Comment une maladie chronique nous a appris à nous défendre nous-mêmes
Olivia Arganaraz et moi avons commencé nos règles à l'âge de 11 ans. Nous avons souffert de crampes atroces et d'autres symptômes qui ont perturbé nos vies. Aucune de nous deux n'a demandé de l'aide avant d'avoir atteint l'âge de 20 ans.
Même si nous avions mal, nous pensions que la misère menstruelle faisait partie du fait d’être une fille. En tant qu'adultes, nous avons réalisé qu'il n'était pas normal de passer la journée au lit pendant nos règles ou en milieu de cycle. Quelque chose n'allait pas.
Nous avons tous deux diagnostiqué une endométriose, également appelée endo. On m'a diagnostiqué en quelques mois, mais le diagnostic d'Olivia a pris presque une décennie. Pour beaucoup de femmes, le diagnostic tardif est beaucoup plus courant.
Selon le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues, environ 1 femme sur 10 est atteinte d'endométriose. Il n'y a pas de remède connu pour l'endo, seulement des options de traitement et de gestion de la douleur. C'est une maladie invisible. Nous avons souvent l'air en bonne santé, même lorsque nous avons mal.
C'est pourquoi il est si important de parler de ce que nous vivons afin de pouvoir offrir un soutien, apprendre les uns des autres et savoir que nous ne sommes pas seuls.
Olivia est une étudiante en psychologie âgée de 32 ans de l'université d'Antioch, vivant à Silver Lake, en Californie. Je suis un rédacteur et éditeur indépendant de 38 ans basé à Nashville, dans le Tennessee. Cette conversation a été modifiée pour des raisons de concision et de clarté.
Nous ne nous sommes jamais rencontrés, mais notre conversation nous a instantanément liés
Olivia: Je suis allé à une marche de l'endométriose et, d'après les entretiens auxquels j'ai assisté et les conversations que j'ai eues avec d'autres femmes atteintes d'endo, cela semble être une expérience assez typique qu'il faut au moins 10 ans pour qu'un diagnostic soit diagnostiqué. J'ai passé de nombreuses années à voir des médecins pour mes symptômes et à être refoulée.
Jennifer: Et diagnostic ou pas, les médecins ne vous prennent pas au sérieux. Un médecin urgentiste de sexe masculin m'a dit un jour: "Vous n'emmenez pas une Ford chez un concessionnaire Chevy". En outre, le gynécologue-obstétricien qui m'a diagnostiqué à l'âge de 21 ans m'a dit de devenir enceinte pour guérir. J'ai pensé, Tout sauf ça! Je postulais aux études supérieures.
O: On m'a demandé si j'avais un thérapeute parce que peut-être mes? Problèmes? sont psychologiques! J'ai du mal à trouver comment un médecin peut répondre de la sorte à une personne qui décrit une douleur si immense qu'elle passe dans les salles de bains d'un aéroport, au cinéma, et seule dans sa propre cuisine à 5 heures du matin.
J: Votre histoire me donne les larmes aux yeux et je suis désolé de ce que vous vivez. J'ai eu des expériences similaires. Au cours des 14 dernières années, j'ai subi cinq chirurgies laparoscopiques pour exciser les excroissances. J'ai continué à avoir des laparoscopies parce que j'ai toujours eu une récurrence des excroissances et, avec cela, le souci des adhérences. J'ai aussi eu des complications avec des kystes ovariens. Aucune des laparoscopies n'a permis de soulager ma douleur.
O: Je ne peux tout simplement pas imaginer subir autant de chirurgies. Bien que je sache que c’est toujours une possibilité dont j’aurai peut-être besoin plus dans mon avenir. En février, j'ai subi une chirurgie laparoscopique où ils ont excisé mes adhérences et mes excroissances et sorti mon appendice. On m'a enlevé mon appendice parce qu'il était collé à mon ovaire. Malheureusement, la douleur a persisté. Quelle est votre douleur aujourd'hui?
