Un diagnostic d'œdème de Quincke héréditaire (HAE) peut être stressant. Parce que le stress peut déclencher des attaques HAE, mieux vous maîtriserez votre état rapidement, mieux ce sera. C’est là qu’un soutien social solide peut jouer un rôle énorme.
Avoir d'autres personnes à qui parler de vos préoccupations est essentiel pour votre bien-être émotionnel. Les groupes de soutien social sont également un excellent endroit pour apprendre des astuces sur la prévention et le traitement des attaques et sur la prise en charge de vos symptômes d'AOH.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic d'AOH et que vous recherchez un soutien social, voici une liste de lieux pour vous aider à démarrer.
Associations à but non lucratif
Des organisations à but non lucratif telles que la US Hereditary Angioedema Association (HAEA) et son compagnon international, HAEi, travaillent à la sensibilisation, financent la recherche et rassemblent les personnes atteintes d'HAO. HAEA propose des groupes de soutien virtuels pour ces personnes et les membres de leur famille. L'organisation organise également des événements de collecte de fonds tout au long de l'année au cours desquels vous pourrez rencontrer d'autres membres de la communauté HAE.
Vous pouvez également vous inscrire au HAEA Caf ?. virtuel. Cela vous donne accès aux webinaires, aux dernières nouvelles et aux discussions en direct avec les membres de la communauté HAE. Ici, vous pouvez également obtenir des conseils sur le traitement des assurances.
Des médias sociaux
Une recherche rapide sur les sites de médias sociaux populaires révèle plusieurs groupes centrés sur le soutien social des personnes souffrant d'AOH. Par exemple, une recherche sur Facebook a mis en place ce groupe de soutien fermé comprenant plus de 2 000 membres que vous pouvez demander à rejoindre. Un autre groupe HAE, le groupe All About HAE Facebook et le groupe de médias sociaux dirigé par HAEA sont également d'excellents moyens de communiquer avec d'autres personnes aux prises avec le problème HAE.
Programmes d'ambassadeurs patients
Une fois que vous avez décidé d'un traitement, parcourez le site Web du traitement pour connaître les programmes de soutien aux patients disponibles. De nombreuses sociétés pharmaceutiques ont des programmes de soutien aux patients bien organisés. Ceux-ci peuvent également vous aider à vous connecter aux ambassadeurs des patients et aux événements communautaires.
Les programmes ambassadeurs pour les patients vous mettent en contact avec une personne expérimentée dans la prévention ou le traitement des attaques d'AOH. Vous pouvez discuter avec ces ambassadeurs ou mentors par téléphone ou par courrier électronique. Parlez-leur de la façon dont ils gèrent leurs symptômes et de tout ce qui vous préoccupe à propos de votre nouveau diagnostic.
Camps d'été
Les enfants atteints d'AOH ont besoin du soutien de leurs pairs. Les camps de vacances sont un excellent moyen de donner à votre enfant quelque chose à espérer. De plus, cela leur donne la possibilité de rencontrer d'autres enfants qui traversent une situation similaire.
Si vous êtes prêt à voyager, HAEi vous offre la possibilité de vivre un camp d’été en Allemagne qui vise à réunir 100 campeurs HAE âgés de 12 à 25 ans. Les vols, l'hébergement, les repas et les activités sont pris en charge par l'organisation. Les participants ne sont responsables que de payer des frais d'inscription minimes. Pour plus d'informations, consultez leur site Web d'inscription.
Le camp Boggy Creek, situé près d'Orlando en Floride, organise des camps tout au long de l'année pour les enfants atteints de maladies chroniques. Leur personnel médical expérimenté veillera à la sécurité de votre enfant. Il vise également à rendre l'expérience du camp aussi normale que possible. Le camp Boggy Creek ne demande rien à votre enfant.
La ligne du bas
Le soutien signifie beaucoup pour ceux qui vivent avec l'AOH. Vivre avec une maladie rare peut être solitaire, effrayant et frustrant. Mais vous n'êtes pas seul. Parlez de vos préoccupations à vos amis et à votre famille, établissez des liens avec des groupes de médias sociaux et des ambassadeurs patients et participez à des événements HAE pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.
