Cancer que je pourrais traiter. Perdre ma poitrine je ne pouvais pas

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Le taxi est arrivé à l'aube mais il aurait pu arriver encore plus tôt; J'avais été éveillé toute la nuit. J'étais terrifié par le jour qui s'annonçait et par ce que cela signifierait pour le reste de ma vie.

À l'hôpital, je suis devenue une robe de haute technologie qui me garderait au chaud pendant les longues heures où j'étais inconsciente, et mon chirurgien est arrivé pour faire une rapide vérification préopératoire. Ce ne fut que lorsqu'elle fut à la porte, sur le point de quitter la pièce, que ma peur trouva enfin sa voix. ?S'il vous plaît,? J'ai dit. ?J'ai besoin de ton aide. Voulez-vous me dire encore une fois: pourquoi ai-je besoin de cette mastectomie?

Elle se tourna vers moi et je pouvais voir sur son visage qu'elle savait déjà ce que j'avais ressenti au fond de moi. Cette opération n'allait pas arriver. Nous devions trouver un autre moyen.

Le cancer du sein avait envahi ma vie quelques semaines plus tôt, lorsque j'ai remarqué une petite fossette près de mon mamelon gauche. Le médecin a pensé que ce n'était rien - mais pourquoi prendre le risque, demanda-t-elle gaiement, en tapotant sur son clavier pour organiser le renvoi.

À la clinique dix jours plus tard, la nouvelle semblait à nouveau optimiste: la mammographie était nette, le consultant supposait qu'il s'agissait d'un kyste. Cinq jours plus tard, de retour à la clinique, l'intuition de la consultante était erronée. Une biopsie a révélé que j'avais un carcinome invasif de grade 2.

J'ai été choqué, mais pas dévasté. La consultante m'a assuré que je devrais être un bon candidat pour ce qu'elle a appelé une chirurgie conservatrice du sein, pour ne retirer que le tissu affecté (on parle souvent de tumorectomie). Cela s’avérerait être une autre prédiction erronée, même si je suis reconnaissant pour l’espoir qu’il m’avait donné de commencer. Le cancer, j'ai pensé, je pourrais traiter. Perdre ma poitrine je ne pouvais pas.

Le coup décisif a été donné la semaine suivante. Ma tumeur avait été plus difficile à diagnostiquer car elle se trouvait dans les lobules du sein, contrairement aux canaux (où se développent environ 80% des cancers du sein invasifs). Le cancer lobulaire trompe souvent la mammographie, mais il est plus susceptible de se présenter à l'IRM. Et le résultat de mon IRM était dévastateur.

La tumeur enfilée dans mon sein était beaucoup plus grosse que ce que l'ultrason avait indiqué, jusqu'à 10 cm de long (10 cm! Je n'avais jamais entendu parler d'une personne ayant une tumeur aussi grosse). Le médecin qui a annoncé la nouvelle ne m'a pas regardé au visage; ses yeux étaient fusionnés sur son écran d'ordinateur, son armure contre mon émotion. Nous étions à quelques centimètres l'un de l'autre mais aurions pu être sur différentes planètes. Comme il a commencé à tirer des termes tels que? Implant ?,? Dorsi Flap? et? reconstruction du mamelon? chez moi, je n'avais même pas commencé à traiter la nouvelle que, pour le reste de ma vie, il me manquerait un sein.

Ce médecin semblait plus enclin à parler des dates de chirurgie qu'à m'aider à comprendre le maelström. La seule chose que j'ai réalisée est que je devais m'éloigner de lui. Le lendemain, un ami m'a envoyé une liste d'autres consultants, mais par où commencer? Et puis j'ai remarqué qu'un seul nom sur la liste était celui d'une femme. J'ai décidé d'essayer d'obtenir un rendez-vous pour la voir.

Fiona MacNeill a quelques années de plus que moi, à la fin de la cinquantaine.

Je ne me souviens presque plus de notre première conversation, quelques jours après avoir lu son nom. J'étais en mer et je me débattais. MacNeill a été ma première vision de la terre ferme pendant des jours. Je savais qu'elle était une personne de confiance. Je me sentais tellement plus heureuse dans ses mains que j'avais commencé à effacer la peur de perdre ma poitrine.