J: Au fil des ans, j’ai demandé à mes médecins de subir une hystérectomie, mais ils ont refusé au motif que j’étais trop jeune et que je n’étais pas encore capable de décider si je voulais ou non avoir des enfants. Si énervant! J'ai finalement eu mon hystérectomie il y a à peine sept mois, après avoir épuisé toutes les autres options. Cela m'a apporté plus de soulagement que tout, même si ce n'est pas un remède.
O: Je suis tellement frustré et désolé d'apprendre que des médecins refusent une hystérectomie. Cela correspond à la discussion que nous avons eue au sujet des médecins qui nient une grande partie de l'expérience des femmes atteintes d'endométriose. En disant non, ils nous disent qu'ils sont les experts de notre propre corps, ce qui n'est pas vrai du tout.
Partage de trucs et astuces de gestion de la douleur
J: Il est déjà assez difficile de vivre avec la douleur, mais ensuite, nous sommes également maltraités et mal traités. Que suggère votre médecin comme prochaine étape pour vous?
O: Mon gynécologue me dit que je devrais me renseigner sur la ménopause médicale ou sur le traitement de la douleur chronique. Elle a également mentionné tomber enceinte.
J: J'ai essayé les injections pour provoquer une ménopause temporaire quand j'avais 22 ans, mais les effets secondaires étaient terribles, alors j'ai arrêté. La gestion de la douleur est vraiment devenue ma seule option. J'ai essayé divers anti-inflammatoires, des relaxants musculaires et même des analgésiques opioïdes pendant les journées les plus difficiles. Ma liste de prescription est embarrassante. J'ai toujours la crainte qu'un nouveau médecin ou pharmacien m'accuse d'avoir une dépendance à la drogue. Les médicaments anticonvulsivants ont fourni le plus grand soulagement et je suis reconnaissant d'avoir trouvé un médecin qui les leur prescrit pour une utilisation non conforme à l'étiquette.
O: Je reçois de l'acupuncture avec de bons résultats. Et j'ai également découvert, en contactant d'autres femmes atteintes d'endométriose, que l'alimentation est un élément essentiel pour se sentir mieux. Bien que cela ait aidé mon inflammation, il me reste encore plusieurs jours une douleur invalidante. Avez-vous essayé un régime ou des thérapies alternatives?
J: Je suis végétarien et sans gluten. J'ai commencé à courir vers le milieu de la vingtaine et je pense que cela aide à gérer la douleur grâce aux endorphines, au mouvement et au concept de prendre le temps de faire une bonne chose pour moi-même. J'ai toujours ressenti une telle perte de contrôle de ma vie avec cette maladie, et la course à pied et l'entraînement pour les courses m'ont redonné un peu de contrôle.
O: J'ai souvent ce qu'ils appellent ventre endo, bien que cela devienne de moins en moins fréquent avec des changements dans mon alimentation. Je prends des probiotiques et des enzymes digestives pour soulager les ballonnements. Cela peut devenir si douloureux que je suis complètement invalide.
J: Endo ventre est douloureux, mais l'idée d'image corporelle vient aussi à l'esprit. J'ai lutté avec ça. Je sais que j'ai l'air d'aller bien, mais il est parfois difficile de croire que vous souffrez de douleurs abdominales et d'un gonflement graves. Cela change votre perception.
La manière puissante dont l'endométriose affecte la féminité et l'identité
O: Comment l'hystérectomie a-t-elle affecté votre relation avec la féminité? J'ai toujours voulu des enfants, mais ce diagnostic m'a permis de comprendre pourquoi et de quelle manière je pourrais être déçu si je ne le pouvais pas. Parce que la douleur et un déficit potentiel en testostérone enlèvent une grande partie de ma libido, il a fallu que je vérifie moi-même ce que signifie être une femme.
J: C'est une si bonne question. Je n'avais jamais eu le désir d'avoir des enfants et je n'avais donc jamais pensé à la maternité comme quelque chose qui me définirait en tant que femme. Je comprends cependant que pour les femmes qui veulent devenir mères, cela représente une part importante de leur identité et qu’il est difficile de laisser tomber cela si la fécondité pose problème. Je pense que je suis encore plus confronté à l'idée de perdre ma jeunesse en abandonnant mes organes en âge de procréer. De quelle autre manière l'endo a-t-il affecté votre vie?
