Près de la moitié des adultes américains - 117 millions de personnes - vivent avec une maladie chronique. Et beaucoup d’entre eux vivent avec une maladie «invisible».
Bien que de grands progrès aient été réalisés dans la recherche et le traitement de ces maladies, il peut être difficile d’éduquer le public sur les difficultés et les épreuves quotidiennes de la vie avec une maladie invisible. Chacun de nos honorés offre leur voix pour aider à éduquer et à responsabiliser les autres.
Rejoignez-nous pour reconnaître ces leaders inspirants qui aident #MakeItVisible.
Kirsten Schultz
Le discours sur le sexe et la sexualité est souvent négligé dans les conversations sur les maladies chroniques. Mais cela ne signifie pas que les personnes atteintes de maladies chroniques ne désirent pas aussi être intimes.
Kirsten Schultz, qui a elle-même reçu le diagnostic de plusieurs affections, a reconnu le besoin d'un lieu où les gens puissent discuter en toute sécurité de leurs relations, d'une maladie chronique et du sexe. Elle a donc créé le blog Chronic Sex, qui propose également un podcast et organise des discussions en direct sur les réseaux sociaux.
Schultz et d'autres contributeurs ont abordé des problèmes liés au sexe et aux relations amoureuses en relation avec des personnes vivant avec des maladies chroniques. Connectez-vous avec Kirsten sur Facebook.
Tarryn, alias Tazzy Untangled
Tazzy Untangled, ou Tarryn, insère des conseils de santé et de mode de vie dans un blog où elle discute également de ses intérêts et de sa santé personnelle. La femme de 24 ans a subi une chirurgie ovarienne laparoscopique pour enlever une tumeur et vit également avec des migraines.
Tazzy partage des recettes et d’autres trucs de vie qui l’ont aidée. Elle discute également de sa chirurgie en détail, de ce à quoi les autres devraient s’attendre et offre des conseils après la chirurgie. Connectez-vous avec Tarryn sur Instagram.
Kate Fisher Speer
Après une longue lutte contre les troubles de l'alimentation, l'anxiété, la dépression, les idées suicidaires et un diagnostic bipolaire incorrect, Kate Speer est toujours là. Elle célèbre sa vie et se débat et encourage les autres à faire de même sur son blog, Positively Kate.
Speer est un blogueur au corps positif et un défenseur de la santé mentale. Elle se fait connaître - les bons et les mauvais jours - pour rappeler aux gens qu’être en bonne santé et heureux vaut la peine de se battre. Beaucoup de ses messages soulignent que la vie n'est pas parfaite - mais nous ne le sommes pas non plus, et c'est bon. Connectez-vous avec Kate sur Instagram.
Shireen Hand
Shireen Hand souffre d'endométriose depuis l'âge de 12 ans, mais n'a reçu aucun diagnostic officiel avant l'âge de 21 ans. Elle a subi quatre interventions chirurgicales, essayé divers traitements et un enfant né par FIV.
Endométriose: Ma vie avec vous (EMLWY) traite de ses problèmes personnels liés à l'endométriose, à la fibromyalgie et à l'ostéoporose limite. Shireen écrit pour sensibiliser et informer les personnes atteintes de sa maladie qu'elles ne sont pas seules. Connectez-vous avec Shireen sur Pinterest.
Caroline "Fille avec MS" Craven
Au cours d'un voyage au Guatemala, Caroline Craven a soudainement perdu l'équilibre et la vision. Après un retour houleux chez elle en Californie, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Son diagnostic a changé beaucoup de choses dans sa vie, mais cela n'a pas changé sa détermination. Caroline vise à prospérer - et pas seulement à survivre - avec la SP. Son blog encourage les autres à faire de même.
Girl with MS propose de nombreuses astuces et ressources aux personnes à tous les stades de la SP. Caroline est également une conférencière motivatrice et fait diverses apparences pour parler de la SP et de la façon de vivre avec cette maladie. Connectez-vous avec Caroline sur Twitter.
Todd Bello
Le psoriasis peut être douloureux physiquement et mentalement pour les personnes qui vivent avec. Todd Bello sait par expérience à quel point il est difficile de vivre avec la maladie auto-immune. Sur Surmonter le psoriasis, il raconte les histoires des membres de son groupe de soutien et partage des photos et des informations sur les événements de collecte de fonds au profit de la recherche sur le psoriasis.
