L'atrophie musculaire spinale (SMA) est parfois décrite comme une "commune". maladie rare. Cela signifie que, même si c'est rare, le nombre de personnes vivant avec SMA est suffisant pour inspirer la recherche et le développement de traitements, ainsi que pour la création d'organisations SMA dans le monde entier.
Cela signifie également que si vous avez cette condition, vous devrez peut-être encore rencontrer quelqu'un d'autre qui le fait en personne. L'échange d'idées et d'expériences avec d'autres personnes atteintes de SMA peut vous aider à vous sentir moins isolé et à mieux contrôler votre parcours. Une communauté SMA en ligne florissante attend votre arrivée.
Forums et communautés sociales
Commencez à explorer des forums en ligne et des communautés sociales axés sur SMA:
Forum de discussion SMA News Today
Naviguez ou rejoignez les forums de discussion SMA News Today pour partager avec d'autres personnes dont la vie est affectée par SMA et en apprendre davantage. Les sujets de discussion sont classés en différents domaines, tels que les actualités sur la thérapie, les études au collège, les adolescents et Spinraza. Inscrivez-vous et créez un profil pour commencer.
Communautés Facebook SMA
Si vous avez passé du temps sur Facebook, vous savez à quel point il peut être un puissant outil de réseautage. La page Facebook Cure SMA est un exemple où vous pouvez parcourir des messages et interagir avec d'autres lecteurs dans les commentaires. Recherchez et rejoignez certains des groupes Facebook SMA, tels que Spinraza Information pour l’atrophie musculaire spinale (SMA), le SMA Medical Equipment & Supply Exchange et le groupe de soutien pour l’atrophie musculaire spinale. De nombreux groupes sont fermés pour protéger la vie privée des membres, et les administrateurs peuvent vous demander de vous présenter avant de vous inscrire.
Blogueurs SMA
Voici quelques blogueurs et gourous des médias sociaux qui partagent leurs expériences sur SMA en ligne. Prenez un moment pour parcourir leur travail et laissez-vous inspirer. Peut-être qu'un jour vous déciderez de créer un flux Twitter régulier, d'établir une présence sur Instagram ou de créer votre propre blog.
Alyssa K. Silva
Alyssa a reçu le diagnostic de SMA de type 1 juste avant l'âge de 6 mois et a défié la prédiction de son médecin selon laquelle elle succomberait à sa maladie avant son deuxième anniversaire. Elle avait d'autres idées et a plutôt grandi et fréquenté le collège. Elle est maintenant une philanthrope, consultante en médias sociaux et blogueuse. Alyssa partage sa vie avec SMA sur son site web depuis 2013, est présenté dans le documentaire "Oser être remarquable". et créé la fondation Working On Walking visant à ouvrir la voie à un traitement curatif de la SMA. Vous pouvez également trouver Alyssa sur Instagram et Twitter.
Ainaa Farhanah
La graphiste Ainaa Farhanah a un diplôme en design graphique, une entreprise de design en plein essor, et l’espoir de posséder un jour son propre studio de design graphique. Elle possède également SMA et relate son histoire sur son compte Instagram personnel, tout en en gérant un pour son entreprise de design. Elle a été sélectionnée dans #thisability Makeathon 2017 de l'UNICEF pour la conception de son organisateur de sac, une solution novatrice aux problèmes de transport des objets que les utilisateurs de fauteuils roulants peuvent rencontrer.
Michael Morale
Chez les enfants, Michael Morale, originaire de Dallas, au Texas, a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire alors qu’il avait reçu le bon diagnostic de SMA de type 3 avant l’âge de 33 ans. enseignant avant de devenir handicapé permanent en 2010. Michael est sur Twitter, où il raconte l'histoire de son traitement SMA avec des publications et des photographies. Son compte Instagram contient des vidéos et des photographies relatives à son traitement, qui comprend une thérapie physique, une modification de l'alimentation et le premier traitement SMA approuvé par la FDA, Spinraza. Abonnez-vous à sa chaîne YouTube pour en savoir plus sur son histoire.
Toby Mildon
Vivre avec SMA n'a pas arrêté la carrière influente de Toby Mildon. En tant que consultant en diversité et inclusion, il aide les entreprises à atteindre leur objectif d'inclusion accrue dans la population active. Il est également un utilisateur prolifique de Twitter en plus d'être un critique d'accessibilité chez TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Connectez-vous avec l'équipe Stella, dirigée par les mères Sarah, Myles, Oliver et Stella elle-même, diagnostiquée avec le type 2 SMA. Sa famille raconte son parcours SMA sur son blog. Ils partagent leurs triomphes et leurs luttes pour aider Stella à vivre pleinement sa vie tout en sensibilisant d'autres personnes atteintes de SMA. Les rénovations de la maison accessible à la famille, y compris un ascenseur, sont partagées par vidéo, Stella elle-même décrivant avec enthousiasme le projet. L'histoire du voyage de la famille à Columbus, où Stella a été jumelée à son chien d'assistance Camper, est également présentée.
La livraison
Si vous avez SMA, il peut arriver que vous vous sentiez isolé et que vous souhaitiez vous connecter avec d'autres personnes qui partagent vos expériences. Internet supprime les barrières géographiques et vous permet de faire partie de la communauté mondiale SMA. Pensez à prendre le temps d'apprendre plus, de vous connecter avec d'autres et de partager vos expériences. Vous ne savez jamais à qui de la vie vous pouvez toucher en partageant votre histoire.
