Un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) peut être accablant. Bien que tout le monde connaisse la FPI différemment, j'espère que cette lettre vous aidera à mieux comprendre la FPI et à vous préparer à la prochaine conversation avec votre médecin.
Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif contre la FPI, les symptômes sont traitables. Voici quelques conseils pour améliorer votre qualité de vie après un diagnostic IPF.
Ne fumez pas et évitez les allergènes
La première étape de la gestion de l'IPF consiste à arrêter de fumer. Évitez autant que possible de respirer de la fumée ou de la poussière, car elles pourraient irriter vos poumons. Cela inclut être entouré d'autres personnes qui fument. Même une cuisson sur un gril (au gaz, au bois ou au charbon de bois) peut déclencher une quinte de toux.
Prenez également en considération les allergies environnementales que vous avez. Si vous êtes allergique au chat d'intérieur de votre voisin, essayez de l'inviter chez vous plutôt que de lui rendre visite. Pensez à votre environnement et à la réduction de la pollution respiratoire, de la poussière, des allergènes ou de la fumée.
Prévenir les infections
Pratique des soins de santé préventifs. Les infections comme la grippe et la pneumonie peuvent être plus graves si vous êtes atteint de FPI. Assurez-vous de vous faire vacciner contre la grippe chaque année et de recevoir le vaccin contre la pneumonie une fois. Discutez avec votre médecin des vaccins qui pourraient vous être bénéfiques.
Vous devriez également essayer d'éviter les foules pendant la saison de la grippe. Prenez des précautions, comme porter un masque ou informer les autres, "je vous serrerais dans vos bras ou la main, mais avec le virus de la grippe, je ne devrais vraiment pas prendre de risque!" Cela peut sembler idiot, mais les gens comprendront.
Si vous tombez malade, faites-vous soigner immédiatement. Toute maladie touchant les poumons peut aggraver les symptômes de la FPI. Si nécessaire, votre médecin vous prescrira des stéroïdes pour diminuer l'inflammation ou des antibiotiques pour traiter une infection.
Manger et boire
Parfois, le simple fait d'avaler de la nourriture ou de l'eau peut déclencher une toux. Si vous toussez pendant un repas, ralentissez et prenez de petites bouchées en mangeant. Vous devrez peut-être également prendre des respirations lentes et superficielles entre les piqûres pour calmer vos poumons déjà irrités. Prenez une petite gorgée d'eau entre les piqûres. Pensez à manger en général et trouvez ce qui vous convient.
Le reflux acide de l’estomac peut exacerber les symptômes de la FPI. Si de petites quantités d'acide entrent dans votre œsophage, il peut pénétrer dans vos poumons et provoquer une inflammation. Votre médecin peut traiter tout reflux gastro-oesophagien avec des antiacides ou des inhibiteurs d'acides pour aider à prévenir ceci.
Rester debout pendant au moins 30 minutes après les repas peut également aider à prévenir le reflux acide. En outre, envisagez d'éviter les aliments chauds et épicés.
Sommeil: faire la sieste ou ne pas faire la sieste?
La FPI et certains de ses traitements peuvent vous fatiguer. Si une sieste vous fait sentir mieux, allez-y. Mais si cela interfère avec votre cycle de sommeil normal, cela pourrait ne pas être le meilleur plan. Si vous vous sentez dériver quand vous ne le souhaitez pas, levez-vous et faites quelque chose pour vous déplacer un peu, par exemple en faisant une petite promenade ou même en faisant la vaisselle. Habituellement, le sentiment passera.
L'apnée du sommeil, en particulier l'apnée du sommeil obstructive, peut également accroître les problèmes respiratoires liés à la FPI. La capacité de vos poumons à absorber de l'oxygène dans votre corps est déjà altérée. Cela ne fait qu'empirer si vous avez du mal à respirer lorsque vous essayez de dormir.
Parlez de votre apnée du sommeil à votre médecin si vous avez une somnolence diurne excessive, si vous ronflez bruyamment ou si vous remarquez que vous arrêtez de respirer pendant votre sommeil. Pour identifier certains de ces symptômes, il peut être nécessaire de demander à un partenaire du sommeil de vous dire s’il les remarque.
Les petites choses
Les choses les plus simples peuvent souvent déclencher un sort de toux. Le vent qui souffle fort peut être suffisant pour vous mettre en danger. Si cela vous concerne, essayez d’enrouler une écharpe autour de votre bouche et de votre nez par temps froid et venteux.
Même des mouvements brusques, comme se retourner dans son lit, peuvent déclencher une toux. Prenez votre temps et bougez lentement pour minimiser l’irritation de vos voies respiratoires.
Nous savons tous que rire est un bon médicament, mais il peut vous lancer dans une longue période de toux. Pratiquez un large sourire plutôt que de prendre une grande respiration et de éclater de rire.
Envisager une rééducation pulmonaire
Les personnes atteintes de FPI souffrent souvent d'essoufflement, de fatigue et de fatigue musculaire. Ces choses ont tendance à enlever la joie ou la qualité de la vie.
La rééducation pulmonaire peut vous aider à apprendre la gestion des symptômes et des exercices pour faciliter la respiration. Une équipe de médecins élaborera un plan pour vous. Ces programmes se sont révélés améliorer la qualité de vie globale des personnes atteintes de FPI. Si votre médecin ne l'a pas évoqué, demandez-le-lui.
Perspective
Bien qu'un diagnostic de FPI puisse être décourageant, il est important de garder une attitude positive et une approche proactive pour contrôler vos symptômes.
Faites attention à vos symptômes, aux effets secondaires des médicaments et à votre qualité de vie. Rappelez-vous qu’il s’agit de votre corps et de votre vie et que vous participez activement au processus décisionnel. Une communication ouverte et honnête avec votre équipe médicale vous aidera à trouver le meilleur plan pour vous.
La Dre Deborah Weatherspoon est une infirmière en pratique avancée. Elle a obtenu un doctorat de l’Université du Tennessee à Knoxville. Elle est actuellement enseignante en sciences infirmières à l'université et est l'auteur de plusieurs publications. Elle a également présenté aux niveaux national et international des questions médicales et de leadership. Elle aime marcher, lire, voyager dans de nouveaux endroits et passer du temps avec sa famille.
