Les lecteurs ont voté pour les blogueurs de la santé qui les incitent à mener une vie plus saine et plus saine dans le cadre de notre concours annuel du meilleur blog de santé, et les résultats sont connus!
Marc Stecker, auteur de Wheelchair Kamikaze, est arrivé à la 2e place! Il gagne 500 $, et nous sommes extrêmement inspirés par sa décision de donner l'argent du prix à une organisation à but non lucratif pour la sclérose en plaques (MS) de son choix.
Lisez la suite pour en savoir plus sur Stecker, son parcours avec MS et comment il s'est lancé dans les blogs.
Selon le blogueur Marc Stecker, un nom désuet pour MS était "paralysie rampante". Ces mots décrivent bien l'un des principaux effets de cette maladie auto-immune. La sclérose en plaques détruit le système nerveux central du corps, ce qui entraîne un certain nombre de symptômes, notamment une perte importante et continue de la fonction motrice.
Stecker, qui présente une forme progressive de sclérose en plaques, a été diagnostiqué en 2003 et a presque immédiatement été contraint de mettre un terme à sa carrière dans la production télévisuelle et vidéo. Confiné à un fauteuil roulant depuis 2007, il a maintenant perdu l'usage de sa main droite (et dominante).
Stecker a commencé à publier sur Wheelchair Kamikaze en 2009 à l'aide d'un logiciel de reconnaissance vocale. Le blog a reçu son nom lorsque Stecker, refusant d'abandonner New York et son amour de la photographie, a conduit sa chaise dans le monde et a tourné une série de vidéos au niveau fauteuil roulant. . La progression de sa maladie signifie qu'il ne peut plus utiliser l'appareil photo, mais l'esprit kamikaze demeure.
Allant d'humour à émousser, en passant par des appels à l'action, ses messages sont des lectures convaincantes et offrent un aperçu utile de la condition humaine à quiconque, que vous soyez atteint ou non de SP.
Comment décririez-vous la mission de Wheelchair Kamikaze?
Marc Stecker: Je pourrais vous dire la mission de mon blog, mais alors je devrais vous tuer et tous vos lecteurs.
Mais sérieusement, je dirais que la mission est de faire en sorte que les lecteurs se sentent comme ils ne sont pas seuls alors qu’ils se frayent un chemin sur le chemin quelque peu perfide sur lequel nous mène la SP. Inclus dans cette mission est d'informer, éduquer et divertir les gens du mieux que je peux. Ajoutez quelques touches d'empathie, de commisération et l'expression de sentiments qui pourraient être un peu tabous et qui ne sont généralement pas beaucoup diffusés, et je pense que vous avez l'essence du blog.
J'essaie également d'inclure un sens de l'absurdité de tout cela. En tant qu'humains, nous sommes tous des acteurs dans un immense théâtre de l'absurde. Mais les personnes atteintes de maladies chroniques ont vu certains des éléments les plus fondamentaux de leur vie déchirés. Ils peuvent souvent se sentir comme des poupées de chiffon jouées avec des farceurs cosmiques particulièrement sournois. Voir l'absurdité au milieu de toute cette tragédie est parfois le seul air que nous puissions haleter pour nous garder.
Qu'est-ce qui vous a motivé à commencer à bloguer?
MME: J'ai été diagnostiqué pour la première fois en 2003, avant Facebook. Les seules ressources en ligne permettant de communiquer avec d'autres patients étaient les forums Internet sur la SP. Je suis devenu un participant actif dans plusieurs de ces groupes. Tandis que je devenais plus renseigné sur la maladie et essayais de transmettre ce que j'apprenais, d'autres membres du forum me disaient souvent que je devais créer un blog.
Je n'avais même jamais lu un blog et je ne pouvais penser à rien de plus ennuyeux pour les autres que de créer un journal en ligne sur la SP. J'ai donc simplement ignoré toutes les suggestions, plus par ignorance qu'autre chose.