O: Je ne peux pas pour le moment penser à quoi que ce soit qui n'a pas d'effet endo.
J: Tu as tellement raison. Pour moi, la frustration est grande quand cela interfère avec ma carrière. J'ai longtemps travaillé en tant que rédacteur en chef pour une maison d'édition de magazine, mais je suis finalement devenu pigiste pour avoir plus de flexibilité lorsque je souffrais. Auparavant, je prenais rarement des jours de vacances, car ils étaient épuisés par des congés de maladie. Par contre, en tant que pigiste, je ne suis pas payée si je ne travaille pas. Par conséquent, prendre du temps pour me faire opérer ou quand je suis malade est aussi une lutte.
O: Je trouve cela parce que je peux bien regarder quelqu'un de l'extérieur, il est plus difficile pour les gens de comprendre la douleur à laquelle je pourrais être à tout moment. J'ai tendance à avoir une drôle de réaction à cela lorsque je fais comme si tout allait bien! Cela se retourne souvent contre moi et je suis alitée pendant des jours.
J: Je fais la même chose! L'une des choses les plus difficiles pour moi est de naviguer et d'apprendre que j'ai des limites. Je ne vais pas être comme tout le monde. Je suis un régime spécial. Je fais de mon mieux pour prendre soin de mon corps. Je dois suivre certaines routines ou en payer le prix avec fatigue et douleur. Je dois rester au top de ma santé lors des rendez-vous chez le médecin. Je dois établir un budget pour les urgences médicales. Tout cela peut sembler écrasant.
Avoir une maladie chronique peut devenir un travail à temps plein, j'ai donc dû apprendre le mot non. Parfois, je ne veux pas en ajouter plus dans mon assiette, même lorsque l'activité est amusante. En même temps, j'essaie de ne pas laisser l'endométriose me retenir lorsque je veux vraiment faire quelque chose, comme faire un voyage. Je dois juste devenir plus intentionnel avec mon temps.
O: Oui, vivre avec l'endométriose est devenu plus un voyage émotionnel qu'autre chose. Il s'agit de naviguer de manière intentionnelle dans mon corps et dans mon temps. Cette discussion a été déterminante pour moi en soulignant ces choses comme étant des soins et une défense de soi, plutôt que des fardeaux et des rappels de la vie que j'avais ou que je voulais vivre. À l'heure actuelle, c'est difficile - mais cela ne l'a pas toujours été et ce ne sera pas toujours le cas.
J: Je suis si heureux d’entendre que cette discussion a été stimulante. Rejeter les idées de quelqu'un qui traverse ce que je vis est extrêmement utile et apaisant. Il est facile de rester pris au piège dans un? Woe-is-Me? état d'esprit qui peut être dangereux pour notre bien-être.
L’endométriose m’a beaucoup appris sur les soins personnels, à prendre la défense de moi-même au besoin et à prendre ma vie en main. Ce n’est pas toujours facile de conserver une attitude positive, mais c’est une bouée de sauvetage pour moi.
Merci de m'avoir parlé et je vous souhaite bonne chance dans vos efforts pour trouver un soulagement de la douleur. Je suis toujours là pour écouter si vous avez besoin d'une oreille.
O: C'est merveilleux de pouvoir parler avec vous. C’est un rappel puissant de l’importance de la défense de soi lorsqu’il s’agit d’une maladie aussi isolée que l’endométriose. La connexion avec d'autres femmes atteintes d'endométriose me procure espoir et soutien en temps de détresse. Merci de m'avoir permis de faire partie de cela et de m'avoir donné l'occasion de partager mon histoire avec d'autres femmes.
Jennifer Chesak est une rédactrice en chef et une rédactrice pigiste à Nashville. Elle est également rédactrice d'aventures, de voyages, de remise en forme et de santé pour plusieurs publications nationales. Elle a obtenu sa maîtrise en sciences du journalisme à Medill, dans le Nord-Ouest, et travaille à son premier roman de fiction, qui se déroule dans son État natal, le Dakota du Nord.
