Vous avez reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). C'est une maladie pulmonaire peu commune et il se peut que vous n'en sachiez pas beaucoup. Mais tu peux changer ça.
Pour engager une conversation utile et informative avec votre médecin, commencez par les questions suivantes:
Qu'est ce que l'IPF?
Vous voudrez plus qu'une réponse classique. Demandez à votre médecin de quelle manière la FPI affecte votre respiration et la capacité de vos poumons à amener de l'oxygène dans votre circulation sanguine. Vous devez comprendre votre version de IPF. Ceci est important car chaque personne atteinte de FPI a une expérience unique de la maladie.
Quelle est la gravité de mon état maintenant?
Vous avez peut-être eu la FPI depuis longtemps sans le savoir. Ou vous avez peut-être reçu un diagnostic peu de temps après son développement. Dans les deux cas, vous devriez avoir une idée de l’état actuel de votre IPF et de la vitesse à laquelle il semble progresser.
À quelle fréquence devrai-je revenir pour des rendez-vous ou des tests?
Cela dépendra de votre condition. Une personne avec un cas grave traité avec plusieurs médicaments aura besoin d'une surveillance plus régulière qu'une personne avec un nouveau cas ou une FPI légère.
Quelle est l'évolution probable de ma maladie?
Même les meilleurs médecins ne peuvent pas fournir un calendrier détaillé et des prévisions pour votre maladie. Mais si vous consultez un médecin expérimenté dans le traitement de la FPI, vous devriez pouvoir vous faire une bonne idée de ses progrès. Vous voudrez savoir quelles sont vos perspectives à long terme et si l'oxygénothérapie est inévitable. Demandez-vous également quelle est la probabilité que la FPI affecte votre santé globale, votre indépendance et votre capacité à vous déplacer.
Quels changements puis-je effectuer dans ma vie pour améliorer les symptômes?
Si vous fumez, votre médecin vous dira tout d'abord d'arrêter de fumer dès que vous le pourrez. Mais comment? Ne laissez pas les tentatives précédentes infructueuses d’arrêter vous empêcher de réessayer. Vous aurez peut-être besoin d'un produit de remplacement de la nicotine ou d'une autre thérapie. Vous devriez également découvrir ce que vous pouvez faire en matière de régime et d’exercice. Le fait de devenir en meilleure santé améliorera également votre santé pulmonaire.
Quelles sont mes options de traitement?
Les médicaments qui contrôlent l'inflammation et peuvent aider à réduire les cicatrices des tissus pulmonaires sont souvent les premiers traitements. L'oxygénothérapie peut également être nécessaire. Si votre état devient trop grave, vous aurez peut-être besoin d'une greffe de poumon. Discutez des risques et des avantages des médicaments.
Suis-je un bon candidat pour la réadaptation pulmonaire?
La réadaptation pulmonaire est un programme de plusieurs semaines qui vous apprend à connaître votre condition et à faire de l’exercice en toute sécurité. Vous apprendrez également des techniques de respiration pour vous aider à soulager vos poumons. La réadaptation pulmonaire est destinée aux personnes atteintes de FPI et d’autres problèmes pulmonaires, tels que le cancer du poumon ou la maladie obstructive pulmonaire chronique (MPOC). La réadaptation peut être particulièrement utile pour améliorer votre qualité de vie avec la FPI.
Quel support est disponible?
Demandez à votre médecin à propos des groupes de soutien dans votre communauté. La rééducation pulmonaire comprend parfois des séances de groupe de soutien, mais demandez si votre hôpital ou un autre organisme de la ville parraine des programmes pour les personnes atteintes de FPI. Des groupes tels que la Pulmonary Fibrosis Foundation et l'American Lung Association peuvent avoir des groupes de soutien ou des programmes éducatifs dans votre région.
Suis-je admissible à un essai clinique?
Les National Institutes of Health supervisent les essais cliniques de nouveaux médicaments et autres traitements, y compris la thérapie par cellules souches. Il existe des conditions strictes pour participer à un essai. Votre âge, votre sexe, vos autres problèmes de santé, vos antécédents médicaux et d'autres facteurs détermineront si vous êtes candidat à un essai particulier. Vous devrez peut-être également habiter près d'un hôpital participant à l'essai, bien que dans de nombreux cas, les participants soient transportés par avion aux frais du chercheur pour se faire soigner. Votre médecin peut ne pas connaître les essais appropriés pour vous, mais il pourra peut-être vous aider à trouver plus d'informations.
Conseils pour tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin
Pour tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin, tenez compte des conseils suivants:
- Notez les questions avant le rendez-vous avec votre médecin afin de ne pas les oublier. Mettez les questions les plus urgentes en haut au cas où vous manqueriez de temps.
- Prenez des notes pendant votre rendez-vous pour vous rappeler ce que votre médecin vous a dit.
- Amenez quelqu'un au rendez-vous pour vous aider à vous rappeler des questions et des réponses. Un ami ou un membre de votre famille peut également informer votre médecin de nouveaux symptômes ou de modifications de votre état que vous n'avez peut-être pas remarquées.
