années, j'ai été l'unique gardien de l'histoire de ma relation avec maman.

Quand papa était mourant, nous nous sommes consolés et avons reconnu notre douleur mutuelle. Aussi atroce que cela puisse être, nous étions ensemble et cela réconfortait.

Maman et moi sommes pris au piège dans notre propre monde sans rien pour combler le fossé. Comment puis-je pleurer la perte de quelqu'un qui est encore physiquement ici?

J'imagine parfois qu'il y aura un moment lucide où elle me regardera dans les yeux et saura exactement qui je suis, où elle vit une seconde de plus comme ma mère, comme l'a fait papa à la dernière seconde que nous avons partagée.

Au moment où je regrette les années de relations avec maman qui ont été perdues au profit de la maladie d’Alzheimer, seul le temps nous dira si nous obtenons ou non ce dernier moment de reconnaissance.

Connaissez-vous ou connaissez-vous quelqu'un qui prend soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer? Trouvez des informations utiles de l'Association Alzheimer ici.

Voulez-vous lire plus d'histoires de gens naviguant dans des moments de deuil compliqués, inattendus et parfois tabous? Découvrez la série complète ici.

Kari O'Driscoll est une écrivaine et mère de deux enfants dont les travaux ont paru dans des revues telles que Ms. Magazine, Motherly, GrokNation et The Feminist Wire. Elle a également écrit pour des anthologies sur les droits en matière de procréation, la parentalité et le cancer et a récemment terminé un mémoire. Elle vit dans le nord-ouest du Pacifique avec deux filles, deux chiots et un chat gériatrique.