La maladie de Crohn est une inflammation chronique du tractus gastro-intestinal (GI) qui affecte actuellement jusqu'à 780 000 Américains. Il est difficile pour quiconque n'ayant pas la maladie de Crohn de comprendre ce que signifie vivre une crise (lorsque les symptômes de la maladie de Crohn s'intensifient ou reviennent soudainement).
Nous avons demandé aux personnes atteintes de la maladie de Crohn de décrire leurs crises de Crohn en trois mots. Voici ce qu'ils ont dit:
'Diarrhée, nausée, douleur' - @ emilyt804
Les symptômes d'une poussée de maladie de Crohn peuvent varier en fonction de la partie du tractus gastro-intestinal affectée, mais certains des symptômes les plus courants incluent:
- la diarrhée
- fatigue
- saignement rectal
- crampes abdominales
- constipation
- la nausée
- perte d'appétit
- se sentir comme vos selles sont incomplètes
Ces symptômes rendent souvent difficile pour une personne atteinte de la maladie de Crohn de fonctionner confortablement dans un environnement de travail ou social. Dans des cas plus graves, ils peuvent entraîner des difficultés pour conserver un emploi ou une relation à long terme.
'Effrayant, isolant, fatiguant' - @ paigejoanna
Les poussées de maladie de Crohn non seulement s'épuisent physiquement, mais ont également un impact émotionnel.
Les symptômes tels que saignements et crampes sont effrayants et peuvent entraîner une augmentation du niveau de stress et d'anxiété. Ceci, à son tour, peut contribuer aux poussées. D’autres symptômes comme la diarrhée et la constipation sont souvent gênants et peuvent inciter une personne se sentant poussée à se sentir isolée et isolée.
Si vous avez la maladie de Crohn, il est important de mettre en place un système de soutien. En parlant de vos symptômes à une personne de confiance, vous contribuerez à atténuer le sentiment d'isolement qui accompagne une poussée. Des groupes de soutien et des forums de discussion sont également disponibles (à la fois en ligne et en personne) si vous recherchez une communauté en dehors de votre cercle social immédiat. Vous serez peut-être surpris de voir à quel point parler à quelqu'un dans la même situation peut vous aider à vous sentir plus à l'aise.
'Débarrassante, imprévisible, frustrante' - @ bakerstreetjedi
Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn, la nature imprévisible des poussées peut être extrêmement frustrante. Il n'y a aucun moyen de savoir quand cela peut arriver, et les symptômes sont souvent si graves que vous êtes obligé d'arrêter quoi que vous fassiez (peu importe l'importance).
Que vous soyez en train de faire une présentation au travail ou de célébrer l'anniversaire d'un ami, si vous ressentez une poussée, cela devient immédiatement votre priorité.
Comme il n'existe actuellement aucun traitement pour Crohn, les personnes atteintes peuvent également se sentir impuissantes ou sans espoir. Cependant, le fait de ne pas guérir ne signifie pas qu'il n'y a pas d'espoir.
Les recherches de Crohn avancent sans cesse et certains choix de mode de vie peuvent aider à diminuer l'intensité de vos poussées. Par exemple, essayez de manger un régime bien équilibré. De plus, si vous fumez, il est dans votre intérêt de cesser de fumer.
«Culpabilité, tristesse, douleur» - @ adelaidejuliette
Il est normal que les personnes atteintes de la maladie de Crohn éprouvent des sentiments de culpabilité et de tristesse lors d'une poussée. En raison de la nature sensible des symptômes de Crohn, il peut être difficile d'expliquer à vos amis et collègues pourquoi vous devez annuler des projets ou effectuer une sortie abrupte. Parfois, vous pouvez aussi vous sentir comme un fardeau pour les autres, ce qui pourrait intensifier le sentiment de culpabilité.
La maladie de Crohn n'est pas le résultat de quelque chose que vous avez commis de mal, ni de quelque chose dont vous devriez avoir honte ou être coupable. Faire face à la maladie nécessite beaucoup de force, alors ne gaspillez pas votre énergie en ce que les autres peuvent penser. Si vous sentez que quelqu'un vous juge pour votre maladie de Crohn, il est probable qu'ils ne sont pas instruits de la maladie ou qu'ils compensent leurs insécurités.
La livraison
Vivre avec la maladie de Crohn peut être difficile, frustrant et stressant, mais ce n'est en aucun cas impossible. Si vous faites partie des milliers d'Américains atteints de la maladie de Crohn, sachez que vous n'êtes pas seul et que vous n'avez rien à craindre.
Vous serez peut-être surpris de voir à quel point les gens sont compréhensifs une fois qu'ils ont appris ce que vous vivez. N'ayez pas peur de vous ouvrir à votre système de soutien et ne vous sentez pas mal si vos crises vous obligent à modifier votre emploi du temps. Rappelez-vous: Crohn peut vous retarder, mais il ne vous définit pas.
Pour plus d'informations sur la gestion des poussées de maladie de Crohn, consultez votre médecin ou votre fournisseur de soins de santé.