Ce que je ne savais pas alors, c'est l'ampleur du spectre des sentiments que les femmes ont à propos de leurs seins. À une extrémité, il y a celles qui ont une approche à prendre ou à laisser, qui estiment que leurs seins ne sont pas particulièrement importants pour leur sens de l'identité. À l’autre, des femmes comme moi, pour qui les seins semblent presque aussi essentiels que le cœur ou les poumons.

Ce que j'ai également découvert, c'est qu'il y a souvent peu ou pas de reconnaissance de cela. La plupart des femmes qui subissent une chirurgie du cancer du sein qui changera leur vie n'auront pas la possibilité de consulter un psychologue avant l'opération.

Si on m'avait donné cette opportunité, il aurait été évident dès les dix premières minutes à quel point j'étais désespérément malheureux à l'idée de perdre mon sein. Et tandis que les professionnels du cancer du sein savent que l’aide psychologique serait un avantage considérable pour de nombreuses femmes, le simple nombre de celles diagnostiquées la rend peu pratique.

Dans de nombreux hôpitaux du NHS, les ressources en psychologie clinique pour le cancer du sein sont limitées. Mark Sibbering, chirurgien du sein à l'hôpital Royal Derby et successeur de MacNeill à la présidence de l'Association of Breast Surgery, explique que la majorité d'entre eux sont utilisés pour deux groupes celles qui ont un cancer du sein et qui envisagent une mastectomie de leur sein non affecté.

Une des raisons pour lesquelles j'ai regretté de ne pas avoir perdu ma poitrine tient au fait que MacNeill avait trouvé une bien meilleure alternative que la procédure du volet dorsi proposée par l'autre chirurgien: une reconstruction DIEP. Nommée d'après un vaisseau sanguin dans l'abdomen, la procédure utilise la peau et la graisse à partir de là pour reconstruire un sein. Cela promettait la meilleure chose à faire pour garder mon sein, et j'avais autant confiance dans le chirurgien plasticien qui allait effectuer la reconstruction que chez MacNeill, qui allait faire la mastectomie.

Mais je suis journaliste et mes compétences en matière d'enquête m'ont laissé tomber. Ce que j'aurais dû demander était: existe-t-il des alternatives à la mastectomie?

Je faisais face à une opération chirurgicale majeure, une opération de 10 à 12 heures.Cela me laisserait avec un nouveau sein que je ne pouvais pas sentir et de graves cicatrices sur la poitrine et l'abdomen, et je n'aurais plus de mamelon gauche (bien qu'une reconstruction du mamelon soit possible pour certaines personnes). Mais avec mes vêtements, il n’y avait aucun doute que j’aurais l’air incroyable, avec des seins parfaits et un ventre plus mince.

Je suis instinctivement optimiste. Mais alors que je semblais à ceux qui m'entoureraient avancer avec confiance vers la solution, mon subconscient reculait de plus en plus loin. Bien sûr, je savais que l'opération allait se débarrasser du cancer, mais je ne pouvais pas calculer ce que je penserais de mon nouveau corps.

J'ai toujours aimé mes seins et ils sont essentiels à mon sens de moi-même. Ils constituent une part importante de ma sexualité et j'avais allaité chacun de mes quatre enfants pendant trois ans. Ma grande peur était que je sois amoindrie par une mastectomie, que je ne me sente plus jamais entière, ni vraiment confiante ni à l'aise avec moi-même.

J'ai nié ces sentiments aussi longtemps que j'ai pu, mais le matin de l'opération, il n'y avait nulle part où se cacher. Je ne sais pas à quoi je m'attendais quand j'ai finalement exprimé ma peur. Je suppose que je pensais que MacNeill retournerait dans la pièce, s’asseoir sur le lit et me donner un discours encourageant. Peut-être avais-je simplement besoin d'un peu de maintien en main et de l'assurance que tout irait bien à la fin.

Mais MacNeill ne m'a pas donné de discours d'encouragement. Elle n'a pas non plus essayé de me dire que je faisais la bonne chose. Elle a dit ce qui suit: «Vous ne devriez subir une mastectomie que si vous êtes absolument certain que c'est la bonne chose à faire. Si vous n’êtes pas sûr, nous ne devrions pas procéder à cette opération, car elle changera une vie, et si vous n’êtes pas prêt pour ce changement, cela aura probablement un impact psychologique important sur votre avenir.