En plus de fournir des ressources sur son blog, Todd fait également du bénévolat auprès de la National Psoriasis Foundation et se tient au courant des dernières options de traitement. Connectez-vous avec Todd sur Instagram.
Fondation MPOC
John W. Walsh et son frère jumeau ont reçu un diagnostic de forme génétique de BPCO. Son diagnostic a lancé une quête d'informations qui a finalement conduit à la création de la Fondation MPOC en 2004.
La fondation est une organisation à but non lucratif dédiée au financement de la recherche de nouveaux traitements plus faciles et d’un coût abordable pour les personnes atteintes de MPOC et de troubles connexes. Il fournit également des informations, des ressources et un réseau social pour les personnes atteintes de MPOC. Connectez-vous avec la Fondation de la MPOC sur Facebook.
Dan Lukasik
Le stress au travail peut contribuer aux problèmes de santé mentale, en particulier si vous êtes déjà aux prises avec de l'anxiété ou de la dépression. Et être un avocat n'est pas vraiment un travail sans stress.
Dan Lukasik a reconnu la nécessité d'un soutien dans la communauté juridique. Il y a dix ans, il a organisé un groupe de soutien et créé son blog pour aider les juristes souffrant de dépression.
Sur Lawyers with Depression, Dan propose des conseils et des astuces à ses pairs. Depuis, Dan a produit un documentaire et présenté des conférences sur la dépression, l'anxiété et le stress. Connectez-vous avec Dan sur Twitter.
Très bien
Verywell couvre une variété de maladies chroniques et de traitements. Les articles sont rédigés par des experts médicaux et révisés par des médecins certifiés par le conseil. Chaque condition est expliquée et différents traitements - traditionnels et alternatifs - sont explorés. Connectez-vous avec Verywell sur Facebook.
Natasha Tracy
En tant que jeune femme vivant avec un trouble bipolaire, Natasha Tracy voulait un endroit pour partager ses pensées et ses expériences. Elle a commencé à écrire Bipolar Burble, un blog qui sera plus tard connu dans la communauté de la santé mentale.
Natasha combine ses expériences personnelles avec des faits bipolaires et une recherche fondée sur des preuves, en donnant des conseils et des idées sur les problèmes quotidiens des personnes atteintes du visage bipolaire.Elle est également l'auteur de? Lost Marbles: Regards sur ma vie avec la dépression et le bipolaire? et un conférencier en santé mentale. Connectez-vous avec Natasha sur Facebook.
Devri Velazquez
Pretty Sick Chick combine le féminisme, la positivité corporelle, les problèmes culturels et les maladies chroniques du point de vue d'une femme. La blogueuse Devri Velazquez est atteinte d'une maladie auto-immune appelée vasculite de Takayasu. En apparence, elle ne ressemble pas à une personne atteinte de maladie chronique. Devri explique comment jongler avec l'épuisement et les autres symptômes de son état, ainsi que ses obligations de vie et de carrière. Connectez-vous avec Devri sur Instagram.
Liesl Peters
À 17 ans, Liesl Peters a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. Elle a maintenant 23 ans et a subi son lot d'opérations chirurgicales et de procédures médicales.
Dans le journal Spoonie Diaries, Liesl explique comment jongler avec ses rêves de devenir infirmière tout en vivant avec les complications de sa maladie chronique. En plus des articles écrits, elle partage régulièrement des photos de son médecin et des visites à l'hôpital. Connectez-vous avec Liesl sur Instagram.
Katie Dunlop
Katie Dunlop a changé ses habitudes de vie et a perdu 45 livres, mais elle ne voulait pas en rester là. Elle a décidé que son appel était de motiver d'autres femmes à retrouver la santé.
Katie est devenue entraîneure personnelle certifiée (NCCPT) et a lancé Love Sweat Fitness. Le blog fournit des guides d'entraînement et des conseils de nutrition, et célèbre les photos avant / après des femmes. Connectez-vous avec Katie sur Instagram.
Eileen Davidson
Bien qu’elle soit une jeune femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’arthrose, Eileen Davidson reste optimiste. Sur Chronic Eileen, elle écrit à propos de sa vie de mère, de sa douleur chronique et de son travail de sensibilisation. Eileen partage également ses peurs et ses sentiments les plus sombres.
Elle reconnaît que le fait d'être malade chronique peut vous mener dans des endroits très bas, mais elle continue à trouver des raisons de se relever. Connectez-vous avec Eileen sur Instagram.
