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Linda Fisher, auteur du blog Early Onset Alzheimer, est arrivée à la troisième place! Nous sommes très heureux de lui remettre 250 $ en prix.
Poursuivez votre lecture pour découvrir les expériences de Fisher en tant que soignant auprès de son défunt mari, Jim, pourquoi elle a commencé à écrire son blog trois ans après son décès et ses réalisations continues en tant que bénévole Alzheimer et défenseure de la sensibilisation.
La maladie d’Alzheimer touche plus de 5 millions de personnes aux États-Unis et constitue la sixième cause de décès. Selon les dernières estimations, 15 millions de personnes sont des prestataires de soins non rémunérés pour les personnes atteintes de la maladie. Linda Fisher a été l'une de ces soignantes pendant 10 ans, s'occupant de son mari, Jim, qui a succombé au début précoce de la maladie d'Alzheimer à partir de 49 ans.
L’apparition précoce est une forme de la maladie qui affecte des personnes comme Jim avant d’avoir atteint l’âge de 65 ans. C’est juste quand elles ont l’impression de frapper le pas, certaines d’entre elles prenant leur retraite après des décennies de travail. En raison de la dépendance particulièrement forte à la prestation de soins non rémunérés, l’apparition précoce a également une incidence sur la vie des êtres chers.
Linda Fisher n'a pas écrit de blog alors qu'elle s'occupait de Jim. Elle était trop occupée à travailler et à faire du bénévolat, en plus de s'occuper des enfants. Mais depuis qu’elle a commencé le blog en 2008, trois ans après le décès de Jim, elle est devenue une ressource intégrale pour les membres de la communauté Alzheimer. Elle est également bénévole à temps plein pour la maladie d'Alzheimer dans son centre natal, le Missouri.
Nous avons rencontré Fisher pour en savoir plus sur son blog et ses efforts de bénévolat.
Selon vous, quelle est la mission du blog Early Onset Alzheimer?
Linda Fisher: La mission de mon blog est d’encourager, d’informer et d’inspirer. Je sais à quel point il est épuisant et stressant d'être un fournisseur de soins pour un être cher atteint de démence. L'un des objectifs de mon blog est d'encourager les familles. La maladie d'Alzheimer peut durer des décennies et les soins deviennent de plus en plus difficiles au fur et à mesure que la maladie progresse. J'espère informer mes lecteurs de la maladie, leur fournir des ressources pour les aider à faire face et leur parler des nouvelles sur le front de la recherche. Plus que tout, je veux inspirer mes lecteurs à vivre pleinement leur vie et à trouver des moments de joie. La vie est trop précieuse pour perdre des décennies à la dépression et au stress.
Qu'est-ce qui vous a motivé à lancer le blog?
LF: «Je voulais que quelque chose de positif sorte du négatif. C'était une façon d'honorer la mémoire de Jim et d'utiliser nos expériences pour aider les autres. Lorsque j'ai commencé à écrire le blog, la plupart des gens pensaient que la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence faisaient partie du processus normal du vieillissement, et non d'une maladie susceptible de toucher les jeunes.
Était-ce difficile au début de parler ouvertement de l'état de Jim? Qu'avez-vous ressenti en écrivant sur quelqu'un d'autre?
LF: «Lorsque Jim a été diagnostiqué pour la première fois avec une« démence de type Alzheimer », je ne pouvais même pas prononcer le mot« Alzheimer »sans pleurer. Bien que j’ai pensé qu’il était important de faire savoir aux gens à quel point il était atteint d’une maladie dévastatrice, il a fallu du temps avant que je m’ouvre. Lorsque je me suis impliqué dans la marche de l'Alzheimer en 1999, son histoire a amené une prise de conscience de la maladie dans notre communauté. En tant que défenseur, j'ai appris que le partage de l'histoire de Jim avait influencé nos législateurs. Une fois que j’ai appris que son histoire - notre histoire - était utile aux autres, il était plus facile d’écrire sur lui.
Les blogs ont-ils changé votre point de vue sur la maladie d'Alzheimer?
LF: «Je n’ai pas blogué avant le décès de Jim, mais l’écriture de ce blog est devenue pour moi un moyen de le payer. L'avantage personnel du blogging est que l'écriture est, et a toujours été, ma thérapie. Bloguer me permet de réfléchir et de me donner une vision plus positive de la vie. Cela m'aide à me souvenir du bien et à me rendre compte qu'il l'emporte largement sur le mal.
Est-ce que bloguer était une expérience habilitante?
LF: «Le bénévolat pour l’Association Alzheimer a été une expérience stimulante pour moi. [Plus tard] le blog m'a aidé à partager ma passion. Grâce au groupe de soutien, à la formation des soignants et aux encouragements de l'association, je suis devenu le meilleur soignant possible.
Quand avez-vous remarqué pour la première fois que vos messages étaient vraiment en résonance avec les gens?