Il a fallu environ une heure avant que nous prenions la décision définitive d’annuler. Mon mari avait besoin de persuader que c'était le bon plan d'action, et je devais parler à MacNeill de ce qu'elle pourrait faire plutôt pour enlever le cancer (en fait, elle essaierait une tumorectomie; elle ne pourrait pas promettre qu'elle l'enlever et me laisser avec une poitrine décente, mais elle ferait son meilleur absolu). Mais à partir du moment où elle a répondu comme elle l'a fait, j'ai su que la mastectomie n'aurait pas lieu et que cela avait été totalement la mauvaise solution pour moi.

Ce qui était devenu clair pour nous tous, c’était que ma santé mentale était menacée. Bien sûr, je voulais que le cancer disparaisse, mais en même temps, je voulais que mon sens de moi-même soit intact.

Au cours des trois années et demie qui se sont écoulées depuis ce jour à l'hôpital, j'ai eu beaucoup plus de rendez-vous avec MacNeill.

Elle m'a appris notamment que beaucoup de femmes croient à tort que la mastectomie est le seul moyen, ou le plus sûr, de traiter leur cancer.

Elle m'a dit que beaucoup de femmes qui avaient une tumeur au sein - ou même un cancer du sein pré-invasif tel que le carcinome canalaire in situ (DCIS) - estiment que le fait de sacrifier l'un ou l'autre de leurs seins leur donnera ce qu'ils veulent désespérément: la chance de continuer à vivre et un avenir sans cancer.

Cela semblait être le message que les gens ont pris à la suite de la décision très médiatisée prise par Angelina Jolie en 2013 d’avoir une double mastectomie. Mais ce n'était pas pour traiter un cancer réel; il s'agissait entièrement d'un acte de prévention, choisi après avoir découvert qu'elle était porteur d'une variante potentiellement dangereuse du gène BRCA. Cela, cependant, était une nuance pour beaucoup.

Les faits sur la mastectomie sont complexes, mais beaucoup de femmes subissent une mastectomie simple, voire double, sans même commencer à les démêler. Pourquoi? Parce que la première chose qui vous arrive quand on vous dit que vous avez le cancer du sein, c'est que vous êtes extrêmement effrayé. Ce qui vous fait le plus peur, c’est l’évident: vous allez mourir. Et vous savez que vous pouvez continuer à vivre sans vos seins. Vous pensez donc que si vous les enlevez est la clé pour rester en vie, vous êtes prêt à leur dire au revoir.

En fait, si vous avez eu un cancer dans un sein, le risque de le contracter dans votre autre sein est généralement inférieur au risque de réapparition du cancer d'origine dans une autre partie de votre corps.

Le cas pour une mastectomie est peut-être encore plus convaincant quand on vous dit que vous pouvez avoir une reconstruction qui sera presque aussi bonne que la vraie chose, éventuellement avec une abdominoplastie. Mais voici le problème: bien que beaucoup de ceux qui ont fait ce choix croient qu’ils font la chose la plus sûre et la meilleure pour se protéger de la mort et des maladies futures, la vérité n’est pas aussi nette.

"Beaucoup de femmes demandent une double mastectomie parce qu'elles pensent que cela signifiera qu'elles n'auront plus le cancer du sein ou qu'elles n'en mourront pas," dit MacNeill. ? Et certains chirurgiens prennent juste leur journal. Mais ce qu'ils devraient faire, c'est demander: pourquoi voulez-vous une double mastectomie? Qu'espérez-vous accomplir?

Et à ce moment-là, dit-elle, les femmes disent normalement: "Parce que je ne veux plus jamais l'avoir," ou "je ne veux pas en mourir," ou "Je ne veux plus jamais avoir de chimiothérapie." "Et alors vous pouvez avoir une conversation," MacNeill a déclaré: "Parce qu'aucune de ces ambitions ne peut être réalisée par une double mastectomie."

Les chirurgiens ne sont que des humains. Ils veulent se concentrer sur le positif, dit MacNeill. La réalité bien mal comprise de la mastectomie, dit-elle, est la suivante: décider si un patient devrait ou non en avoir une n’est généralement pas lié au risque posé par le cancer. C'est une décision technique, pas une décision concernant le cancer.

