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Dagmar Munn, auteur de la Blog sur la SLA et le bien-être, est entré en joint 1st Endroit! Elle gagne 1 000 $ et nous sommes extrêmement inspirés par sa décision donner l'argent du prix au Association SLA.
Poursuivez votre lecture pour découvrir le parcours de Munn avec la SLA et pourquoi son blog est si important pour elle et pour la communauté de la SLA en général.
Lorsque la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été diagnostiquée chez Dagmar Munn en 2010, elle a puisé dans ses quelque 30 années d'expérience professionnelle pour aider les autres à atteindre et atteindre leurs objectifs de santé.
En 1996, elle faisait partie d'une équipe qui a créé le centre pour la santé et le bien-être de l'hôpital St. Luke à Cedar Rapids, dans l'Iowa - le premier centre de traitement en médecine complémentaire et alternative en milieu hospitalier de l'État. En tant que directeur du centre, Munn a enseigné des cours et sensibilisé les patients, le personnel de l'hôpital et la communauté au sujet du bien-être.
Elle a également pratiqué un mode de vie actif. Munn a grandi en compétition de gymnastique et a ensuite obtenu une maîtrise en danse. (Fait amusant: son père, George Nissen, a inventé le trampoline moderne, similaire à celui utilisé aux Jeux olympiques d’aujourd’hui.)
Lorsque Munn a appris qu'elle était atteinte de la SLA, le défi pour moi était de savoir comment appliquer toutes ces expériences de mouvement et de bien-être à ma nouvelle situation. Vous pouvez dire que je suis devenu ma propre classe spéciale ,? elle a blogué.
Mais le diagnostic de SLA n'a pas empêché Munn de continuer à inspirer et à enseigner aux autres. Elle a publié son premier billet de blog en janvier 2015 et est devenue un acteur majeur du changement dans la communauté de la SLA en ligne.
Nous lui avons parlé de son blog et de la SLA vivante.
Selon vous, quelle est la mission de votre blog?
Dagmar Munn: ? Partager le bien-être et la motivation des personnes vivant avec la SLA, la maladie du motoneurone (MND), leurs aidants naturels, leur famille et leurs amis. Parce que tu peux être bien en vivant avec la SLA.
Qu'est-ce qui vous a motivé à lancer le blog?
DM: «Après avoir reçu un diagnostic de SLA, j'ai commencé à suivre les mêmes principes de bien-être et de mouvement que ceux que j'avais enseignés aux années précédentes. Au bout de quatre ans, j’ai découvert que j’avais élaboré une formule qui m’a aidé à mener une vie équilibrée tout en vivant avec la SLA.
«Au cours de ces quatre premières années, je n’ai trouvé aucun autre blog ou site Web offrant des informations sur la motivation et le bien-être spécifiques à la SLA. J'ai donc décidé de combler ce vide et de commencer à partager mes réflexions et mes expériences avec d'autres personnes via mon propre blog.
Était-il difficile d'être aussi ouvert au sujet de votre SLA au début? Comment avez-vous surmonté cela?
DM: ?Oui. Je pense que c'est ainsi pour la plupart des personnes atteintes de SLA. En quelques mois, nous passons tous d'une vie active à une variété de symptômes invalidants. La SLA est déroutante pour ceux qui en souffrent ainsi que pour ceux qui ne le sont pas. C'était un défi d'expliquer cela aux autres quand je ne pouvais même pas saisir toute la définition moi-même.
«[J'ai surmonté cela] en apprenant le plus possible sur la maladie: la recherche, les dirigeants médicaux et en établissant des liens via Facebook avec d'autres patients atteints de SLA à travers le monde. J'ai repris confiance en moi et je n'étais plus intimidé par la maladie.
Le blogging vous a-t-il renforcé?
DM: ?Oui. Les réactions positives des lecteurs de mon blog me confirment que je suis sur la bonne voie et que je suis convaincu d'appliquer les principes de bien-être à la vie avec la SLA. De plus, je suis fier de savoir que je fournis des informations utiles à la communauté SLA.
Quand avez-vous remarqué pour la première fois que vos messages étaient vraiment en résonance avec les gens?
DM: «Lorsque mon propre médecin et l’équipe de la clinique SLA de Tucson où je vais me dirigent me disent qu’ils recommandaient mon blog à d’autres patients de la clinique. Et lorsque des personnes qui n’avaient même pas la SLA écrivaient pour me dire qu’elles trouvaient également les billets de mon blog utiles dans leur vie.?
Qui votre blog vous a-t-il mis en relation avec qui vous n'auriez pas pu entrer autrement?
DM: «À travers mon blog, j’ai eu l’occasion formidable de nouer des amitiés avec d’autres patients atteints de SLA, venus littéralement du monde entier. J'ai également eu l'expérience unique d'être un «orateur virtuel» depuis l'Arizona pour un groupe de soutien en ligne pour la SLA dans le Minnesota. De plus, j'ai été invité à collaborer avec plusieurs professionnels de la santé liés à la SLA pour créer des présentations lors de conférences nationales et internationales récentes sur la SLA.
Les blogs ont-ils changé votre façon de voir ou d’aborder votre SLA?
DM: C'est un cercle sans fin. Je suis mes propres conseils et écris sur ce que je fais.
Que changeriez-vous dans la façon dont on parle de la SLA?
DM: «L’accent est mis sur les symptômes physiques de la SLA, ce qui donne lieu à de nouvelles technologies qui aident les patients à faire face à ces symptômes. Mais comme chaque diagnostic comporte la mention «Espérance de vie de deux à cinq ans», faisant que beaucoup de patients perdent inutilement l’espoir, se retirent et abandonnent, j'aimerais que l’accent soit davantage mis sur le bien-être psychologique des patients , leurs soignants et les membres de leur famille.
Quelle est votre chose préférée sur les blogs?
DM: ?Faire rire les gens. Mes articles sérieux reposent sur la recherche et offrent des conseils utiles, mais mes articles humoristiques ne sont que ça; pour la joie et la santé de rire.
Pourquoi l'humour est-il si important pour vous?
DM: «Avoir le sens de l'humour et voir la vie sous un angle différent est une partie importante de notre bien-être. J'aime partager des moments loufoques qui m'arrivent afin que les autres puissent communiquer et se sentir mieux dans leur vie. Dans une petite tournure de ma déclaration de mission, "Vous pouvez être bien en vivant avec la SLA" - Nous pouvons encore rire en vivant avec la SLA !?