Au cours de ma vie saine, j’ai eu une carrière prospère dans la production télévisuelle et vidéo et étais un photographe amateur passionné. Après que MS ait forcé ma retraite en janvier 2007, j'ai perdu la capacité de prendre des photos car je ne pouvais pas tenir un appareil photo à l'œil. Mes cadeaux de Noël 2008 comprenaient un trépied flexible que je pouvais fixer au bras de mon fauteuil roulant et une très belle caméra vidéo numérique qui me permettait de cadrer des images sans avoir la caméra à la hauteur des yeux.
Une fois la caméra branchée sur mon fauteuil roulant, je me suis aventurée et j'ai pris mes premiers coups de feu. J'habite à quelques rues de Central Park dans un sens et de l'Hudson River dans l'autre. Mon fauteuil roulant rapide peut atteindre 8,4 km / h, soit près de trois fois la vitesse moyenne de la personne. Le parc est devenu ma muse.
J'ai transformé les vidéos en petites pièces humoristiques que j'ai envoyées à mes amis et à ma famille. La réponse a été extrêmement positive et, une fois de plus, le sujet de mon démarrage d’un blog a fait son apparition. Cette fois, j'ai finalement cédé, et Kamikaze en fauteuil roulant est né.
Il semble que le blog ait connecté votre vie avant la SP à votre vie actuelle. At-il été utile de cette façon?
MME: Le blog est le symbole le plus tangible signifiant le fossé entre l'ancien et le nouveau. Le moment de la retraite pour cause d’invalidité peut être extrêmement désorientant pour beaucoup, beaucoup de patients.Pour moi, cela a été un soulagement. Bien que je connaisse le succès dans ce qui est considéré comme une industrie «glamour», je n’ai jamais eu beaucoup de succès dans ma carrière. Quand j'ai pris ma retraite, toute cette créativité refoulée a explosé. À contrecœur, j'ai accepté un fauteuil roulant dans ma vie, ce qui a directement conduit à la reprise de mes efforts photographiques et vidéo, ce qui a ensuite conduit au blog.
Avez-vous eu des difficultés à parler ouvertement de votre SP au début?
MME: Je ne pense pas qu'il m'est vraiment venu à l'esprit de cacher mon état. Contrairement à certaines personnes atteintes de SP, ma maladie n'a pas passé beaucoup de temps à être «invisible». Avant longtemps, je boitais sensiblement, alors il n'y avait vraiment pas de le cacher.
Mon hypothèse initiale était que mon blog ne serait lu que par des amis et la famille. Je me souviens de la première fois où j'ai reçu un email d'un inconnu, je pouvais à peine en croire mes yeux. Lorsque les choses ont vraiment décollé, j'ai été plus choquée qu'autre chose et les réponses ont été généralement si positives que l'expérience entière a pris une qualité presque onirique.
Les blogs ont-ils changé votre perspective sur votre capacité à gérer la SP?
MME: Le blog a mis une méthode à la folie de tomber malade. Je suis partagé sur des sujets tels que le destin, mais le fait que le fauteuil roulant Kamikaze ait pu, si même très modestement, aider certains de mes collègues membres de ce club qu'aucun de nous ne veuille jamais rejoindre ne un peu moins accablé par tout cela, alors je suis à jamais humilié et honoré. Au cours des presque 14 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, j’ai très peu pleuré sur ma propre situation, mais certaines des notes que j’ai reçues des lecteurs m’ont laissé des larmes d’empathie et de gratitude.
Bloguer est-il une expérience de responsabilisation?
MME: Quand on m'a diagnostiqué pour la première fois, je me suis promis de combattre la bête SEP avec tout ce que j'avais, et que si ça m'abattait, je tomberais avec toutes les armes en feu, les poings ensanglantés, crachant comme une vipère, jurant comme un marin. En grande partie, j'estime avoir honoré cette promesse.
Quand avez-vous remarqué pour la première fois que vos messages étaient vraiment en résonance avec les gens?
MME: Quand j'ai commencé à écrire le blog, une grande partie de la matière avait un sens humoristique. Rétrospectivement, je pense que c’était une sorte de bouclier, car j’ai toujours utilisé mon sens de l’humour comme une forme de déviation.