Il se peut que le cancer soit si gros que vous ne pouvez pas l'enlever et laisser le sein intact; ou il se peut que le sein soit très petit, et se débarrasser de la tumeur signifiera enlever la plus grande partie [du sein]. Tout dépend du volume du cancer par rapport au volume du sein.

Mark Sibbering est d'accord.Les conversations qu'un chirurgien du sein doit avoir avec une femme chez qui on a diagnostiqué un cancer sont, dit-il, parmi les plus difficiles à imaginer.

«Les femmes chez qui on diagnostique un cancer du sein auront différents niveaux de connaissances sur le cancer du sein et des idées préconçues concernant les options de traitement potentielles». il dit. Vous avez souvent besoin de juger les informations discutées en conséquence.

Par exemple, dit-il, une femme avec un cancer du sein récemment diagnostiqué peut demander une mastectomie et une reconstruction bilatérales. Mais si elle a un cancer du sein agressif, mettant potentiellement la vie en danger, le traitement de celui-ci doit être la priorité principale. Enlever l'autre sein ne changera pas le résultat de ce traitement mais, ajoute Sibbering, "augmenterait la complexité de la chirurgie et augmenterait potentiellement le risque de complications pouvant retarder des traitements importants tels que la chimiothérapie".

À moins que la patiente sache déjà qu'elle court un risque plus élevé de contracter un second cancer du sein en raison de la mutation du gène BRCA, Sibbering dit qu'il répugne à proposer une intervention chirurgicale bilatérale immédiate. Son ambition est que les femmes nouvellement diagnostiquées prennent des décisions éclairées et réfléchies plutôt que de ressentir le besoin de se précipiter vers une chirurgie.

Je pense que je me suis approché aussi près que possible d'une décision que j'aurais regrettée. Et je pense qu'il y a des femmes qui auraient pris une décision différente si elles savaient tout ce qu'elles savent maintenant.

Pendant que je faisais des recherches dans cet article, j'ai interrogé un organisme de lutte contre le cancer sur les survivants du cancer qu’ils offrent en tant que porte-parole des médias pour parler de leurs propres cas. L'organisme de bienfaisance m'a dit qu'ils ne font aucune étude de cas de personnes qui ne se sentent pas à l'aise avec les choix qu'ils ont faits en matière de mastectomie. "Les études de cas ont généralement accepté de devenir des porte-parole parce qu'ils se sentent fiers de leur expérience et de leur nouvelle image corporelle," l'attaché de presse m'a dit. «Les personnes qui ne se sentent pas confiantes ont tendance à rester loin des feux de la rampe.

Et bien sûr, il y a beaucoup de femmes qui sont satisfaites de la décision prise. L'année dernière, j'ai interviewé la journaliste et journaliste britannique Victoria Derbyshire. Elle avait un cancer très similaire à moi, une tumeur lobulaire de 66 mm au moment du diagnostic, et elle a opté pour une mastectomie avec reconstruction du sein.

Elle a également opté pour un implant plutôt que pour une reconstruction DIEP car un implant est le moyen le plus rapide et le plus simple de reconstruire, bien que cela ne soit pas aussi naturel que l'intervention chirurgicale que j'ai choisie. Victoria n'a pas l'impression que ses seins la définissent: elle est à l'autre bout du spectre. Elle est très satisfaite de la décision prise. Je peux comprendre sa décision et elle peut comprendre la mienne.

Le traitement du cancer du sein devient de plus en plus personnalisé.

Il faut soupeser un ensemble extrêmement complexe de variables liées à la maladie, aux options de traitement, au sentiment de la femme vis-à-vis de son corps et à sa perception du risque. Tout cela est une bonne chose - mais ce sera encore mieux, à mon avis, quand il y aura une discussion plus honnête sur ce que la mastectomie peut faire et ne peut pas faire.

D'après les dernières données disponibles, on constate que de plus en plus de femmes atteintes d'un cancer du sein optent pour la double mastectomie. Aux États-Unis, entre 1998 et 2011, les taux de double mastectomie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein seulement sont passés de 1,9% à 11,2%.

Une augmentation a également été observée en Angleterre entre 2002 et 2009: chez les femmes ayant subi leur première opération de cancer du sein, le taux de double mastectomie est passé de 2% à 3,1%.