LF: «Au début, je pensais juste que je rédigeais ce petit blog personnel et que personne ne le lisait. Puis un jour, un blog sur la santé m'a demandé de republier mes publications.J'ai commencé à recevoir des courriels de lecteurs me disant que certaines des choses que j'avais dites sur mon blog avaient aidé quelqu'un à résoudre un problème ou à le faire rire quand il était en panne.
«Je n’ai jamais eu beaucoup d’adeptes, mais les statistiques de mon blog montrent que plusieurs centaines de personnes le lisent tous les jours dans 10 pays du monde. Après avoir publié le message "Getting Digital Affairs in Order", le blog a été visionné 2 500 fois en une journée. Je ne sais jamais ce qui va faire apparaître un message sur Internet. Un article de 2012 intitulé «Les anciens combattants du Vietnam: SSPT et démence» a de nouveaux lecteurs chaque semaine.
Le blog vous a-t-il mis en relation avec quelqu'un que vous n'auriez pas pu approcher autrement?
LF: «Je publie mon blog sous forme de livre chaque année et le donne à la Marche pour vaincre la maladie d’Alzheimer dans le cadre de mon parrainage. À travers les livres, mon blog rejoint des personnes qui n’ont pas accès à Internet. Les gens de tous âges lisent les livres, des jeunes enfants aux résidents des maisons de retraite. J'entends souvent leurs histoires personnelles quand ils prennent un livre.
En juillet 2013, j'ai publié un blog sur Hellen Cook, une femme atteinte de la maladie d'Alzheimer et portée disparue dans une ville voisine. Quand son corps a été retrouvé près d'un mois plus tard, j'ai blogué sur le résultat tragique et partagé des informations sur des programmes destinés à aider à faire face à l'errance. J'ai rencontré la famille de Hellen à la marche de l'Alzheimer quand ils ont pris un livre de blog. Depuis lors, j'ai renoué contact avec sa petite-fille, Sarah, au forum de plaidoyer à Washington, DC, et à la Journée de la mémoire, dans la capitale du Missouri.
Que changeriez-vous dans la façon dont l'apparition précoce et la maladie d'Alzheimer en général et les personnes atteintes de la maladie est parlé?
LF: «Je ne fais jamais référence à une personne atteinte de démence en tant que« patient ». Je crois qu'il est important que la maladie ne définisse pas la personne. Je n'ai aucune sympathie pour quelqu'un qui ne rend pas visite à une personne atteinte de démence parce qu'elle ne pense pas que cette personne la reconnaît. Rien n’est plus triste que de visiter une maison de retraite et de voir les personnes seules et oubliées de l’unité Alzheimer.
La recherche et le traitement de la maladie d'Alzheimer ont beaucoup progressé au cours des 10 années où vous avez pris soin de Jim et des années qui ont suivi. Si vous pouviez revenir en arrière, qu'est-ce qui aurait été le plus utile pour vous et Jim?
LF: «La maladie d’Alzheimer s’est avérée être un mystère. Je crois qu'une des approches les plus prometteuses que j'ai entendue est un cocktail de médicaments sur ordonnance, similaire au traitement du VIH / SIDA. Les deux signes distinctifs de la maladie d’Alzheimer sont les plaques bêta-amyloïdes et les enchevêtrements de tau. Il faudra probablement plus d’un médicament pour être efficace.
«Je pense que la chose la plus utile pour nous aurait été un diagnostic définitif du vivant de Jim. Nous ne savions pas avec certitude le type de démence que Jim avait eu avant l'autopsie. C'est alors que nous avons découvert qu'il souffrait d'un type rare de démence appelé dégénérescence corticobasale. J'aurais aimé que nous sachions que les médicaments sur ordonnance pourraient avoir des effets secondaires inattendus sur les personnes atteintes de démence. Jim a eu de très mauvaises expériences avec des médicaments antipsychotiques.
Que pensez-vous qu'il manque aux discussions en cours sur l'apparition précoce et la maladie d'Alzheimer en général?
LF: "La maladie d'Alzheimer est la sixième cause de décès aux États-Unis et la seule maladie du top 10 sans traitement curatif ni traitement efficace. On estime à 5,2 millions le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de la maladie d'Alzheimer et environ 200 000 personnes de moins de 15 ans. Les personnes sur 65 sont atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. Sans remède, ce nombre atteindra environ 13 millions de cas d’ici le milieu du siècle.
La maladie d’Alzheimer est la maladie la plus chère en Amérique. Les coûts des soins et des services Alzheimer pèsent lourdement sur les budgets familiaux et sur les services Medicare et Medicaid. Notre pays doit faire de la maladie d'Alzheimer une priorité nationale et investir davantage dans le financement de la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Le sous-financement chronique de la recherche sur Alzheimer laisse des recherches prometteuses non financées. Grâce aux efforts de plaidoyer, le financement a augmenté au cours des dernières années, mais les montants consacrés à la recherche sur la maladie d’Alzheimer ne représentent qu’une fraction des investissements de recherche consacrés à d’autres maladies graves.