Environ six mois après avoir lancé le blog, j'ai écrit un article intitulé "Le problème de la progression". C'était un regard sans retenue sur l'horreur de se regarder lentement, au sens figuré et littéralement, disparaître au fur et à mesure que les handicaps et les indignités montaient. Ce message a suscité une énorme réaction, qui a été un choc pour moi. Je ne vois pas d'honneur plus élevé que d'avoir quelqu'un de l'autre bout du monde à me dire avec gratitude que je leur ai offert une bouée de sauvetage. Je ne savais pas comment les gens réagiraient à une exploration aussi franche du côté obscur.
À qui votre blog vous a-t-il connecté que vous n'auriez pas pu approcher autrement?
MME: Il s'avère que je suis assez bon pour traduire le jargon médical en langage courant. J'ai aussi le don de garder les choses en perspective lorsqu'il s'agit d'évaluer les mérites relatifs des différentes idées et méthodologies de traitement associées à la SP. J'ai beaucoup écrit sur une grande partie de la recherche médicale associée à la maladie, transmettant ce que j'espère être des informations précieuses qui permettent aux personnes de se prendre en charge en tant que patients. Les lecteurs semblent vraiment apprécier ma capacité à percer le gobbledygook. J'ai même reçu les éloges des médecins et des chercheurs qui écrivent ce gobbledygook.
Bien sûr, il y a des médecins qui ne sont pas enthousiasmés par le fait que je les appelle comme des pharmaciens, et je ne suis absolument pas sur la liste des favoris des sociétés pharmaceutiques, car je souligne régulièrement certains les pratiques commerciales odieuses dans lesquelles ces entreprises se livrent régulièrement.
Que changeriez-vous dans la façon dont on parle de la SP?
MME: Je trouve extrêmement troublant que l'opinion publique sur la sclérose en plaques ait été largement façonnée par les célébrités relativement en bonne santé atteintes de la maladie. Bien que de grands progrès aient été réalisés dans le traitement de la forme rémittente de la maladie, celle-ci est encore loin d'être une maladie bénigne. Et très peu de progrès ont été réalisés dans le traitement des formes progressives de SP, ce qui peut être horrible presque au-delà de toute description. J'en ai assez d'entendre et de lire et de regarder des histoires de patients atteints de sclérose en plaques qui ont couru des marathons ou gravi le mont Everest.Oui, tout le monde aime les histoires inspirantes, mais malheureusement, ces personnes restent l’exception et non la règle.
En quelque sorte, je ne semble jamais voir d'histoires sur toutes les âmes pauvres qui ont été rendues pleinement conscientes du cerveau emprisonné dans des prisons inutiles de chair et d'os par la maladie. Je comprends que de telles histoires et images peuvent être dérangeantes, mais je pense que les gens doivent être dérangés. Outré, même.
Selon vous, que manque-t-il dans les discussions en cours sur la SP?
MS: Ce qui manque dans la discussion sur la sclérose en plaques et les maladies les plus graves et chroniques, c’est le fait que beaucoup d’entre elles ont été transformées en vaches à lait pour les sociétés pharmaceutiques et les cliniciens qui les traitent. Les patients sont maintenant considérés comme des consommateurs, un point de vue véritablement malade. Les raisons en sont nombreuses, mais la principale parmi celles-ci est le chant des sirènes, toujours séduisant, de la recherche du profit. Un changement fondamental de paradigme est nécessaire. L’attention doit être tournée du traitement au traitement, du profit à la libération.
Dans un monde idéal, comment les sociétés pharmaceutiques pourraient-elles s’attaquer à la SP et mieux dépenser leurs ressources?
MME: Il n'y a pas de réponse facile à la situation actuelle. Nous avons un système dysfonctionnel dans lequel il n’existe aucun élément évident auquel on puisse facilement remédier. La pensée actuelle que le gouvernement est égal à mauvais gouvernement conduit à de mauvais médicaments. Les NIH ont subi d’énormes compressions budgétaires ces dernières années, et les années à venir ne font que promettre de faire de même. Les sociétés pharmaceutiques ont transformé la sclérose en plaques en une industrie de plusieurs milliards de dollars par an en déterminant comment traiter la maladie, mais des progrès effroyables ont été accomplis pour déterminer comment remédier réellement à la situation.