Mais les preuves soutiennent-elles cette action? Une analyse documentaire Cochrane de 2010 conclut que: «Chez les femmes qui ont eu un cancer dans un sein (et qui présentent donc un risque plus élevé de développer un cancer primitif dans l’autre), le retrait de l’autre sein (mastectomie prophylactique controlatérale ou CPM) peut réduire l’incidence de cancer dans cet autre sein, mais il n'y a pas suffisamment de preuves que cela améliore la survie.?

L'augmentation aux États-Unis est probablement due en partie à la manière dont les soins de santé sont financés - les femmes bénéficiant d'une bonne couverture d'assurance ont plus d'autonomie. Les doubles mastectomies peuvent également constituer une option plus attrayante pour certains, car la plupart des reconstructions aux États-Unis se font au moyen d'implants plutôt que de tissus du corps même du patient - et qu'un implant dans un seul sein tend à donner un résultat asymétrique.

?Mais,? dit MacNeill, "le double de la chirurgie signifie le double des risques - et ce n'est pas le double des avantages." C'est la reconstruction, plutôt que la mastectomie elle-même, qui comporte ces risques.

Il peut également y avoir un inconvénient psychologique à la mastectomie en tant que procédure. Des recherches suggèrent que les femmes qui ont subi l'opération, avec ou sans reconstruction, ressentent un effet néfaste sur leur sens de soi, leur féminité et leur sexualité.

Selon le National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit de l'Angleterre en 2011, par exemple, seules quatre femmes sur dix en Angleterre étaient satisfaites de l'apparence sans vêtements d'une mastectomie sans reconstruction, soit six sur dix de celles qui avaient subi une reconstruction mammaire immédiate.

Mais il est difficile de taquiner ce qui se passe chez les femmes après une mastectomie.

Diana Harcourt, professeure de psychologie de l'apparence et de la santé à l'Université de l'Ouest de l'Angleterre, a beaucoup travaillé avec les femmes atteintes d'un cancer du sein. Elle dit qu'il est parfaitement compréhensible qu'une femme qui a subi une mastectomie ne veuille pas avoir le sentiment d'avoir commis une erreur.

"Peu importe ce que les femmes subissent après une mastectomie, elles ont tendance à se convaincre que l'alternative aurait été pire", elle dit. "Mais il ne fait aucun doute que cela a un impact énorme sur la perception d'une femme à propos de son corps et de son apparence.

La mastectomie et la reconstruction ne sont pas une opération ponctuelle - vous ne vous en remettez pas et c'est tout. C'est un événement important et vous en subissez les conséquences pour toujours. Même la meilleure reconstruction ne sera jamais la même chose que d'avoir votre poitrine en arrière.

Pendant une bonne partie du XXe siècle, la mastectomie totale était le traitement de choix pour le cancer du sein. Les premières tentatives de chirurgie mammaire conservatrice ont eu lieu dans les années 1960. La technique a progressé et, en 1990, les National Institutes of Health des États-Unis ont publié des lignes directrices recommandant une tumorectomie plus une radiothérapie pour les femmes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce. Il était "préférable car il offre une survie équivalente à la mastectomie totale et à la dissection axillaire tout en préservant la poitrine".

Dans les années qui ont suivi, certaines recherches ont montré que la tumorectomie et la radiothérapie pouvaient donner de meilleurs résultats que la mastectomie. Par exemple, une grande étude de population basée en Californie a examiné près de 190 000 femmes atteintes d'un cancer du sein unilatéral (stade 0 à III). L'étude, publiée en 2014, a montré que la mastectomie bilatérale n'était pas associée à une mortalité inférieure à la tumorectomie avec irradiation. Et la mortalité de ces deux interventions était inférieure à celle de la mastectomie unilatérale.

Une étude néerlandaise récemment publiée a examiné 129 000 patients. Il a conclu que la tumorectomie et la radiothérapie pourraient être préférées chez la plupart des patientes atteintes d'un cancer du sein. pour qui cette combinaison ou mastectomie conviendrait.

Mais cela reste une image mitigée. Cette étude et d'autres soulèvent des questions, notamment sur la manière de traiter les facteurs de confusion et sur la manière dont les caractéristiques des patients étudiés peuvent influer sur leurs résultats.

