La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.
Je venais de m'installer dans un bain rempli d'eau bouillante et de six tasses de sel d'Epsom, espérant que cette combinaison permettrait à une partie de la douleur dans les articulations de me soulager et de me calmer.
Puis j'ai entendu frapper dans la cuisine. Je veux pleurer. Dans quoi diable mon enfant s'embarquait-il maintenant?
En tant que parent célibataire souffrant d'une maladie chronique, j'étais complètement épuisé. Mon corps me faisait mal et ma tête tremblait.
Tandis que j'entendais les tiroirs s'ouvrir et se fermer dans ma chambre, je plongeais la tête dans l'eau, écoutant l'écho de mes battements de cœur dans mes oreilles. Je me suis rappelé que le moment était venu de prendre soin de moi et que c'était extrêmement important.
C'était normal que mon enfant de dix ans soit seul pendant ces 20 minutes passées à me tremper dans la baignoire, me suis-je dit. J'ai essayé d'expirer une partie de la culpabilité que je retenais.
Abandonner la culpabilité
Essayer de me libérer de la culpabilité est quelque chose que je me trouve souvent en tant que parent - et ce d'autant plus maintenant que je suis un parent handicapé et souffrant d'une maladie chronique.
Je ne suis définitivement pas le seul. Je fais partie d'un groupe de soutien en ligne pour les parents atteints de maladies chroniques qui regorge de personnes qui se demandent quel impact leurs limitations ont sur leurs enfants.
Nous vivons dans une société axée sur la productivité et sur une culture qui met l’accent sur tout ce que nous pouvons faire pour nos enfants. Il n'est pas étonnant que nous nous demandions si nous sommes assez bons parents.
Il y a une pression sociétale pour que les parents emmènent leurs tout-petits à? Maman et moi? cours de gymnastique, faites du bénévolat dans la classe de l’école élémentaire, faites basculer les adolescents entre plusieurs clubs et programmes, organisez des fêtes d’anniversaire parfaites sur Pinterest et préparez des repas équilibrés et équilibrés, le tout en veillant à ce que nos enfants n’aient pas trop de temps devant un écran.
Comme je suis parfois trop malade pour quitter le lit, encore moins la maison, ces attentes de la société peuvent me faire sentir comme un échec.
Cependant, ce que moi-même - et d'innombrables autres parents atteints de maladies chroniques - avons constaté, c'est que, malgré tout ce que nous ne pouvons pas faire, il existe de nombreuses valeurs que nous enseignons à nos enfants en ayant une maladie chronique.
1. Être présent pendant le temps passé ensemble
Le don du temps est l’un des dons des maladies chroniques.
Lorsque votre corps n'a pas la capacité de travailler à plein temps ou de participer à des activités «go-go-go-do-do-do» mentalité qui est si commun dans notre société, vous êtes obligé de ralentir.
Avant que je ne sois malade, je travaillais à temps plein et enseignais quelques nuits en plus de cela. Je suivais également les études supérieures. Nous passions souvent notre temps en famille à faire des choses comme aller faire de la randonnée, assister à des événements communautaires et faire d’autres activités dans le monde.
Quand je suis tombé malade, tout s'est arrêté subitement et mes enfants (alors âgés de 8 et 9 ans) et moi-même avons dû faire face à une nouvelle réalité.
Même si je ne pouvais plus faire beaucoup de choses que mes enfants avaient l'habitude de faire ensemble, j'ai aussi soudainement eu beaucoup plus de temps à passer avec eux.
La vie ralentit considérablement lorsque vous êtes malade, et ma maladie a également ralenti la vie de mes enfants.
Il y a beaucoup d'occasions de se blottir au lit avec un film ou de s'allonger sur le canapé en écoutant mes enfants me lire un livre. Je suis à la maison et je peux être présent pour eux lorsqu'ils veulent parler ou simplement avoir besoin d'un câlin supplémentaire.
La vie, pour moi et mes enfants, est devenue beaucoup plus focalisée sur le présent et profite des moments simples.
2. L'importance des soins personnels
Quand mon plus jeune enfant avait 9 ans, ils m'ont dit que mon prochain tatouage devait être écrit comme suit: "Prends soin de toi," alors chaque fois que je le voyais, je me souvenais de prendre soin de moi.
Ces mots sont maintenant encrés en cursive sur mon bras droit et ils avaient raison - c'est un rappel quotidien merveilleux.
Être malade et me regarder mettre l'accent sur les soins personnels a aidé à enseigner à mes enfants l'importance de prendre soin de soi.
Mes enfants ont appris qu'il faut parfois dire non aux choses ou s'éloigner des activités pour pouvoir répondre aux besoins de notre corps.
Ils ont appris l'importance de manger régulièrement et de manger des aliments auxquels notre corps réagit bien, ainsi que l'importance de bien se reposer.
Ils savent que non seulement il est important de prendre soin des autres, mais qu'il est tout aussi important de prendre soin de soi.
3. Compassion pour les autres
La compassion et l’empathie sont les principales choses que mes enfants ont apprises lorsqu’ils ont été élevés par un parent atteint de maladie chronique.
Dans les groupes de soutien pour les maladies chroniques dont je fais partie en ligne, cela revient sans cesse: la façon dont nos enfants se développent pour devenir des personnes extrêmement compatissantes et bienveillantes.
Mes enfants comprennent que parfois les gens souffrent ou ont des difficultés avec des tâches qui peuvent être faciles à accomplir pour les autres. Ils s'empressent d'offrir de l'aide à ceux qu'ils voient se débattre ou d'écouter des amis qui souffrent.
Ils montrent aussi cette compassion envers moi, ce qui me rend profondément fier et reconnaissant.
Quand je suis sorti de ce bain, je me suis préparé à faire face à un énorme désordre dans la maison. Je me suis enveloppé dans une serviette et a pris une profonde respiration en préparation. Ce que j'ai trouvé m'a plutôt fait pleurer.
Mon enfant avait aménagé mon préféré? Comfies? sur le lit et m'a préparé une tasse de thé. Je me suis assis au bout de mon lit en prenant tout dans po
La douleur était toujours là, de même que l'épuisement. Mais lorsque mon enfant est entré et m'a serré dans ses bras, la culpabilité ne l'a pas été.
Au lieu de cela, il y avait juste de l'amour pour ma belle famille et de la gratitude pour tout ce que la vie dans ce corps malade et handicapé m'enseigne, ainsi que ceux que j'aime.
Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays.Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur elle site Internet, sa Blog, ou Facebook.