La semaine après ma mastectomie annulée, je suis retournée à l'hôpital pour une tumorectomie.

J'étais un patient assuré de manière privée. Bien que j'aurais probablement reçu les mêmes soins avec le NHS, une différence possible était de ne pas avoir à attendre plus longtemps pour l'opération reprogrammée.

J'étais au bloc opératoire pendant moins de deux heures, puis je suis rentré dans l'autobus à la maison et je n'avais pas besoin de prendre un seul analgésique. Lorsque le rapport du pathologiste sur le tissu qui avait été retiré révélait des cellules cancéreuses dangereusement proches des marges, je suis retourné pour une deuxième tumorectomie. Après celui-ci, les marges étaient claires.

Les tumorectomies sont généralement accompagnées de radiothérapie. Cela est parfois considéré comme un inconvénient, car il nécessite des visites à l'hôpital jusqu'à cinq jours par semaine pendant trois à six semaines. Cela a été lié à la fatigue et à des changements cutanés, mais tout cela semblait un prix minime à payer pour garder ma poitrine.

Ironiquement, le nombre croissant de mastectomies tient au fait que la médecine fait des progrès qui réduisent le besoin d’une telle chirurgie radicale, même avec de grosses tumeurs du sein. Il y a deux fronts significatifs: le premier est la chirurgie oncoplastique, où une tumorectomie est réalisée en même temps qu'une reconstruction. Le chirurgien supprime le cancer, puis réarrange le tissu mammaire pour éviter de laisser une dent ou un bain, comme cela se produisait souvent avec des tumorectomies dans le passé.

La seconde utilise la chimiothérapie ou des médicaments endocriniens pour réduire la tumeur, ce qui signifie que la chirurgie peut être moins invasive. En fait, MacNeill a 10 patients au Marsden qui ont choisi de ne pas être opérés, car leurs tumeurs semblaient avoir disparu après le traitement médicamenteux. "Nous sommes un peu inquiets parce que nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais ce sont des femmes qui sont très bien informées et nous avons eu un dialogue ouvert et honnête," elle dit. "Je ne peux pas recommander ce plan d'action, mais je peux le soutenir."

Je ne me considère pas comme une survivante du cancer du sein et je ne m'inquiète presque jamais du retour du cancer. Cela peut ou ne peut pas être - l'inquiétude ne fera aucune différence. Quand je me déshabille la nuit ou à la gym, le corps que j'ai est le corps que j'ai toujours eu. MacNeill a découpé la tumeur - qui s'est avérée être de 5,5 cm et non de 10 cm - via une incision sur mon aréole, donc je n'ai pas de cicatrice visible. Elle a ensuite réarrangé le tissu mammaire et la bosse est pratiquement invisible.

Je sais que j'ai eu de la chance. La vérité est que je ne sais pas ce qui se serait passé si nous avions procédé à la mastectomie. Mon instinct, qui me laisserait avec des difficultés psychologiques, aurait pu être mal placé. J'aurais peut-être été bien après tout avec mon nouveau corps. Mais ceci, je le sais: je ne pourrais pas être dans un meilleur endroit que maintenant. Et je sais aussi que beaucoup de femmes qui ont subi une mastectomie ont du mal à se réconcilier avec le corps qu'elles habitent après la chirurgie.

Ce que j’ai découvert, c’est que la mastectomie n’est pas nécessairement la seule, la meilleure ou la plus courageuse des façons de traiter le cancer du sein. L'important est de comprendre autant que possible ce qu'un traitement peut ou ne peut pas obtenir. La décision que vous prenez est donc basée non sur des demi-vérités inexplorées, mais sur une prise en compte adéquate de ce qui est possible.

Encore plus crucial est de réaliser que le fait d'être un patient atteint d'un cancer, aussi terrifiant soit-il, ne vous dispense pas de votre responsabilité de faire des choix. Trop de gens pensent que leur médecin peut leur dire ce qu'ils doivent faire. La réalité est que chaque choix a un coût et que la seule personne qui peut finalement peser le pour et le contre et faire ce choix n'est pas votre médecin. C'est toi.

Ce article a été publié pour la première fois par Bienvenue sur Mosaïque et est republié ici sous une licence Creative Commons.